Høringssvar, 28. februar 2011

Til

Indenrigs- og Sundhedsministeriet
Slotsholmsgade 10-12
1216 København K

 

Det Etiske Råd takker hermed for udkastet til lovforslaget. Rådet har diskuteret forslaget på sit internatmøde den 24. – 25. februar 2011 og har en række kommentarer til det. Rådet har tidligere udarbejdet en redegørelse og et høringssvar om sæddonation og henviser til disse arbejder for en grundig gennemgang af de involverede temaer.

Høringssvaret rummer først et resumé af Rådets tidligere arbejde om emnet, derefter en oversigt over mere specifikke indvendinger mod lovforslaget og endelig en præsentation af medlemmernes anbefalinger.

1. Det Etiske Råds hidtidige arbejde

I Det Etiske Råds redegørelse fra 2002, "Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning 2. del – Anonymitet og selektion i forbindelse med sæddonation", har Rådet beskrevet den mangfoldighed af problemstillinger, der knytter sig til sæddonation. De væsentligste argumenter for og imod anonym sæddonation er sammenfattet i det følgende skema, som her citeres fra redegørelsens side 49:

Imod anonymitet		For anonymitet
Anonymitet og principper for lovgivningen Det er et almindeligt princip, at der er lig-hed for loven, at det offentlige ikke medvirker til at forhindre borgerne i at få oplysning om sig selv, og at hensynet til den svage part spiller en rolle for udformningen af loven		Forældrenes ret til privathed Det offentlige skal så vidt muligt re-spektere forældrenes beslutninger angående familiedannelsen. De fleste forældrepar foretrækker at anvende en anonym donor, og det offentlige bør ikke tilsidesætte forældrenes bestemmelse i så henseende.
Problematikken om fortielse Anonymiteten fremmer fortielsen, da forældrene får bedre mulighed for at skjule børnenes herkomst for dem. Men fortielsen udgør en moralsk krænkelse af børnene og kan skade relationerne i familien.		Problematikken om fortielse Det er på ingen måde givet, at en ophæ-velse af anonymiteten gør problemerne med fortielse mindre. I denne situation har forældrene en ekstra begrundelse for at hemmeligholde donationsforholdet, da personen undfanget gennem donation ellers har mulighed for at opsøge sin biologiske far.
Retten til at kende og definere sin egen identitet Personen undfanget gennem donation bør selv have mulighed for at afgøre, om informationerne om donoren er væsentlige for selvforståelsen og iden-titetsdannelsen. Derfor bør det offentlige så vidt muligt sikre personen adgang til oplysninger om sin biologiske far, tidligst ved myndighedsalderens indtræden, uden dog at pånøde ham eller hende at gøre brug af dem.		Angående retten til at kende sin genetiske far Det forekommer ikke plausibelt, at der ek-sisterer en ret til at kende sin genetiske far. I mange andre sammenhænge, for eksempel i forbindelse med utroskab eller børn født uden for ægteskabet, har barnet ikke adgang til informationer om sin far.
Barnets tarv En ophævelsen af anonymiteten kan bi-drage til at skabe større samfundsmæssig forståelse for sæddonation. På længere sigt ville dette kunne give personer und-fanget gennem donation bedre opvækstbetingelser.		Parallelisering til andre former for befrugtning Mulighederne for insemination med donorsæd bør modsvare de muligheder for at blive gravide, kvinderne ellers ville have for eksempel gennem (aftalt) utroskab eller på det sorte marked, hvor det ville være uproblematisk at opretholde anonymiteten. Det ville desuden have negative konsekvenser at ophæve anonymiteten. Bl.a. ville det være sværere at skaffe donorer.
Det genetiske tillægges for stor betydning Ophævelse af anonymiteten vil svække en overdreven betoning af det genetiskes betydning og dermed fremme den sociale familieforståelse.		Hensynet til det infertile par Anonymiteten gør det lettere for den sociale far at udfylde faderrollen fuldt og helt, fordi han ikke risikerer senere at skulle dele rollen med en biologisk far.

 

Den donationsordning, som lovforslaget lægger op til at indføre i Danmark, diskuteres også i redegørelsen fra 2002. De følgende argumenter anføres som begrundelse for ordningen (s. 62-64):

1. Argumentet om manglende viden:

Man kan mene, at en afgørende forudsætning for at anbefale en model med valgfrihed er, at hverken den anonyme eller den ikke-anonyme ordning ud fra de eksisterende erfaringer må anses for at være klart bedre for personen undfanget gennem donation end den anden ordning. Hvis den ene ordning efter alt at dømme var klart bedre for personen undfanget gennem donation end den anden, burde denne gøres obligatorisk. Men der er ikke lavet tilstrækkeligt mange og tilstrækkeligt velunderbyggede undersøgelser til, at man kan udtale sig med bestemthed herom.

2. Argumentet om selvbestemmelse:

Der er flere gode grunde til, at de involverede personers selvbestemmelsesret bør respekteres i forbindelse med insemination med donorsæd. For det første giver valgfriheden de involverede personer mulighed for at vælge netop den ordning, der passer til deres ønsker og behov. Dette må betragtes som et gode i sig selv. Det har ydermere den fordel, at såvel forældrene som donoren er motiverede for at indgå i netop den valgte ordning, hvilket i sidste ende må forventes at komme personen undfanget gennem donation til gode. Det skaber bedre rammer omkring familielivet og et eventuelt møde mellem donoren og personen undfanget gennem donation, at de involverede aktører har påtaget sig deres forpligtelser helt uden at være presset til det af andre.

For det andet kan man mene, at modellen med valgfrihed på en god måde løser det tidligere nævnte problem med statslig moralisme [at det ville være udtryk for en illegitim form for moralisme, hvis det offentlige forsøgte at gennemtvinge sin opfattelse af det genetiske slægtskabs betydning eller sin vurdering af fortielsens etiske berettigelse]. Når der eksisterer valgfrihed mellem flere forskellige ordninger, er det offentlige ikke nødsaget til at tage stilling til, hvilken løsning der moralsk set er den mest forsvarlige. I stedet er det de kommende forældre, der inden for visse grænser kan lade deres opfattelse af moral komme til orde. Det er således dem, der må tage stilling til fortielsens berettigelse og til nødvendigheden af, at personen undfanget gennem donation har adgang til informationer om donoren etc. Et særligt problem er i den sammenhæng, om der eksisterer en ret til at kende sin identitet, som afstedkommer en ret til viden om den genetiske far. Som argument for modellen med valgfrihed kan man anføre, at der eksisterer en ret til at kende sin identitet, men at det er uklart, om eksistensen af denne ret giver personen undfanget gennem donation ret til informationer om donoren. Også denne problemstilling overlader modellen det til de kommende forældre og donorer at tage stilling til.

Redegørelsen fra 2002 rummer ingen specifikke argumenter imod den valgfrie ordning. Sådanne argumenter vil blive anført nedenfor. Inden da skal det dog nævnes, at Det Etiske Råd anførte fire hovedkonklusioner om sæddonation i "Svar på henvendelse fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet: Mulige ændringer af loven om kunstig befrugtning" fra 4. april 2005:

1. Uafhængigt af, om personen undfanget gennem donation som voksen har adgang til identificerende oplysninger om donoren eller ej, bør han eller hun allerede som barn oplyses om, at undfangelsen har fundet sted ved hjælp af donation. Det kan være et stort problem for personen undfanget gennem donation at få oplysningen om donationsforholdet senere i tilværelsen, eventuelt endda utilsigtet for eksempel under et skænderi eller ved en fortalelse. Muligvis påvirker fortielsen af forholdet også stemningen i familien i negativ retning. Fortielse bør derfor undgås, men det skal bemærkes, at en ophævelse af anonymiteten ikke nødvendigvis løser problemet med fortielse.

2. Man kan ikke med bestemthed udtale sig om, hvordan de forskellige donationsordninger påvirker barnets livskvalitet og livsmuligheder. Dette gælder både i forbindelse med spørgsmålet om anonym versus ikke-anonym donation og spørgsmålet om, hvorvidt donation til familie eller venner kan skabe problemer for barnet, fordi donoren har svært ved at fralægge sig en forældrerolle.

3. Hensynet til barnet har ikke alene at gøre med, om det må forventes at få tilstrækkeligt god livskvalitet og tilstrækkelige livsmuligheder under de enkelte donationsordninger. Der må også tages stilling til, om personen undfanget gennem donation af principielle grunde bør have en ret til som voksen at få adgang til oplysninger om sit genetiske ophav.

4. Langt de fleste par foretrækker at anvende en anonym sæddonor, ligesom det er lettest at få tilstrækkeligt mange donorer under en anonym ordning. Som det fremgår, er spørgsmålet om anonym versus ikke-anonym sæddonation komplekst, hvilket formodentlig er grunden til, at diskussionen om, hvordan området bør reguleres, endnu ikke er afsluttet hverken i Danmark eller i international sammenhæng.

2. Argumenter imod lovforslaget

Nogle af de argumenter, der er anført for og imod anonym sæddonation i skemaet ovenfor, kan uden videre anvendes i forbindelse med den donationsordning, lovforslaget lægger op til at indføre. For eksempel taler argumentet om retten til at kende og definere sin egen identitet imod lovforslaget, fordi de fleste par foretrækker at benytte en anonym donor, hvilket afskærer personen undfanget gennem donation fra oplysninger om sin biologiske far. Omvendt kan argumentet om hensynet til det infertile par tale for den valgfrie ordning, fordi forældrene kan vælge netop den ordning, de selv har det bedst med. Dette kan i sidste ende også komme personen undfanget gennem donation til gode, fordi det må antages at fremme familiens samlede trivsel.

Ovenfor og i bemærkningerne til lovforslaget er en række specifikke argumenter for den valgfrie ordning beskrevet. I det følgende vil tre argumenter imod lovforslaget kort blive beskrevet og diskuteret.

1. Hvis lovforslaget vedtages i uændret form, medfører det, at barnets adgang til informationer om sin biologiske far vil afhænge af, hvilken ordning dets forældre har valgt at benytte sig af. Dette vil skabe ulighed i adgangen til informationer. For det første vil nogle personer undfanget gennem donation have adgang til informationer om deres biologiske far, mens andre ikke vil. Og for det andet vil nogle forældre have (adgang til) informationer om donoren – for eksempel hvis der anvendes en kendt donor – selv om personen undfanget gennem donation ikke har det. Man kan mene, at det er uacceptabelt, at lovgivningen muliggør sådanne former for ulighed, når det i andre sammenhænge anses for at være væsentligt, at det offentlige ikke medvirker til at forhindre borgerne i at få adgang til relevante oplysninger vedrørende dem selv.

2. Det anføres i lovforslaget, at "en eventuel fuldstændig afskaffelse af muligheden for at donere anonymt må forventes at medføre konsekvenser for behandling med kunstig befrugtning, da antallet af sæddonorer i hvert fald i en periode må ventes at falde væsentligt. Det kan skabe vanskeligheder med behandlingernes gennemførelse, således vil antallet af behandlinger med ICSI (mikroinsemination) sandsynligvis stige, hvilket vil medføre ægudtagning og IVF-behandling – altså en mere kompliceret og dyrere behandling. Det må desuden forventes, at private sædbankers virksomhed bliver påvirket, da det vil være sværere at rekruttere sæddonorer". Passagen peger på et væsentligt problem i forbindelse med reguleringen af sæddonation, nemlig om der først og fremmest skal lægges vægt på overvejelser angående konsekvenserne af de forskellige ordninger eller på mere principielle forhold angående barnets rettigheder, forholdet mellem det offentlige og borgerne mv. Denne afvejning er af betydning for den endelige stillingtagen til, hvordan sæddonation bør reguleres, men da der er tale om et sammenstød mellem forskellige etiske betragtningsmåder, er en stillingtagen særdeles kompleks og kommer let til at rumme et dilemma. Hovedparten af de konsekvensbaserede argumenter fører nemlig til, at donoren bør være anonym, eller at der bør være en valgfri ordning. Omvendt fører flere af de principorienterede argumenter til, at donoren ikke bør være anonym.

Argumentationen i citatet fra lovforslaget baserer sig udelukkende på konsekvensbaserede overvejelser. Hvis man mener, at de nævnte principielle forhold angående barnets rettigheder og forholdet mellem det offentlige og borgerne har forrang frem for konsekvensbaserede overvejelser, kan argumentationen i lovforslaget derfor uden videre afvises som irrelevant i den givne sammenhæng. Dette gælder også, selv om en lovbestemt ophævelse af donoranonymiteten ville føre til, at der fødes færre børn efter sæddonation. Hvis man mener, at hensynet til barnet har forrang frem for hensynet til de potentielle forældre, samfundsøkonomien mv., er det ikke ulogisk at insistere på, at det kommende barns rettigheder skal respekteres, selv om det fører til fødsel af færre børn. Det er naturligvis ikke et altafgørende gode at bringe så mange børn til verden som muligt.

3. Det skal nævnes, at det ovenfor beskrevne sammenstød mellem konsekvensbaserede og principielle overvejelser ikke nødvendigvis undgås, selv om man anser hensynet til det kommende barn for at være det altdominerende hensyn. Det fremgår af bemærkningerne til lovforslaget, at den valgfrie ordning må anses for at tilgodese barnets tarv: "Hensynet til barnet og familien må des-uden ses i tæt sammenhæng, idet donationsordningen kan påvirke familiens samlede velfærd". Tankegangen er med andre ord, at det tilgodeser barnet, at forældrene kan vælge den donationsordning, de foretrækker, fordi dette forøger familiens samlede trivsel og dermed også er i barnets interesse.

Det er næppe givet, at den valgfrie ordning faktisk er den bedste til at understøtte barnets livskvalitet. Men selv om man er enig i den vurdering, kan man udmærket afvise den valgfrie ordning alligevel med henvisning til, at den ikke respekterer det kommende barns ret til at kende og definere sin egen identitet eller helt fundamentale principper for udvekslingen af informationer mellem det offentlige og borgerne.

3. Det Etiske Råds anbefalinger

Rådet vil pege på, at det bør præciseres i lovforslaget, om det skal være muligt at udvælge sæddonorer ud fra deres egenskaber, for eksempel på baggrund af donorprofiler mv.

Med udgangspunkt i de argumenter og overvejelser, der er anført i afsnit et og to ovenfor og i bemærkningerne til lovforslaget, har medlemmerne af Det Etiske Råd taget stilling til forslaget. Medlemmernes anbefalinger er som følger:

Tilslutning eller betinget tilslutning til forslaget

Nogle medlemmer (Lillian Bondo, Jørgen Carlsen, Gunna Christiansen, Mickey Gjerris, Rikke Bagger Jørgensen, Anne-Marie Mai, Edith Mark og Jørgen E. Olesen) tilslutter sig forslaget, idet de blandt andet lægger vægt på, at forslaget tilgodeser donorens og de kommende forældres selvbestemmelse.

Hvis lovforslaget vedtages, anbefaler alle medlemmer af Det Etiske Råd dog, at det ikke bør være muligt at anvende en donor, hvis identitet forældrene kender, medmindre oplysningerne om donorens identitet registreres og gøres tilgængelige også for personen undfanget gennem donation. Medlemmerne er klar over, at forældrene kan undlade at fortælle personen undfanget gennem donation om donationsforholdet, så personen reelt ikke har adgang til oplysningerne. Ikke desto mindre finder medlemmerne, at oplysningerne i den givne situation af principielle grunde også bør være tilgængelige for personen undfanget gennem donation.

Et medlem (Jacob Birkler) tilslutter sig dele af det skitserede lovforslag, men anbefaler, at der udvikles en donationsordning med mere vidtgående muligheder for at træffe beslutninger efter fødslen af barnet. Oplysningerne om donorens identitet bør således under alle omstændigheder registreres, men donoren skal selv kunne bestemme, om de videregives, hvis barnet og/eller forældrene ønsker at få adgang til dem. Hvis ikke donoren på det givne tidspunkt ønsker oplysningerne videregivet, er der efter det nævnte medlems opfattelse ingen pointe i at gøre det. I praksis betyder dette, at anonymiteten kun med sikkerhed ophæves, når der benyttes kendt donor. I andre tilfælde afgøres anonymitets-spørgsmålet af, om barnet og/eller forældrene ønsker anonymiteten ophævet – og om donoren giver samtykke til, at hans identitet oplyses.

Ophævelse af anonymitet

Nogle medlemmer (Niels Jørgen Cappelørn, Søren P. Hansen, Lotte Hvas, Lene Kattrup, Ester Larsen, Peder Mouritsen, Thomas Ploug og Christina Wilson) kan ikke tilslutte sig forslaget.

Nogle af disse medlemmer (Niels Jørgen Cappelørn, Søren P. Hansen, Lotte Hvas, Lene Kattrup og Thomas Ploug) anbefaler, at anonymiteten ophæves i sundhedsfagligt regi. Oplysningerne om donorens identitet skal derfor registreres og være tilgængelige for personen undfanget gennem donation, når han eller hun bliver 18 år.

Andre af de nævnte medlemmer (Ester Larsen, Peder Mouritsen og Christina Wilson) anbefaler, at sæddonors anonymitet alene ophæves i offentligt regi. Disse medlemmer lægger vægt på, at det offentlige ikke bør medvirke til, at personer undfanget ved sæddonation forhindres i at få oplysning om sig selv. Da samfundet ikke har mulighed for effektivt at regulere donation af sæd uden for det offentlige behandlingssystem, finder de nævnte medlemmer, at loven alene bør rettes mod de behandlinger, samfundet som sådan er ansvarlig for, og ikke mod en enkelt faggruppe.

Nogle medlemmer (Lillian Bondo, Mickey Gjerris, Søren P. Hansen, Lene Kat-trup, Jørgen E. Olesen og Christina Wilson) vil understrege, at barnet undfanget gennem donation bør oplyses om donationsforholdet tidligt i sin barndom, så det ikke når at opbygge en klar forventning om, at dets eventuelle sociale far også er dets biologiske far. Men disse medlemmer mener ikke, at det er en of-fentlig opgave at sørge for, at forældrene giver barnet denne information. Fertilitetsklinikkerne bør informere forældrene om problemerne ved eller vigtigheden af ikke at fortie donationsforholdet for barnet – og drøfte problemet med dem.

Et medlem (Lene Kattrup) mener, at enhver borger fra 18-års alderen skal have en ret til på forespørgsel at kunne få oplyst af staten, om han eller hun er blevet til som følge af en sæddonation foretaget i sundhedsfagligt regi og samtidig få oplysninger om sæddonorens identitet, såfremt denne kendes af myndighederne.

 

Med venlig hilsen

Jacob Birkler
Formand for Det Etiske Råd