28. oktober 1998

Debatoplæg om fosterdiagnostik

Kolofon

Titel: Debatoplæg om fosterdiagnostik
Undertitel: Det Etiske Råd 1998
Forfatter: Det Etiske Råd
Anden bidragyder: Leonardo da Vinci © Polfoto(ill.); Luna Media (red.)
Udgiver: Det Etiske Råd
Ansvarlig institution: Det Etiske Råd
Copyright: Det Etiske Råd
Serietitel og -nummer:
Noter og andre oplysninger:
Emneord:fosterdiagnostik, etik, bioetik, abort

Resumé:

Det Etiske Råds "Debatoplæg om fosterdiagnostik" drøfter, hvordan vi gør brug af muligheden for at undersøge fostre for sygdomme eller misdannelser.
Blandt Det Etiske Råd medlemmer er der to grundholdninger til dette spørgsmål - dels en accepterende, dels en skeptisk grundholdning. Den skeptiske grundholdning har rod i opfattelsen af, at anvendelsen af fosterdiagnostik med henblik på abort af handicappede eller syge fostre krænker princippet om, at ethvert menneske har samme menneskeværd.
Den anden grundholdning betoner princippet om kvindens selvbestemmelse ud fra hensynet til familiens livssituation. Debatoplægget består af tre dele:
Første del er en status over fosterdiagnostikken fortid, nutid og fremtid. Denne del er skrevet af videnskabsjournalist Gitte Meyer.
Anden del af debatoplægget består af bidrag fra oplægsholdere og tilhørere ved Det Etiske Råds debatdag om fosterdiagnostik i efteråret 1997.
Tredje del er en gengivelse af de centrale etiske overvejelser, der er indgået i Det Etiske Råds drøftelser af fosterdiagnostikken.

Sprog: dan
Den elektroniske versions ISBN: ISBN 87-90343-60-3
Den elektroniske versions ISSN:
Pris: 0 dkk
URL: http://www.etiskraad.dk/udgiv.htm
Alternativ URL:
Version: 1,0
Versionsdato: 19981028
Format: html; jpg
Inventarliste:index.htm; forord.htm; kolofon.htm; ren.htm; ren.htm; logo.gif; omslag.jpg
Den trykte versions ISBN: 87-90343-55-7
Den trykte versions ISSN:
Publiceringsstandard nr.:


Debatoplæg om fosterdiagnostik
kan rekvireres for kr. 50,- hos Det Etiske Råd

Tlf. : 35 37 58 33,
Fax: 35 37 57 55,
E-mail: etiskraad@etiskraad.dk

eller ved at bruge bestillingssiden på Det Etiske Råds hjemmeside:
www.etiskraad.dk




Indhold

Resumé

Medlemmer af DET ETISKE RÅD august 1998

Forord

Status over den fosterdiagnostiske udvikling

Status
Teknikker og perspektiver
Rutineundersøgelser
Varer eller offentlige ydelser
Information og rådgivning
Fremskrivning

Debatdag om fosterdiagnostik

Indlæg fra debatdagen
Scener fra en jordemoders konsultation
Genetisk rådgivning ved fosterundersøgelse for alvorlig sygdom
Nej tak til fosterdiagnostik
Ja tak til fosterdiagnostik
Fosterdiagnostik og risikotænkning

Rådets overvejelser og holdninger

1. Indledning
1.1. Hovedtemaer i rådets drøftelser
1.2. Grundholdninger til udførelsen af fosterdiagnostik
1.3. Økonomiske hensyn i tilrettelæggelsen af fosterdiagnostikken
1.4. Modsatrettede hensyn til det kommende barn
1.5. Det individuelle valg
1.6. Hvem afgør, hvad der er en alvorlig lidelse?

2. Fosterdiagnostik til alle eller risikogrupper?
2.1. Argumenter for at fosterdiagnostik bør være et tilbud til alle
2.2. Argumenter imod at fosterdiagnostik bør være et tilbud til alle
2.3. Argumenter for fosterdiagnostik som tilbud til risikogrupper
2.4. Fosterdiagnostik – fri adgang?
2.5. Fosterdiagnostik – offentligt og/eller privat tilbud?

3. Information og rådgivning
3.1. Selvbestemmelse eller kontrol?
3.2. Indholdet af information og rådgivning?
3.3. Hvem skal informeres og rådgives, og hvem skal beslutte?

4. Det Etiske Råds holdninger

Kolofon



Medlemmer af DET ETISKE RÅD august 1998

 

Domprovst Niels Henrik Arendt

Højskoleforstander Frederik Christensen

Læge, adjunkt, Ph.D. Søren Holm

Chefjordemoder Pelse Helms Kaae

Cand. polit. Naser Kader

Forskningslektor, cand.mag., Ph.D., Lene Koch

Professor, dr.scient. Ebba Lund

Professor dr.jur. Linda Nielsen (formand)

Overlæge Sigurd Olesen

Forfatter, journalist Marina Cecilie Roné

Professor, overlæge, dr.med. Asger Dirksen (udnævnt pr. 20. april 1998)

Professor, dr.phil. Lars-Henrik Schmidt

Etnolog, mag.art. Karen Schousboe

Børnehaveklasseleder Inga Steiner Sørensen

Lektor, dr.med. Sven Asger Sørensen

Fhv. amtsborgmester Erling Tiedemann

Cand. psych. Marianne Wangsted (næstformand)




Forord

Det Etiske Råd offentliggør hermed et debatoplæg om fosterdiagnostik og etik.
Formålet med debatoplægget er at sætte fokus på de etiske problemer ved anvendelsen og udviklingen af fosterdiagnostik. Det er rådets opfattelse, at den hurtige tekniske udvikling inden for den menneskelige genetik gør det påkrævet med en stadig debat, og det er rådets håb, at dette debatoplæg vil bidrage hertil.

Debatoplægget er behandlet på Det Etiske Råds plenarmøde efter oplæg fra rådets arbejdsgruppe om fosterdiagnostik. Arbejdsgruppen bestod af rådsmedlemmerne Søren Holm, Lene Koch, Pelse Helms Kaae, Sigurd Olesen, Mikael Rørth (formand), Sven Asger Sørensen og Erling Tiedemann.

Arbejdsgruppen har videreført arbejdet fra en tidligere arbejdsgruppe om de etiske implikationer ved genforskning (Genbrugsgruppen), der indtil den 31. december 1996 bestod af følgende rådsmedlemmer: Ellen Kappelgaard, cand.med., læge, Barbara Gram, informationschef, journalist, Lene Koch, cand. mag. Ph.D, forskningslektor, Sigurd Olesen, pens. overlæge, cand. med., Mikael Rørth, professor, overlæge, dr. med. (formand), Søren Holm, læge, adjunkt, Linda Nielsen, professor, dr. jur., og Marina Cecilie Roné, journalist og forfatter.

Endvidere deltog sekretariatschef Nina Schultz-Lorentzen og informationsmedarbejder Anne Lykkeskov, sekretariatet, i arbejdet indtil 15 februar 1997.

Arbejdsgruppen har som led i arbejdet med debatoplægget benyttet sig af en række sundhedsfaglige konsulenters ekspertise. Det drejer sig om: Ellen Assum, jordemoder. Kirsten Rasmussen, Rigshospitalet, overlæge. Marianne Schwartz, Odense Universitetshospital, lic.scient, Ph.D. Karin Sundberg, læge Rigshospitalet og Steen Smidt-Jensen kst. overlæge, Frederiksberg Hospital. Disse konsulenter har medvirket til at skabe den faglige baggrund for debatoplægget og været inspirerende for gruppens arbejde.

Det Etiske Råd har bygget debatoplægget op på følgende måde:

Rådet har bedt videnskabsjournalisten Gitte Meyer om at skrive en status over fosterdiag-nostikkens fortid, nutid og fremtid og dermed lægge grundlaget for en debat om de etiske spørgsmål, som udviklingen inden for fosterdiagnostikken rejser.

Debatoplæggets anden del består af bidrag fra oplægsholdere og tilhørere ved Det Etiske Råds debatdag om fosterdiagnostik den 9. oktober 1997. Denne del er redigeret af Gitte Meyer.

Tredje del er en gengivelse af de centrale etiske overvejelser, der er indgået i rådets drøftelser af fosterdiagnostikken. Denne del er udarbejdet af cand. mag. Claus Holm.


August 1998

Linda Nielsen
Formand

Berit Faber
Kst. sekretariatschef




Billede: Forsidebillede til kapitel: Status over den fosterdiagnostiske udvikling

Status over
den fosterdiagnostiske udvikling

ved Gitte Meyer


Kapitel 1. Status

Knapt 120.000 undersøgte fostre. Godt 2200 syge eller afvigende fostre identificeret og aborteret. -Tab af omkring 1100 formentlig raske fostre som en bivirkning af undersøgelsesmetoderne. -Det er i runde tal en opgørelse af et kvart århundrede med fosterundersøgelser i Danmark.

I det kvarte århundrede har fosterundersøgelser været opfattet som et professionelt ansvarsområde, der nok er blevet gjort til genstand for løbende etisk debat, men ikke for politik i traditionel forstand. Udviklingen er foregået decentralt og har været teknikstyret. Én konsekvens har været, at et overblik over udbredelse af undersøgelser og deres følger ikke uden videre kan skaffes tilveje. En del konkrete spørgsmål, som er væsentlige for en bredere vurdering af praksis på området, lader sig derfor ikke besvare.


Det danske samfund har ikke en egentlig politik for fosterundersøgelser.

De tekniske muligheder for at undersøge fostre har i lidt mere end et kvart århundrede været styrende for de faktiske undersøgelser af fostre i Danmark. Stort set lige så længe har de etiske udfordringer i forbindelse med fosterundersøgelser været en del af den offentlige debat, er blevet behandlet i redegørelser mv. Den aldrig direkte formulerede konklusion på debatten har været, at fosterundersøgelser er og bliver et sundhedsfagligt emne, som nok bør diskuteres bredt, men ikke kan gøres til genstand for politisk styring i traditionel forstand, såsom lovgivning. Indirekte er det således besluttet, at politik på dette område alene ligger i debatten, i den løbende meningsudveksling.

Læseren af det følgende forsøg på at gøre status over fosterundersøgelserne har brug for ovennævnte konstatering af to årsager: For det første kan man bedst tage stilling til gyldigheden og rækkevidden af en konklusion, når den formuleres direkte. For det andet er de tilgængelige informationer om undersøgelserne præget af, at de primært indsamles med tekniske formål for øje og ikke med henblik på bredere vurderinger af teknologiens konsekvenser for den enkelte og samfundet. En del informationer, som ville være væsentlige for en etisk vurdering, er med andre ord ikke umiddelbart tilgængelige.

1970-95
Fra 1970 til og med 1995 er der i Danmark gennemført 116.232 undersøgelser af fostre ved hjælp af analyser af prøver fra moderkage eller fostervand.* Prøvetagningen er forbundet med en abortrisiko, som almindeligvis angives at være cirka én procent.** Tab af omkring 1100, formentlig raske fostre må således antages at have været en utilsigtet sidevirkning af de gennemførte undersøgelser.

Provokeret abort efter diagnose (først og fremmest kromosomafvigelser samt alvorlige misdannelser) er foretaget i 2231 tilfælde. Sagt med runde tal, så må altså et rask foster være gået tabt for hver gange to syge/afvigende fostre er fundet og aborteret.

Andelen af nyfødte, der er blevet undersøgt ved hjælp af fostervands- eller moderkageprøve, har siden starten af firserne konstant ligget på 11-13 procent, med store lokale forskelle. Siden Det Etiske Råd i 1990 lavede en redegørelse om fosterdiagnostik, har en voksende andel af de undersøgte imidlertid fået foretaget en provokeret abort.

I 1994 blev 3,2 procent og i 1995 blev 3,6 procent af undersøgelserne efterfulgt af en provokeret abort. Der er store forskelle mellem amterne. Den højeste andel findes i Københavns Kommune og er på 5,2 procent. Det foregående tiår lå abortandelen på landsplan omkring 1,5-1,7 procent.

Den vigtigste teknologiske udvikling, som i perioden kan have øget mængden af fund af sygdom/afvigelse, har været udvikling og øget anvendelse af metoderne til at scanne med ultralyd.

En faldende andel af de provokerede aborter af levende fostre - knapt 60 procent mod før cirka 75 procent - ser ud til at skyldes kromosomafvigelser.

Et af mange uklare punkter i forbindelse med fosterundersøgelser er, hvor mange af de provokerede aborter der drejer sig om fostre, som under alle omstændigheder ville være døde ved fødslen eller meget kort tid efter. Langt de fleste mennesker, som fødes med mongolisme - Downs syndrom, eller med et afvigende antal kønskromosomer har et langt liv foran sig. Det gælder ikke for mennesker, der for eksempel fødes med alvorlige misdannelser af centralnervesystemet.

En del af - men altså ikke hele - forklaringen på det stigende antal aborter synes at ligge i fund af døde fostre. I 1995 blev der foretaget 280 aborter på baggrund af en diagnose, men af disse blev 69 foretaget på fostre, der var døde forinden. Formentlig er fosterdøden konstateret ved hjælp af ultralyd, der bruges som redskab ved prøvetagning fra moderkage eller fostervand. Det er også muligt, at fundene skyldes ultralydsscanninger, som er foretaget helt uafhæn- gigt af de andre undersøgelser.

Under alle omstændigheder er den efterfølgende fjernelse af de døde fostre en helt anden sag end de provokerede aborter af fostre, der kunne have fået et liv.

1995: De seneste tal
Cytogenetisk Centralregister udsender med knapt to års forsinkelse en årlig opgørelse vedrørende fostervands- og moderkageundersøgelser. Opgørelsen indeholder informationer om årsager til disse undersøgelser, om antal, om diagnoser og om aborter.

Den seneste opgørelse vedrører 1995, hvor der blev lavet 7776 fostervands- eller moderkageundersøgelser. Det svarer til, at 11,1 procent af de nyfødte har været undersøgt sådan i fostertilstanden. De fire foregående år blev mellem 12,2 og 12,8 procent undersøgt sådan.

Faldet skyldes øjensynlig, at færre gravide over 35 år siger ja til tilbuddet om at få taget og analyseret en prøve fra fostervand eller moderkage. Før har så mange som omkring 70 procent af de gravide over 35 år sagt ja til en af disse undersøgelser. I 1995 var andelen nede på knapt 58 procent på landsplan.

En forklaring kan være, at flere af de ældre gravide vælger at nøjes med at få taget og analyseret en blodprøve med tilhørende vurdering af risikoen for at få et barn med Downs syndrom eller med alvorlige misdannelser. Det lægger Sundhedsstyrelsens retningslinjer fra 1994 op til.

Noget lignende gør sig måske gældende med hensyn til gravide, der lader sig undersøge på grund af angst - i modsætning til konkret frygt - for, at et eller andet skulle være galt med fostret. Godt hver tiende af alle undersøgelserne blev i 1995 foretaget på grund af angst. Andelen har tidligere været oppe på hver ottende.

Under halvdelen af de provokerede aborter, som i 1995 blev foretaget efter en sygdomsdiagnose, skyldtes kromosomafvigelser. Og kun lidt mere end hver sjette af aborterne skyldtes Downs syndrom. Af de 46 fostre, som fik diagnosen Downs syndrom, blev 45 aborteret. Denne diagnose har igennem årene så godt som altid ført til, at forældrene har valgt abort. Det gælder kun i 60-70 procent af de tilfælde, hvor der påvises kønskromosom-afvigelser hos fostret.

158 af aborterne i 1995 havde andre forklaringer end kromosomafvigelser. 27 af dem skyldtes, at der ved scanning med ultralyd var fundet misdannelser (typen ufortalt). Scanninger ligger formentlig også bag de 69 fund og den efterfølgende fjernelse af døde fostre.

Arvelige sygdomme, som er bundet til x-kromosomet, samt alvorlige misdannelser i centralnervesystemet, var andre abortårsager. Med hensyn til 37 aborter kendes ingen forklaring. En del af disse aborter er antagelig foretaget af sociale årsager.

Der er fortsat meget store geografiske forskelle med hensyn til andelen af nyfødte, der er blevet undersøgt. Yderpunkterne er Frederiksberg Kommune, hvor 16,4 procent bliver undersøgt og Nordjyllands Amt, hvor 7,5 procent bliver undersøgt.

De samme to steder findes også den største og den mindste andel af gravide over 35 år, der får foretaget en af de to nævnte undersøgelser. Det gør 81,4 procent på Frederiksberg og 39,9 procent i Nordjyllands Amt

Svangreomsorg og fosterundersøgelser
Udover retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen, der jo er et sundhedsfagligt organ, findes der ingen overordnet politik for fosterundersøgelser i Danmark. Styrelsen udsender dels retningslinjer for fosterundersøgelser, dels for svangreomsorg. De to emner adskiller sig fra hinanden ved deres fokus på henholdsvis fostret og den svangre.

Amterne følger ikke Sundhedsstyrelsens retningsl