18. januar 2013

Palliativ behandling

Læs om, hvordan den palliative – lindrende – behandling af døende personer fungerer i Danmark, og hvordan man kan argumentere både for og imod, om aktiv dødshjælp bør indgå som en sidste udvej i en palliativ behandling.

FN's verdenssundhedsorganisation, WHO, definerer palliativ indsats som en indsats, der har til "formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art". WHO opfatter med andre ord den palliative indsats som en bred indsats, der ikke blot retter sig mod fysisk smerte og ubehag, men også har fokus på de psykologiske, eksistentielle og åndelige aspekter af lidelse.

Det første danske hospice, Sct. Lukas Stiftelsens Hospice i Hellerup, åbnede i 1992. Siden da er der sket en markant udbygning af den palliative indsats i Danmark, hvilket er beskrevet i de kortlægninger, Palliativt Videncenter har gennemført. Det fremgår blandt andet af disse kortlægninger, at der var fem hospicer i Danmark i 2003, 14 i 2008 og 18 i august 2013. Hospicer udgør en del af de specialiserede, palliative enheder, der også omfatter palliative afdelinger og palliative teams. Den samlede palliative indsats omfatter også indsatsen i kommunerne (hjemmepleje og plejecentre) og på hospitalerne. De specialiserede enheder har imidlertid en særlig funktion, fordi de samarbejder med kommuner og hospitaler og er med til at udvikle rammerne for den palliative indsats dér.

Ifølge Helle Timm, der er centerchef i Videncenter for Rehabilitering og Palliation, blev udviklingen af det palliative fagfelt "skubbet i gang og frem af individuelle fagpersoner (ildsjæle), græsrodsbevægelser og private foreninger og organisationer", mens der i de senere år har fundet en professionalisering af den palliative indsats sted. Et "udtryk herfor er bestræbelserne på national koordinering og kvalitetssikring".

Også fra 2008 og til i dag er der ifølge kortlægningerne fra Palliativ Videncenter sket en udbygning af den palliative indsats i Danmark, fx er antallet af palliative afdelinger steget fra to i 2008 til seks 2013, mens antallet af palliative teams er steget fra 16 til 33. I samme periode har Sundhedsstyrelsen udgivet Anbefalinger For Den Palliative Indsats (2011), ligesom området er blevet tilført midler fra centralt hold, blandt andet via aftalen om Kræftplan lll, der blev indgået i 2010.
Der har også været fokus på at udvikle den palliative indsats til børn og unge. Den 1. november 2015 åbnede Lukahuset, som er Danmarks første hospicetilbud til børn og unge. Efterfølgende har Region Midtjylland etableret et landsdækkende palliativt tilbud, FamilieFokus, som er rettet mod børn og unge samt deres familier.

Selv om der således har været mange bestræbelser på at udbygge og koordinere den palliative indsats i Danmark gennem de senere år, er det naturligvis stadig berettiget at spørge, om den palliative indsats i Danmark for nærværende befinder sig på et acceptabelt niveau. Noget tyder på, at dette endnu ikke er tilfældet. I en opgørelse fra 2014 beregnede Videncenter for Rehabilitering og Palliation således, hvor langt indsatsniveauet i Danmark var fra det det niveau, EAPC (European Association for Palliative Care) anbefalede. Både i forhold til antallet af hospicesenge og antallet af palliative teams var afvigelsen fra EAPC’s anbefalinger i omegnen af 50 % i negativ retning for de forskellige regioner, dog med væsentlige forskelle regionerne imellem. Et væsentligt problem i forlængelse af disse forskelle er, at udbredelsen af de specialiserede palliative enheder er meget ulige fordelt mellem de forskellige regioner, hvilket også må formodes at have betydning for den palliative indsats på hospitalerne og på kommunalt niveau.

I en artikel fra 2010, hvor udgifterne til den palliative indsats i en række europæiske lande sammenlignes, konkluderes det da også, at "despite its well earned reputation as a generally progressive welfare state, Denmark tends to trail well behind its European neighbors when it comes to end-of-life-care".

Etisk argumentation

Argumentation, der taler for aktiv dødshjælp

Argumentation for lovliggørelse af aktiv dødshjælp ud fra hensynet til at lindre lidelse tager udgangspunkt i, at vurdering af lidelse, og i høj grad vurdering af ubærlig lidelse, er variabel i forhold til, hvem der befinder sig i den "lidende tilstand".

Man kan fx tage udgangspunkt i den definition, som den amerikanske læge og forfatter, Eric Cassell, benytter: "a state of severe distress associated with events that threaten the intactness of person".

Og man kan så yderligere fremhæve, at alvorlig sygdom, skader og kropsligt forfald meget ofte vil udgøre begivenheder, der truer en persons intakthed og selvopfattelse. Selv om det afhænger af den enkelte person, i hvilken grad fysiske smerter og andre frustrationer i forbindelse med sygdom er kilde til væsentlig lidelse, er det muligt at pege på nogle forhold omkring smerte i forbindelse med alvorlig sygdom, der som regel vil føre til en væsentlig grad af lidelse. Cassell opregner selv nogle kendetegn for, hvornår smerter er kilde til lidelse: hvis smerten er overvældende; hvis der ikke er håb om eller tro på, at smerten kan kontrolleres; hvis smerten er vedvarende og uafvendelig, og hvis de smertende symptomer er fremmede og uforklarede for patienten. Man kan argumentere for, at lidelsens subjektive element og dens mange forskellige former er begrundelsen for, at det er lægen, der i samarbejde med patienten skal vurdere, om lidelsen er ubærlig, ligesom lægen skal vurdere, om der er gjort nok for at lindre lidelsen på anden vis (fx ved at forklare, hvad symptomerne skyldes). Herved forudsættes en tillid til, at lægen – fx med ovenstående eller lignende kriterier in mente – kan vurdere, om patienten lider ubærligt, og om hans lidelse er forårsaget af sygdommens indgriben i hans liv.

Man kan dog også hævde, at hvis lidelseskriteriet for adgang til aktiv dødshjælp skal spille en selvstændig rolle, kan vurderingen af lidelsen ikke udelukkende overlades til den, der anmoder om aktiv dødshjælp. I så fald ville kriteriet ikke længere være en begrænsning i adgangen til aktiv dødshjælp, og selvbestemmelse ville være det eneste afgørende krav. Derfor giver argumentet kun mening, hvis patientens tilkendegivelse om at lide ubærligt er en nødvendig, men ikke en tilstrækkelig betingelse for, at aktiv dødshjælp er en mulighed for patienten. Det må med andre ord forudsættes, at der kan peges på nogle objektive forhold ved patientens tilstand, der som et minimum må være opfyldt, før patientens udsagn om at lide ubærligt og anmodning om at få udført aktiv dødshjælp faktisk kan føre til, at lægen imødekommer patienten. Hvis lidelse opfattes som andet eller mere end fysisk smerte, forudsætter argumentet endvidere, at det anerkendes som en del af lægegerningens formål at forhindre eller lindre lidelse, der har at gøre med patientens selvopfattelse, integritet og åndelige dimension. Aktiv dødshjælp-tilhængeres hævdelse af menneskers ret til en værdig død handler netop om at fremme et sådant formål.

De fleste tilhængere af aktiv dødshjælp anerkender, at aktiv dødshjælp må være en sidste udvej. Det vil sige, at lidelsen virkelig må være ubærlig, og det vil sige, at lidelsen ikke må anses for at kunne lindres på anden måde.

Argumenter, der taler imod aktiv dødshjælp

En mulig kritik af at begrunde aktiv dødshjælp med hensynet til at lindre ubærlig lidelse tager udgangspunkt i, at det er umuligt at måle lidelse og dermed umuligt at sætte bare nogenlunde klare grænser for, hvornår en person med mening kan siges at lide så ubærligt og så uafvendeligt, at aktiv dødshjælp er det bedste valg. Spørgsmålet er nu, om det kun er fysisk smerte, der skal vurderes, eller om det også gælder den lidelse, der opstår ved, at et menneske bliver meget afhængig af hjælp og ikke længere er i stand til at udføre de mest basale kropslige funktioner?

Vi bør satse på den aktive hjælp i den sidste tid, den lindrende pleje og behandling – den palliative indsats – hvor vi kan gøre mere...

Jacob Birkler

Formand for Det Etiske Råd

Man kan på den ene side mene, det er mest trygt, hvis man under lidelse kun forstår fysiske smerter. På den anden side forekommer det ikke velbegrundet, at det kun er den lidelse, der opstår som følge af fysiske smerter, der skal give adgang til aktiv dødshjælp, mens anden lidelse, der kan være mindst lige så ubærlig, ikke er begrundelse nok.

Derudover kan en kritik af lidelsesargumentet for aktiv dødshjælp fokusere på, at aktiv dødshjælp helt generelt er et upassende middel til at forhindre sygdomsbetinget lidelse. I forhold til argumentet om, at aktiv dødshjælp kun er for døende og ubærligt lidende patienter, kan man anføre, at den passende lindring af den eksistentielle lidelse, der er forbundet med døden, er åndelig omsorg og ikke aktiv dødshjælp. Man kan sige, at hensynet til at bevare den døendes integritet og selvopfattelse ikke bør føre til, at man skræddersyr måden at dø på i forhold til patientens tidligere måde at leve på. Det bør snarere omvendt føre til, at sundhedspersoner tager hensyn til patientens livshistorie og værdigrundlag i bestræbelserne på at hjælpe patienten til at leve med det mere eller mindre udtalte tab af mening og kontrol.

Hvis den palliative indsats er veludviklet, er det kun er ganske få patienter, der anmoder om aktiv dødshjælp

En væsentlig pointe i denne argumentation er, at det i meget høj grad er muligt at skabe anstændige rammer for en værdig død for alvorligt syge mennesker alene ved at have tilstrækkeligt fokus på den palliative omsorg. Hvis den palliative indsats er fuldt udviklet og fungerer tilfredsstillende, vil der være tale om uhyre få tilfælde, hvor uafvendeligt døende patienter oplever aktiv dødshjælp som den bedste løsning.

Indførelsen af aktiv dødshjælp vil fjerne fokus fra udførslen og udbygningen af den palliative indsats i Danmark

Hvis aktiv dødshjælp lovliggøres og bliver en accepteret praksis, vil det ændre forståelsen af omsorg på en måde, som vil forringe den palliative indsats. Døden vil blive medtænkt som et alternativ til pleje og lindring, derfor vil omsorg ikke længere være ensbetydende med at være der for og give støtte til patienten, uanset hvad der sker.

Kilder

Det Etiske Råd 2012. Det Etiske Råds udtalelse om eventuel lovliggørelse af aktiv dødshjælp.

Det Etiske Råd 2003. Eutanasi - lovliggørelse af drab på begæring? Det Etiske Råd.

Palliativt Videnscenter