Fremtidens fosterdiagnostik
1. maj 2015

Fosterdiagnostik

Fosterdiagnostik er en teknik, som gør det muligt at undersøge fostret for forskellige sygdomme og misdannelser, mens det stadig befinder sig i en kvindes livmoder. Man kan også fastslå, hvilket køn fostret har. I løbet af nogle år udvikles der antagelig nye metoder til fosterdiagnostik, så den gravide kvinde kan få en lang række af informationer om fostret, inden udløbet af grænsen for fri abort i 12. graviditetsuge. Fosterdiagnostik stiller derved skarpt på spørgsmålet, om vi nu også skal bruge den teknik, der er til rådighed, da beslutninger om fosterdiagnostik og abort kan være afgørende for, hvordan vi opfatter os selv og vores samfund, også i andre sammenhænge.

Denne tekst er baseret på Det Etiske Råds redegørelse Fremtidens fosterdiagnostik fra 2009. Vær opmærksom på, at der siden Rådets udgivelse kan være sket nogle ændringer i de faktuelle oplysninger.

Begreber og teknikker

Der findes forskellige former for fosterdiagnostik – og der forskes i at udvikle nye metoder. Særligt metoder til at teste via moderens blod udforskes i håbet om, at man med tiden vil kunne foretage undersøgelser af fostrets egenskaber ad den vej, hvorved man undgår at udføre invasive undersøgelser, der i nogle tilfælde kan forøge risikoen for spontant abort.

Biologiske markører

Ved denne metode undersøger man koncentrationen af bestemte stoffer i mo-derens blod og kan på den baggrund beregne, om der er forøget risiko for, at fostret har visse kromosomafgivelser, fx trisomi 21 (Downs Syndrom).

Nakkefoldscanning

Man kan kombinere med en nakkefoldscanning i uge 11-13 for at give en bedre risikovurdering, idet størrelsen på fostrets nakkefold også er en indikation på forskellige typer af kromosomfejl, herunder Downs Syndrom.

Invasive undersøgelser

Den kombinerede test fører ikke frem til en så præcis risikovurdering, at den i sig selv kan give fuld klarhed over, om fostret har en kromosomafgivelse. Hvis kvinden skal have et mere sikkert svar, skal hun have foretaget en invasiv undersøgelse, enten en fostervandsprøve eller en moderkagebiopsi. Ved denne metode kan man foretage kromosomanalyser og teste for forskellige rygmarvs- og hjernelidelser og genetisk betingede stofskiftesygdomme.

Ved invasive undersøgelser øges risikoen for abort sandsynligvis med en halv til en procent i forhold til den i forvejen eksisterende risiko for spontan abort.

Hvad må man?

Der er ikke lovgivning, der direkte regulerer fosterdiagnostik. Den almindelige lovgivning om patientbehandling m.v. opstiller nogle rammer for fosterdiagnostikken. Sundhedsstyrelsen har i en vejledning fastsat retningslinjer for fosterdiagnostik, herunder bl.a. om information og rådgivning.

Der er fastsat regler, der regulerer mulighederne for adgang til provokeret abort såvel før som efter 12. uge. Der er fri adgang til abort, hvis indgrebet foretages inden udløbet af 12. uge. Hvis 12. graviditetsuge er udløbet, kan en gravid kvinde få tilladelse af et samråd til at få udført en abort, bl.a. hvis der er fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse.

Det er Sundhedsstyrelsen som central faglig myndighed, der fastlægger de tilbud om fosterdiagnostik, som gives til gravide kvinder i Danmark.

Sundhedsstyrelsen om fosterdiagnostik

I 2003 skrev Sundhedsstyrelsen om målet for fosterdiagnostikken: ”Formålet med fosterdiagnostik er – inden for rammerne af dansk lovgivning – at bistå en gravid kvinde, som ønsker en sådan bistand med at træffe sine egne valg. Neutral og fyldestgørende rådgivning er forudsætning herfor. Såvel retten til at vide, som retten til ikke at vide, skal respekteres. Undersøgelser, som ikke i sig selv er forbundet med en risiko for fostret, skal i det mulige omfang gå forud for undersøgelser, som kan indebære en sådan risiko. Undersøgelserne tager sigte på at påvise eller udelukke alvorlige sygdomme eller handicap hos fostret, herunder at afklare og optimere eventuelle behandlingsmuligheder. Formålet med fosterdiagnostik er ikke at forhindre fødsel af børn med alvorlig sygdom eller handicap. Der ydes hjælp og støtte til familier, hvor et barn som følge af sygdom eller handicap har krav på særlig behandling, pleje og omsorg, og fosterdiagnostik omfatter også at informere om disse hjælpemuligheder”

De etiske overvejelser

Fosterdiagnostik kan udføres af forskellige grunde. Der kan være tale om tidlig fosterdiagnostik med henblik på kønsbestemmelse af fostret. Ved hjælp af nye metoder vil det sandsynligvis blive muligt tidligt i graviditeten at bestemme, hvem barnets far er. Også mulighederne for opsporing af sygdomme vil i fremtiden stige, og det vil formodentlig i langt højere grad end nu blive muligt at lave detaljerede risikoprofiler angående fostrets sandsynlighed for at udvikle syg-domme.

Etiske overvejelser i forhold til fosterdiagnostik har derfor også nær sammen-hæng med overvejelser om adgang til abort – enten som fri abort inden 12. graviditetsuge eller sen abort efter tilladelse fra et samråd. I jo højere grad der foreligger oplysninger om fostret ved tidlig diagnostik, i jo højere grad må man medtænke kvindens muligheder for at afslutte fostrets liv. De etiske overvejelser bag fosterdiagnostik ligger derfor meget tæt op ad de etiske overvejelser ved abort. Men der er også forskelle. Hvis man vil have en provokeret abort uden først at have været igennem fosterdiagnostik, er det fordi, man ikke ønsker at få et barn. Hvis man ønsker abort efter fosterdiagnostik, vil det derimod ofte være fordi, man ikke ønsker at få et bestemt barn, nemlig et barn med de sygdomsanlæg, fostret i maven har vist sig at have. På denne måde stiller netop fosterdiagnostik skarpt på spørgsmålet, om vi nu også skal bruge den teknik, der er til rådighed?

Fosterdiagnostikken involverer meget centrale værdier som fx menneskesyn, menneskelivets betydning, solidaritet og rækkevidden af den enkeltes selvbestemmelse. Beslutninger om fosterdiagnostik og abort kan være afgørende for, hvordan vi opfatter os selv og vores samfund, også i andre sammenhænge. Hvornår kan fx en sygdom eller misdannelse anses for tilstrækkelig alvorlig til, at det er berettiget at undersøge for den – med den eventuelle konsekvens at barnet bliver fravalgt? Skal man bruge alle de muligheder, som teknikken rummer? Man kan sige, at der netop ud fra et samfundsmæssigt synspunkt er grund til at træffe disse beslutninger ud fra et lidt bredere perspektiv end det, der isoleret set knytter sig til fosterdiagnostik.

Hensynet til fostrets værdighed og integritet

Hvordan man ud fra et etisk synspunkt opfatter fostret i de forskellige faser af dets udvikling, har stor betydning for, hvad man mener om fosterdiagnostik og den deraf følgende mulighed for, at der eventuelt udføres provokeret abort. Hvis man mener, at fostret allerede tidligt i sin udvikling skal betragtes som et menneskeligt væsen, der har krav på at blive behandlet med hensynsfuldhed og respekt, vil man antagelig være skeptisk over for overdreven brug af fosterdiagnostik, fordi den nu en gang har provokeret abort som indbygget mulighed.

Kvindens selvbestemmelse

Kvindens ret til at bestemme over sin egen krop og sit eget liv vejer tungt – i hvert fald inden udløbet af 12. graviditetsuge. Ud fra denne opfattelse er det helt op til kvinden selv, om hun ønsker abort på baggrund af fosterdiagnostik, og man kan hævde, at adgangen til abort netop er fri for at undgå, at kvinden nødsages til at retfærdiggøre sine motiver og begrundelser. Kvinden skal have lov til selv at bestemme, hvad hun anser for at være acceptabelt, på baggrund af hendes situation og holdninger.

Spørgsmålene om fostrets etiske status – altså hvordan man opfatter fostret – og kvindens selvbestemmelse er forbundet med hinanden på den måde, at hvis man mener, at fostret har en høj etisk status og tidligt i udviklingen skal betragtes som et menneskeligt væsen, vil man normalt gå ind for en relativt omfattende begrænsning af kvindens selvbestemmelse. Omvendt vil man acceptere et væsentligt større råderum for kvinden, hvis man anser fostrets etiske status for at være lav.

Skal kvinden bestemme ubegrænset?

Nye metoder til fosterdiagnostik, herunder genetiske undersøgelse, vil gøre det muligt for kvinden at få adgang til mange informationer om fostret inden udløbet af grænsen for fri abort i 12. uge af graviditeten. Derfor kan kvinden få udført provokeret abort, hvis fostret har egenskaber, kvinden opfatter som uønskede. Spørgsmålet er, om dette er acceptabelt i alle tilfælde, fx på grund af normale-genskaber, køn, arvelige dispositioner eller mindre alvorlige sygdomme. Hvor-dan man forholder sig til dette spørgsmål afhænger af, hvordan man opfatter og vægter de etiske værdier, der er relevante i forbindelse med fosterdiagnostik. Det drejer sig bl.a. om hensynet til kvindens selvbestemmelsesret og hensynet til fostret. Der er også mere almene, samfundsmæssige værdier involveret, fx idealet om at undgå kønsdiskrimination og fremme det gode forældreskab eller at understøtte sammenhængskraften i samfundet.

Det Etiske Råd anbefaler: ”Fosterdiagnostiske undersøgelser bør udelukkende generere informationer, som er relevante af sundhedsfaglige grunde. Det vil sige, at undersøgelserne enten skal være rettet mod at afdække alvorlige syg-domme og misdannelser ved fostret (eller risiko herfor) eller vedrøre sygdom-me, som det er muligt at behandle enten i fostertilstanden eller efter fødslen. Der bør fx ikke genereres informationer om fostrets køn, med mindre dette er relevant af sundhedsfaglige grunde, fx fordi der er risiko for, at barnet er bærer af en kønsbundet, arvelig sygdom. Det samme gælder i forhold til andre såkaldte normalegenskaber som disposition for højde og intelligens, som der heller ikke bør undersøges for. Medlemmerne anbefaler, at der ikke tilbydes alle gravide en detaljeret undersøgelse af fostrenes genom, men at eventuel genetisk undersøgelse alene retter sig mod alvorlige sygdomme”

Er kvindens selvbestemmelse reel?

Særligt når det gælder fosterdiagnostik har man diskuteret, hvornår det egentlig er udtryk for kvindens helt egen beslutning. Er det fx tilstrækkeligt, at hun er fuldstændig informeret om de relevante kendsgerninger? Eller er det også en betingelse, at hun ikke føler sig udsat for noget pres til at få udført fosterdiagnostik fra sine pårørende, lægen eller samfundet som helhed? Nogle fremhæver, at det er væsentligt, at kvinden får neutral information og rådgivning, så hendes beslutninger træffes på baggrund af hendes egne værdier og hendes egen opfattelse af sin livssituation. De involverede sundhedspersoner skal altså ikke forsøge at få kvinden til at træffe et bestemt valg, men skal tværtimod støtte hende i det valg, hun nu engang træffer. Andre mener, at det i praksis er vanskeligt for gravide kvinder at sige nej tak til at tage imod de eksisterende foster-diagnostiske tilbud, fordi situationen rummer en form for pres eller tvang til at tage imod dem. Dette gælder ikke mindst, hvis der i samfundet eksisterer en mere eller mindre udtalt norm om, at man så vidt muligt bør undgå at få syge eller misdannede børn.

Samfundets fremherskende menneskeopfattelse

Når det gælder samfundets tilbud om fosterdiagnostik, er der tale om afvejninger, som ikke kun har relevans for de direkte involverede parter, altså kvinden, fostret og sundhedspersonalet etc. Tværtimod kan man mene, at afvejningerne har betydning for hele samfundet, fordi de vedrører centrale, samfundsmæssige værdier angående menneskeopfattelse og forældreskab, der danner grundlag for vores sameksistens og kultur.

Nogle vil mene, at en af de smukkere ting ved mennesket er, at vi har for vane at tage imod vores børn, som de er. Vi kan ikke afgive nogen specifik bestilling, og derfor siger vi velkommen til enhver. De fleste vil også være enige i, at fællesskabet skal hjælpe de børn, der eventuelt måtte have særlige behov. En udbredt brug af fosterdiagnostik vil derfor forarme vores opfattelse af livet som et under og en gave og erstatte det af en reducerende videnskabeliggjort betragtningsmåde.


Opgaver

Hvilke etiske hensyn ligger bag Rådets anbefaling? Når du har afdækket hvilke etiske hensyn, der indgår i afvejningen af dilemmaet mellem forskellige hensyn, tag da selv stilling til, hvilke hensyn du lægger størst vægt på.

Mener du, at der skal være lovgivning, der begrænser mulighed for fosterdiagnostik, eller skal det være op til den enkelte familie selv i samråd med deres læge at beslutte, hvad fostret skal undersøges for? Hvad kan det betyde for et samfund, at mennesker med visse lidelser sorteres fra?

Antallet af kvinder, der ikke ønsker fosterdiagnostik, udgør i dag ca. 2 %. Hvorfor tror du, at langt de fleste kvinder tager imod tilbud om scanning af deres foster?

Kan der være hensyn til den gravide kvinde, der gør, at man bør begrænse tilbud om fosterdiagnostik? Hvilke?

Video

Olav Bjørn Petersen er overlæge ved fertilitetsklinikken på Aarhus Universitetshospital. I interviewet fortæller han om, hvad fosterdiagnostik er, og hvad man undersøger.

Invasive undersøgelser

Når man bruger udtrykket ”invasiv” på det medicinske område, mener man ind-greb og undersøgelser, der indebærer indtrængen i kroppen ved hjælp af stik eller snit, eller ved at indføre instrumenter gennem naturlige kanaler i legemet.

Ultralydsscanning

Man udfører scanningen ved at lade et instrument, der udsender bølger af ultralyd, glide hen over den gravide kvindes mave. Ultralyden sender herefter signaler til en computer, der ud fra signalerne danner et billede, så man kan se fostret inde i kvindens livmoder.

Fostervandsprøve og moderkagebiopsi

En fostervandsprøve og en moderkagebiopsi udføres i begge tilfælde ved, at man stikker en kanyle gennem den gravide kvindes mave, og herefter gennem kanylen suger enten fostervand eller en lille del af moderkagen op. Prøverne kan herefter undersøges i laboratoriet.

Video

Overlæge Olav Bjørn Petersen fortæller om muligheder og begrænsninger ved fosterdiagnostik.

Video

Kira Svendsen er for nylig blevet mor til sit tredje barn – en lille sund og velskabt pige. Se interview med Kira, hvor hun fortæller om sine overvejelser om fravalg af fosterdiagnostik.