1. november 2012

Udtalelse om genom-undersøgelser

Anbefalinger om etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren.

Det Etiske Råd har taget stilling til udvalgte etiske aspekter ved anvendelsen af genom-undersøgelser i diagnostik og forskning samt direkte af forbrugeren via private udbydere. I udtalelsen er Det Etiske Råds anbefalinger kort beskrevet. De uddybende anbefalinger findes i den baggrundsrapport, der har udgjort grundlaget for Rådets diskussioner.

Opsummering af Rådets anbefalinger

  • Genom-undersøgelser bør anvendes varsomt, da de kan kompromittere den undersøgtes ret til ikke-viden, til selvbestemmelse og til privatliv. Myndighederne bør ikke forhindre borgere i at købe genom-undersøgelser hos private udbydere, uanset at disses sundhedsmæssige værdi kan være tvivlsom, men bør derimod sikre tilstrækkelig
    regulering
  • Såfremt genom-undersøgelser anvendes i forskning, bør forsøgspersoner ikke tilbydes tilbagemelding om fund af genetiske risikofaktorer
  • Såfremt genom-undersøgelser anvendes i diagnostik, bør patienters ønsker om tilbagemelding af tilfældighedsfund aftales, før undersøgelse igangsættes. Omfanget af tilbagemelding bør aftales i fællesskab mellem patient og læge
  • Genom-undersøgelser bør i både offentlig og privat regi være ledsaget af fyldestgørende og uvildig rådgivning og information
  • Information, rådgivning, henvisning og opfølgning på genom-undersøgelser bør altid udføres af fagfolk med tilstrækkelige kompetencer. De praktiserende læger er i dag ikke rustet til disse opgaver. Borgere, læger, etc. bør have adgang til en hjemmeside med fagligt velfunderet og opdateret information, der kan støtte dem i beslutninger
    omkring genom-undersøgelser
  • Borgere, der på baggrund af genom-undersøgelser via de private udbydere er blevet bekymrede, bør have adgang til rådgivning og information i det offentlige sundhedsvæsen. Sundhedsvæsnet bør være opmærksomt på, at udviklingen kan føre til unødig belastning af sundhedsbudgetterne, fx pga. overdiagnostik og -behandling
Udgivet 2012 | PDF | 6 sider

Udtalelse om genomundersøgelser

Etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren.
Hent udtalelsen