6. maj 2019

Kapitel 4: Det gennemsigtige menneske

Herunder kan du finde supplerende opgaver til kapitel 4 om ”Det gennemsigtige menneske”.

Opgaver til kapitel 4

I 2016 udkom en rapport om Danskernes tanker om og holdninger til Personlig Medicin og gentest. Rapporten blev lavet for Sundheds- og Ældreministeriet og Danske Regioner.

I rapporten kan man blandt andet læse følgende oplysninger:

  • 77 pct. af de adspurgte vurderer, at gentest er mere spændende end bekymrende.
  • 83 pct. af respondenterne angiver, at de ville svare ja til en gentest, hvis de fik det tilbudt i forbindelse med, at de var syge.
  • Ca. 45 pct. ønsker at vide alt om risikoen for fremtidige sygdomme – også selvom der ikke findes behandling.

Efter at I nu har fået mere viden om Personlig Medicin kan I selv i klassen afprøve jeres holdning til følgende spørgsmål:

  • Hvis du var syg og fik tilbudt Personlig Medicin for at lægerne kunne målrette din behandling, ville du så tage imod tilbuddet? Hvad begrunder du din holdning med?
  • Hvis du fik foretaget en genomsekventering, ville du så have besked om din risiko for at udvikle forskellige sygdomme i fremtiden? Hvorfor svarede du henholdsvis ja eller nej til spørgsmålet? Hvilke faktorer havde betydning for din holdning?

Forskere fra BørneUngeklinikken og Klinisk Genetisk Klinik på Rigshospitalet har i nogle år arbejdet med et forskningsprojekt, som hedder STAGING. Det går ud på, at alle danske børn og unge, der får kræft, får tilbud om en helgenom sekventering, hvor alt deres arvemateriale kortlægges. De får også tilbud om en kortlægning af de genvarianter, der er i kræftcellerne samt en genetisk undersøgelse af deres bakterieflora.

Fra januar 2018 er projektet bredt ud til hele landet, hvilket betyder, at alle danske børn og unge, der får kræft i Danmark, får et tilbud om, at deres genom kortlægges.

Formålet med projektet er at kortlægge både årsagen til kræftsygdommen, behandlingens effekt og bivirkninger ved behandlingen. Det skal bruges til at justere behandlingen ud fra den enkelte patients genetiske profil.

Genomsekventering af børn og unge rejser mange dilemmaer. Du har i hæftet læst om de dilemmaer, der kan være forbundet med at give raske børn og unge viden om mulig arvelig sygdom.

Når det handler om syge børn og unge, kan der opstå et dilemma i forhold til deres muligheder for selv at bestemme over informationer om deres genetiske status. Det handler om barnets ret til viden eller ikke-viden, og barnets ret til et privatliv.

Når et barn under 15 år får kræft, er det først og fremmest forældrene, der træffer beslutning, om der skal foretages en genetisk undersøgelse. Det er også forældrene, der først og fremmest får information om testens resultater. Er man som patient fyldt 15 år, kan man selv træffe beslutning, om man ønsker at blive genetisk testet. Både patienten og forældrene (indtil den unge fylder 18 år) får information om testens resultatet.

Er barnet under 15 år har denne ikke selv haft mulighed for at tage stilling til, om viden om barnets genetiske status skal bringes frem i lyset. Ved en helgenomsekventering kan der dukke uventede fund op, som kan have betydning for risikoen for at udvikle (andre) sygdomme senere i livet. Måske ønsker barnet slet ikke denne viden? Når først barnets eller den unges genom er sekventeret, kan forældre og potentielt andre få indsigt i nogle meget sensitive helbredsoplysninger om den unge. Den unge mister altså til en vis grad muligheden for at holde sådanne oplysninger for sig selv.

Diskuter i klassen de beskrevne situationer. Er der et dilemma? Hvordan kunne man i så fald håndtere dette – eller disse - dilemmaer?

Projektet, som du har læst om ovenfor, handler alene om børn og unge, der får kræft. Men på sigt vil alle mennesker i Danmark måske en dag have fået kortlagt deres genom. Det kunne måske ske allerede ved fødslen – på samme måde som man i dag tager en lille blodprøve fra barnets hæl til undersøgelse for visse sygdomme, og herefter gemmer blodprøven i en biobank. Man kunne ved samme lejlighed lave en genomsekventering.

Diskuter dette mulige fremtidsscenarie i klassen. Begrund jeres holdning til spørgsmålet.

Hvis I gerne i klassen vil arbejde lidt mere med data, kan I også bruge Det Etiske Råds undervisningsmateriale om Sundhedswearables og BIG DATA. Det er målrettet til brug i gymnasiet og indeholder bl.a. tekster, interviews og opgaver.
Sundhedswearables og big data