6. februar 2013

5. Etikinterview om genom-undersøgelser

Vi har spurgt Jacob Birkler, som er filosof og formand for Det Etiske Råd og Thomas Ploug, som er professor mso i filosofi ved Aalborg Universitet, København, hvor mange af de informationer om generne, der kan komme som tilfældighedsfund ved genom-undersøgelser, de synes, man skal tilbydes

Spørgsmål: Forestil jer, at I var indlagt på hospitalet til undersøgelser for en sygdom, og i den forbindelse fik I lavet en genomundersøgelse. Derved bliver det opdaget, at I har BRCA-genet og dermed en 20% risiko for senere i livet at udvikle prostatakræft. Ville du ønske at få den oplysning og synes du generelt, læger bør spørge patienterne, om de ønsker informationer om tilfældighedsfund, Jacob?

Jacob Birkler: Jeg mener, der allerede i selve spørgsmålet åbnes for et dilemma, for nu skal jeg forholde mig til noget, der kan være et meget vanskeligt valg. Hvis jeg nu bliver indlagt, så vil jeg primært tænke på min sundhedssituation og familie. Så skal jeg undersøges, og så får jeg pludselig det spørgsmål om tilfældighedsfund, og så skal jeg jo til at forholde mig til en lang række overvejelser. Er jeg overhovedet i stand til det i sådan en situation? Det ved jeg ikke, om jeg er. Jeg er nu af den natur, at jeg lægger meget vægt ikke bare på ikke-viden – altså retten til at sige nej til informationer - men også uvidenhed – slet ikke at få vakt uroen for, at noget kunne være galt. Så jeg kunne godt forestille mig, jeg ville sige nej. Det ønsker jeg ikke. Men problemet ved, at jeg har fået spørgsmålet, er, at hvis jeg så senere bliver syg, kan jeg føle mig skyldig over ikke at have fået informationen dengang, og måske gjort noget for at forebygge sygdommen.

Thomas Ploug: Jeg mener jo, at nøglen til, hvad man skal tilbydes af informationer, bør være, om det er noget, der gør én bedre i stand til at planlægge sit liv. Med andre ord: vil den information, som lægen kan give om ens arveegenskaber, gøre én bedre i stand til at planlægge sit liv? Jeg vil være ked af ret upræcise spørgsmål, hvor der bare bliver oplyst, at man kan gøre nogle fund, som mere eller mindre sikkert er forbundet med større eller mindre sygdomsrisici. Jeg vil gerne have, at lægen kun beder mig om at forholde mig til sygdomsrisici ved en ikke ubetydelig risiko for sygdom, og når der er rimelig sikkerhed for denne risiko. Hvis informationen skal gøre én i stand til bedre at planlægge sit liv, så er der altså først og fremmest to ting man skal forholde sig til: Dels hvor stor selve sygdomsrisikoen er: altså givet at man har en genetisk afvigelse, i hvor mange tilfælde udvikler man så sygdommen? Dels hvor velunderbygget det er, at den her genetiske afvigelse betyder, at man faktisk bliver syg.

Her vil jeg sige, at hvis det er velunderbygget, så synes jeg, man skal oplyse om sygdomsrisikoen eller have muligheden for at få det oplyst i stort set alle tilfælde. Lad os tage dit eksempel og forestille os, at jeg går til lægen og lægen siger, at nu har vi fundet den her genetiske variation, der siger, at du har 20% risiko for at udvikle prostatacancer. Så vil jeg sige, at den information er da helt sikkert relevant i forhold til at planlægge mit liv – hvis den vel og mærke også er velunderbygget. Det vil give mig mulighed for at træffe nogle valg, hvor jeg måske tilgodeser min familie, eller måske vil jeg arbejde mindre eller gøre noget for at forebygge sygdommen.

Jacob Birkler: Men ligger der ikke en skjult paternalisme i dit argument? Altså at lægen vurderer, om patienten vil kunne planlægge sit liv ud fra denne oplysning? Men der vil jo være nogle patienter, som vil finde denne viden gavnlig, mens den for andre kun vil være en belastning. Bør det så faktisk ikke være situationen, der afgør, om den her information skal formidles eller ej? Jeg tænker på, at de mennesker, lægen står overfor, har forskellige livssituationer, for eksempel forskellig alder og placering i livet. Du lægger jo lidt op til, at man nærmest vil kunne lave en liste over, hvornår man skal informere, og hvornår man ikke skal.

Thomas Ploug: Du har fuldstændig ret i, at man ikke skal give mennesker al information, og man skal heller ikke give dem mulighed for at få al information. Men kun den information, der er velunderbygget. Og det kan man da godt sige, der en form for paternalisme i. Men det er en meget, meget svag paternalisme. For det, der er mit grundargument, er, at vi skal beskytte autonomien forstået som en mulighed for at planlægge livet. Og der er det, jeg siger, at hvis vi giver folk informationer, som er meget dårligt underbyggede, så beskytter vi i virkeligheden ikke deres autonomi i den forstand, at vi ikke gør dem i stand til bedre at planlægge deres liv.

Lad os antage, at jeg har en genetisk variation, der med vores nuværende viden tyder på, jeg har en vis risiko for at få grå stær. Så lægen giver mig den information, og jeg planlægger mit liv efter det. Men efter et halv år, så får man ny viden om genetiske variationer, der tyder på, at jeg slet ikke har øget risiko for grå stær alligevel. Det spørgsmål, der så melder sig, er, om lægen har gjort mig en tjeneste i forhold til at planlægge mit liv ved at give mig den her information? Det tror jeg er meget vanskeligt at hævde, at hun har. Derfor siger jeg, hvis vi virkelig skal beskytte folks autonomi, jamen så skal vi kun give dem informationer, de kan bruge til noget.

Jacob Birkler: Men for mig er der tale om en situation, hvor man kun kan tabe. For på den ene side ender vi med en blød paternalisme, hvor lægen på forhånd skønner, hvornår patienten kan bruge informationen til at planlægge ud fra. Det er der nogle problemer med. Det andet problem er det dilemma, vi talte om, at alene det, at spørgsmålet er stillet, vil gøre det vanskelig at sige "nej". Lægen bør have blik for, at situationen hver gang netop er meget, meget forskellig. Og det kunne godt være en paternalisme i sig selv, at der så netop ligger en paternalistisk vurdering i, hvornår den her informationer rent faktisk er vigtig for patienten. Det kunne også komme til at ende med en vilkårlighed, fordi lægerne rent faktisk skønner forskelligt. Det medgiver jeg. Men jeg lægger meget stor vægt på værdien af uvidenhed. Det er helt klart bedre, hvis lægen gør ligesom andre steder i sundhedsvæsenet, nemlig gennem samtale med patienten vurderer, om det er en patient, der både ønsker viden og er i en situation, hvor det er afgørende. Eller om situationen taler for noget andet.

Thomas Ploug: Det, du siger der, er det ikke i virkeligheden en meget, meget stærkere form for paternalisme end den, der ligger i mit synspunkt? Det kan indebære, at lægen kan tilbageholde sikker information. Altså, du åbner op for, at lægen kan sige, jamen vi ved, den her risiko er ekstremt velunderbygget. Vi har nu i mange år kigget på det her gen, og vi ved, at det giver prostatakræft i 20% af tilfældene, men givet den patient, sidder over for mig, så mener jeg ikke, at det er rigtigt at give information?

Jacob Birkler: Bortset fra at der så vil væres situationer, hvor det du kalder paternalisme, kan resultere i, at man overfor nogle patienter vurderer, at vedkommende skal have alle informationer.

Thomas Ploug: Nu har du har ikke sagt noget endnu om, hvad det her lægelige skøn skal tage afsæt i. Men jeg formoder, at det kunne være noget i retning af, at hvis vi har med en meget sårbar patient at gøre, kan lægen skønne, vedkommende måske ikke vil kunne bære den her information. Patienten vil kunne træffe nogle forfærdelige valg på baggrund af den, eller han kunne måske gå i chock eller blive psykisk meget ustabil. Jeg ved ikke, hvad kriterierne er, det mangler vi ligesom at få at vide. Men kunne man ikke forstille sig, at lægen her faktisk på baggrund af, hvad de kriterier end måtte være, tilbageholder information, som ellers er 100% sikker. Fx at et BRCA-gen vil give prostatakræft for 20% af dem, der har det. Der er det, at jeg siger, at den form for paternalisme, jeg er fortaler for, den er langt, langt svagere. Den vil jo sige, at selvfølgelig, når vi har med sikker information at gøre, ja så må vil give patienten mulighed for at få den information.

Jacob Birkler: Du spørger til kriterierne, og der kender vi jo allerede i dag til dilemmaer, for eksempel når en 80-årig kommer op til læge med mavesmerter, og lægen opdager, det skyldes kræft. Det skal lægen jo informere om, men der kan være situationer, hvor man spørger: "Hvad er formålet?" Jo, alder, livssituation, familiær situation, sygdomssituation, kognitiv funktion, der kan være mange forhold, der taler imod. I særdeleshed ud fra dialogen med patienten.

Thomas Ploug: Men der synes, jeg så, at du åbner op for en rigtigt, rigtigt stærk paternalisme, for det er meget abstrakte kriterier. Livssituation, det synes jeg er meget abstrakt. Jeg kan sagtens forstille mig, at det vil variere rigtig meget fra læge til læge, hvordan man vil vurdere, hvilke oplysninger man skal give patienten. Der er jeg meget mere til et meget mere håndfast kriterium, som er: Når der er tale om sikker information, skal patienten have den.

Jacob Birkler: Jeg medgiver, at mit argument har en svaghed deri, at der vil være situationer, hvor patienter bliver behandlet forskelligt, afhængigt af hvilken læge, de møder. Men omvendt er jeg bekymret for den lidt mere regelfaste vej, hvor der vil være patienter, der bliver stillet over for valg, som faktisk vil gøre deres situation værre. Så det, jeg bare gerne vil understrege, er, at vi ikke har at gøre med et dilemma, der kan løses. Vi har faktisk at gøre med en situation, hvor ligegyldig hvilken vej, vi går, så vil der være værdier, der bliver trådt under fode. Så selvom jeg medgiver, det vil skabe en vis vilkårlighed, er jeg jo mest stemt for at arbejde med etik som noget, der udspringer af nogle nødvendige karakteregenskaber, vi skal tilegne os, og som lægen skal anvende i samtalen med patienten. Det tror jeg mere på end bare at opstille nogle principper for, hvornår man skal gøre det ene eller det andet. Så der kan vi selvfølgelig være uenige.

Thomas Ploug: Med hensyn til den anden ting du sagde, om uvidenhed, så synes jeg, man har beskyttet uvidenheden tilstrækkelig godt, hvis man bare sørger for at spørge folk, inden man laver undersøgelsen. Og her oplyse dem om, at op til 95% af alle mennesker har en mindst dobbelt så stærk disposition som andre for at få en eller anden alvorlig sygdom. Når man oplyser om, at "vi finder altid noget på folk, og i mange tilfælde kan vi slet ikke sige noget om, hvad det betyder", tror jeg, det er tilstrækkeligt til at beskytte folks mulighed for at vælge uvidenhed.

Spørgsmål: Er der ikke også en anden faktor, nemlig forebyggelse - altså, betyder det noget for, om man skal have viden om sygdomsdispositioner, om der er mulighed for at gøre noget for at forebygge sygdommen, eller der ikke er?

Thomas Ploug: Nej det betyder ingenting, om man kan forebygge, for det afgørende er, om man kan planlægge sit liv efter det. Og sådan set kræver det kun sikker information. Det er klart, at i nogle situationer vil man skulle afveje faktorerne overfor hinanden: lad os nu antage, at vi har at gøre med en lidt usikker form for information: sygdomsrisikoen er ikke så høj, men måske er det noget, man kan gøre for at forebygge. Så er det det klart, at man kan tage det med i beregningen, og da vil jeg sige, at det tæller, når det er noget, man kan gøre, måske endda med enkle midler. Det taler til fordel for, at man giver mulighed for, at mennesker får denne viden, også selvom den er lidt mere usikker.

Jacob Birkler: Mange af de forebyggelsesinitiativer kender vi allerede, broccoli ved vi jo alle sammen er sundt, og vitaminpiller burde vi alle spise en gang om dagen og så videre.

Thomas Ploug: Jeg er ikke et øjeblik i tvivl om, at når det råd, man får, er baseret på en indsigts i folks gener, så lytter man meget mere. Til generelle råd, har vi det nok at sige: ja fint nok, det er nok godt for jer derude, men jeg løber i forvejen, jeg er et sundt menneske i forvejen, så mig gælder det nok ikke. Hvis du til denne person siger, at nu har vi kigget i dine gener, de viser en særlig risiko der gør, at du bør spise broccoli, så tror jeg, folk vil være mere tilbøjelig til at lytte til sådan et råd, frem for generelle råd.

Jacob Birkler: Jeg synes, du taler ud fra en præmis om, at den viden, der kommer ud af genom¬undersøgelser, er sikker, og det eneste vi ved, det er, at den ikke er sikker. En ting er selve undersøgelsen, der kan være usikkerhed forbundet med den. Noget andet er resultatet, hvor der jo altid vil være tale om dispositioner for sygdom og ikke sikkerhed. Så det, som i alt fald er min bekymring, er, at man slet ikke bliver bedre i stand til at planlægge sit liv, fordi det man i virkeligheden gør, er at planlægge ud fra falske præmisser. Man ved også fra undersøgelser, at patienter har tendens til at fortolke på informationerne, at forstå dem som meget absolutte; altså at de enten helt sikkert får en sygdom, eller at de helt sikkert ikke får den - de overser usikkerheden. Så måske er deres planlægning baseret på forkerte præmisser.

Thomas Ploug: Tja, det er jo et filosofisk spørgsmål: Findes der overhovedet nogen sinde sikker information? Det diskuterer man jo meget, men jeg mener, at når lægerne ligesom er nået frem til en konsensus om en vis sygdomsrisiko, og man synes, det er blevet underbygget, så synes jeg i udgangspunktet, at man skal have mulighed for at få informationen.

Jacob Birkler: Men jeg mener, man i de her diskussioner om viden og ikke-viden i forbindelse med genetiske undersøgelser klart undervurderer de eksistentielle sider af sagen. Det vil sige den måde, man som menneske begynder at leve som syg, før man reelt er blevet det; at man begynder at leve i en rustning, som man tager på, og på den måde måske får et tungere liv, fordi det er tungt at bære på. Udsigten bliver måske ikke så god længere i det liv, man har, så når man får denne her viden, så ser farven på træernes blade ikke helt så grønne ud, som de gjorde før. Altså ens perspektiv, ens horisont er simpelthen forandret.

Thomas Ploug: Jamen, det vil jeg gerne medgive. Jeg forstår tankegangen, og jeg er ikke et øjeblik i tvivl om, at den mekanisme findes, at man får bekymringer og måske opfatter sig selv som syg, før der egentlig er nogen sygdom, der indtræffer. Det, jeg er i tvivl om her, er omfanget af problemet. Jeg kan godt forestille mig alvorlige sygdomme, hvor der vil være en betydelig frygt, men jeg kan også forestille mig et hav af sygdomme, som vi vil opfatte som mindre alvorlige, hvor jeg ikke tror, at denne her sygeliggørelse eller bekymringsgørelse ville være særligt virksom.

Jacob Birkler: Det er noget, der selvfølgelig skal undersøges, men jeg tror heller ikke, man skal underkende, at der også kan være en samfundsudvikling i retning af kontrol og risiko. Så selvom folk i et spørgeskemaundersøgelse svarer, ’jeg ville gerne have informationerne, jeg blev ikke mere bekymret af det’, så kunne det måske også være udtryk for en bestemt tidsånd, at man ønsker sådanne informationer.

Thomas Ploug: En anden ting jeg også kunne tænke mig at sige er, at det jo også er svært at spå om, hvordan vi opfatter sygdomsdispositioner om 20-30 år, hvor denne genetiske information er blevet hverdag. Jeg kunne jo godt forestille mig - for det sker jo tit - at over en periode, så ændrer vores forhold til genom-undersøgelser sig, og vi får et mere familiært forhold til det. Og det, man i hvert fald kunne håbe, er, at vi måske også bliver mere opmærksomme på den usikkerhed, der knytter sig til det.

Spørgsmål: Forestil jer, at lægen skal undersøge dig, Jakob, og hun på forhånd har spurgt dig, hvilke tilfældighedsfund, du ønsker at vide noget om, og du har sagt, du vil ikke vide noget som helst. Men så finder lægen en ret sikker genetisk disposition, som betyder, at dine brødre også har en ret stor risiko for at få en sygdom, som til dels kan forebygges. Men hvis hun opsøger dem, for at fortælle dem om det, så vil du også vide indirekte, at der er fundet noget hos dig. Hvad skal lægen så gøre, skal hun respektere dit valg og dermed se bort fra dine slægtningens interesse i at få denne information?

Jacob Birkler: Nu er udgangspunktet jo patienten, det er det altid. Så der kan svaret være forskellig betinget af, hvem det rent faktisk er, lægen møder. I nogle situationer må der være respekt for patientens ønske om uvidenhed. Der kan jo lige så vel ske det, at hvis lægen så rent faktisk giver den viden videre til mig, selv om jeg ikke vil have den, så ved man jo i realiteten ikke, om andre personer i familien ville ønske den viden, selvom der var mulighed for forebyggelse. Det ved man jo sådan set ikke. Men jeg udelukker da ikke.. Jeg er ikke grundlæggende modstander af det perspektiv, som Thomas har, så hvis der er rigtigt gode muligheder for forebyggelse, og sygdommen er alvorlig.. Altså, jeg er jo ikke blind, men jeg synes bare, at man underkender ønsket om slet ikke at få det valg. Og de eksistentielle perspektiver der er i de forskellige situationer.

Thomas Ploug: Jeg siger igen, at i de tilfælde, hvor vi har med sikker information at gøre og med sygdomme, som kan forebygges - hvis de betingelser er opfyldt, så vil jeg sige, at så skal man oplyse. Og man skal både oplyse patienten om sygdommen og om, at hans pårørende bør tilbydes informationen, fordi sygdommen kan føre til skade og måske koste dem livet. Retten til uvidenhed er en ret, der beskytter mod viden. Og viden kan gøre ondt, men jeg kan bedre leve med den smerte, der er forårsaget af at have en viden, end jeg kan leve med den smerte, der er forårsaget af, at folk har en sygdom, som vi ikke gør noget ved. Jeg anerkender, at vi har med et dilemma at gøre, for jeg vil jo også anerkende, at du har en ret til uvidenhed. Men her kan vi undgå, at mennesker lider skade på deres krop.

Lad os nu sige, at din modvilje er motiveret af, at du ikke vil modtage behandling, hvis du har en sygdom Det kan være, at du tænker, "Det er jo naturens gang", og hvis du bliver syg, ja så må det gå naturens gang. Men jeg mener, at selvom du får information om sygdommen, så er den mulighed intakt. Du kan jo stadig vælge at sige: "OK det må gå naturens gang". Din ret til uvidenhed beskytter alene din uvidenhed. Der vægter det tungere for mig, at dine slægtninge bør have information om dispositioner, der kan føre til skade på deres krop og deres liv. Det vejer bare tungere.

Jacob Birkler: De grundlæggende eksistentielle spørgsmål er ret væsentlige for mig her. Det eneste vi ved med 100% sikkerhed, det er at vi skal dø, selvfølgelig, men vi ved sådan set også, at vi alle sammen kommer til at dø af en sygdom, bare vi lever længe nok.

Vi skaber altså også et samfund med de her undersøgelser, hvor vi er leveringsdygtige i en ganske bestemt type horisont. En bekymringsgørelse, en vanskelighed i at leve nu og her, fordi vi bliver bedt om hele tiden at forholde os til en fremtid, som endnu ikke er. Det er for mig at se den store bekymring her. Men selvfølgelig, når præmisserne bliver stillet op, som du nu gør det: at resultaterne er sikre, der er gode forebyggelsesmuligheder og behandlinger, eller i særdeleshed, hvis familien allerede ved, at mange af dem bliver syge, da mener jeg, at vi allerede i dag har en god praksis, hvor vi tilbyder genetisk rådgivning. Men jeg mener, man skal fare med lempe her, fordi informationen altså skaber en anden horisont. Og derfor skønner jeg også, at det er så afgørende at tage udgangspunkt i de forskellige situationer. Jeg er et af de mennesker, som nu engang hellere vil leve i lykkelig uvidenhed, - andre gør brug af den her information, og de lever måske meget lykkeligt med det. Der er vi jo forskellige.

Jacob Birkler

Formand for Det Etiske Råd

Thomas Ploug

Medlem af Det Etiske Råd