4. april 2016

4. Etikinterview om gen-redigering

Læs om forskellige synspunkter og etiske dilemmaer, som følger af nye muligheder for at redigere i vores gener. Interviewet er en oversættelse fra et interview bragt i canadisk tv, 3. december 2015.

Margaret Somerville (MS) er leder af The Centre for Medicine, Ethics and Law og Samuel Gale Chair in Law og Professor ved the Faculty of Medicine at McGill University, Montreal. Hun er også forfatter til den nye bog ‘Bird on an Ethics Wire: Battles about Values in the Culture Wars’.

Julian Savulescu (JS) er Uehiro Chair i Praktisk Etik and leder af the Oxford Uehiro Centre for Practical Ethics på University of Oxford.

Interviewer er Jim Brown (JB) fra Canadian Broad Casting Corporation’s program, The 180.

Jim: Julian Savulescu, hvis jeg må begynde med dig. Du argumenterer for, at vi har en moralsk pligt til at udføre forskning i gen-redigering. Hvorfor tror du, det er så vigtigt for os at udforske denne teknologi?

Julian: Vi har kendt til genetisk manipulation i ca. 30 år; det er meget anvendt i medicinsk forskning og i landbruget. Men gen-redigering er en ny version af genmanipulation som er meget nøjagtig, specifik og i stand til at ændre gener uden at forårsage uforudsete ændringer eller skader. Den er allerede blevet brugt til at frembringe malaria-bekæmpende myg, tørke-resistent hvede og andre landbrugsplanter.

Men det, man nu foreslår, er genetiske ændringer på menneskelige embryoner, og det har ført til udbredt modstand. Jeg mener dog, der er en moralsk pligt til at udføre denne forskning, fordi den kan bruges til at fremstille menneskelige embryoner med meget præcise genetiske ændringer, og til at forstå, hvordan vi udvikler os, hvorfor udviklingen kan gå galt, hvorfor genetiske sygdomme opstår.

Den kan også anvendes til at frembringe embryonale stamceller med præcise ændringer, som kan gøre dem i stand til at bekæmpe kræft eller ligefrem bekæmpe aldringsprocessen. Den kan også anvendes til at fremstille væv som fx kan bruges til at forstå årsagen til Parkinson’s sygdom eller Alzheimer, og til at fremstille medicin til at bekæmpe disse sygdomme. Det er det, man kalder terapeutisk gen-redigering, og fordi det har potentiale til at hjælpe millioner af mennesker som dør hvert år af smertefulde og nedbrydende sygdomme, har vi en moralsk pligt til at gøre det.

Det, vi i højere grad skal bekymre os mere om og måske ligefrem forbyde, er det, man kan kalde reproduktiv gen-redigering – redigering af embryoner som skal bruges til at skabe levende babyer, som er fri for genetiske sygdomme og måske mere modstandsdygtige overfor almindelige sygdomme, som optræder sent i livet, eller endda er forbedret på forskellig vis. Hvis vi er bekymrede for den type ændringer i samfundet, kan vi forbyde reproduktiv gen-redigering, men alligevel fortsætte med den meget gavnlige forskning, som anvender genetisk modificerede menneskelige embryoner til at studere sygdomme.

Jim: Og, Margaret Somerville, hvad bekymrer dig ved teknologien?

Margaret: Jeg er interesseret i den adskillelse, Julian laver mellem den reproduktive gen-redigering og det han kalder terapeutisk gen-redigering. Det overrasker mig lidt, at han måske ikke går ind for den reproduktive gen-redigering, hvor man ændrer embryonets genom, så det ikke bare ændres i det pågældende embryon, men hvor alle de efterkommere, embryonet vil få, vil være ændret på samme måde. For indtil – ja faktisk indtil i år, har der været næsten universel enighed om, at det var forkert, etisk set; at her var en linje, vi aldrig må overtræde. Fordi mennesker har ret til at blive født med deres egen, unikke genetiske arv, og andre mennesker har ikke ret til at ændre dem eller designe på dem.

Julian bruger udtrykket ’genetisk manipulation’ – at frembringe dem eller producere dem. Det vi ville være helt uenige om, ville være hvis man etablerede hvad man kunne kalde fabrikker for fremstilling af menneskelige embryoner, som kunne bruges til at fremstille produkter, som ville komme andre mennesker til gavn. Man kunne bruge dem til eksperimenter eller forskning. Julian har ret i, at vi kunne gøre en del gavn ved at gøre det, men der er en stor fare ved kun at se på de gode sider af, hvad man kunne gøre. Og her ville man bruge menneskeligt liv, som om det var et produkt, vi ville frembringe menneskeligt liv med det formål at slå det ihjel, og det tror jeg, ville være forkert. Jeg mener, menneskelige embryoner har en moralsk status som fortjener respekt, og det betyder, at de ikke burde behandles kun som produkter.

Jim: Julian Savulescu, jeg kunne godt tænke mig at fokusere lidt på gen-redigering og dets anvendelse på vores måde at behandle arvelige sygdomme som cystisk fibrose eller Huntington’s sygdom. Hvordan ville gen-redigering ændre denne kamp?

Julian: Det kunne det på to måder. Men må jeg lige sige, at selvom jeg fuldt ud respekterer Margarets syn på embryoner, så er det ikke alle, som deler det synspunkt. Faktisk har lande som Canada og Storbritannien love, som tillader forskellige former for forskning på embryoner til medicinske formål, og terapeutisk genredigering ville være parallelt til det. I forhold til at bruge det i behandlingen af en sygdom som cystisk fibrose kunne man først og fremmest bruge det til behandling. Man kunne prøve at forstå, hvordan mutationer forårsager de underskud af proteiner og stofskifter, de gør, og måske udvikle effektive behandlinger. Det ville være en terapeutisk form for gen-redigering, men man kunne også, som Margo sagde, bruge det til at rette cystisk fibrose mutationen i embryonet og på den måde ændre hver eneste celle i det menneske, som embryonet blev til, så det ikke ville give cystisk fibrose videre til sine børn, og så individet selv ikke led af cystisk fibrose. Det ville være reproduktiv gen-redigering med det formål at rette en enkelt-gens sygdom. Det kunne også bruges til thalassæmi, til Huntington’s sygdom, til nogle former for bryst- og tarmkræft og endda til at nedsætte risikoen for Alzheimer’s sygdom.

Så på den måde kunne man frembringe en levende baby, som ville have haft cystisk fibrose, som skulle have haft en lungetransplantation når det blev 20 eller 30 år, og ville dø når det var i starten af 30’erne. Men i stedet kunne man få et barn, som var fuldstændigt rask, og hvis børn var fuldstændigt raske. Så selvom Margaret har helt ret i, at dette har været forbudt i hele verden i mange år, så har jeg ærlig talt svært ved at se, hvorfor det skulle være forbudt, hvis det kunne gøres på en sikker måde. For hvis jeg havde cystisk fibrose ville det bedste for mig da vel være, at nogen ikke alene helbredte mig, men at de gjorde det i det øjeblik, embryonet, som senere blev til mig, blev til?

Jim: Så, Margaret Somerville, hvis vi kunne redigere menneskelige gener, så vi kunne fjerne eller reducere risikoen for en sygdom som cystisk fibrose eller Huntington’s, var det så ikke noget, vi skulle overveje?

Margaret: Jo, men jeg håber, at når vi havde overvejet det, så ville vi forkaste tanken. Selvom det, Julian gør, er at komme med det vanskeligste eksempel at argumentere imod. Julian giver et stærkt argument for, at vi på det individuelle niveau kunne bruge teknikken til at undgå virkeligt forfærdelige og alvorlige sygdomme, og det er den gode grund til at gøre det.

Argumentet imod er langt sværere at formulere, og det er meget mere generelt, men det lyder sådan her: Som menneskelige individer har vi en unik identitet, og den identitet – eller en meget vigtig del af den – er vores biologiske arv, vores genetiske identitet. Og hvis vi var designet af en anden – og lige meget hvor meget godt, du siger, du vil gøre, så er der stadigvæk tale om at designe mennesker – ja så er det i modstrid med to af de grundlæggende rettigheder, vi har som mennesker. Det er faktisk den tyske filosof, Jürgen Habermas’ tilgang til dette. Han siger, at du er nødt til at blive skabt tilfældigt for at være fri, for at føle, at du på et hvilket som helst tidspunkt i dit liv kan gå tilbage og genskabe dig selv. Og hvis nogen har designet dig, så er du ikke fri; din ret til frihed er blevet krænket.

Han siger også, at hvis du er designet af en anden, så er designeren ikke din ligemand, derfor siger han, at retten til lighed er krænket. Vi betragter retten til frihed og lighed som basis for vores demokratiske samfund, og det er i modstrid med alt, hvad vi tror på i forhold til individer og hvem de er. Og en anden filosof, Hans Jonas – jeg elsker den måde, han formulerer det – siger at vi har ret til vores egen unikke lod i det store genetiske lotteri, som det menneskelige liv er. Derfor er jeg imod det. Jeg mener, det ville være et afgørende skridt hvis vi for første gang i de milliarder af år, det har taget for den menneskelige race at udvikle sig, pludselig ville lade andre mennesker ændre de gener, vi har i dag.

Julian: Om man accepterer det, du siger, afhænger af éns verdenssyn og af éns forståelse af frihed. Hvis man tager en darwinistisk tilgang, er vi simpelthen resultatet af de tilfældige mutationer, som er opstået i forskellige udvælgelses-processer, vi blev involveret i som art, og de er ikke designet til andet end at overleve længe nok til at reproducere os selv. Og der er store variationer i generne. Genet for cystisk fibrose, som er årsag til en alvorlig sygdom, eller det, der giver Huntington’s, er ikke gaver fra gud, de er i bund og grund naturlige variationer, som ikke har truet vores overlevelse som art.

Hvis man tror på, vi er designet af gud, og at hvis vi ændrer ved det forstyrrer vi guds vilje, så vil man nok ikke ændre menneskers gener. Men for mennesker som mig, der har en post-darwinistisk tilgang, er de gener, vi har, ikke en slags særlig gave eller udvælgelse, de er bare hvad naturen tilfældigvis tildelte os. Nogle gange er det, naturen tildeler, meget værre end det den tildeler andre gange, men nu har vi viden og evne til at rette denne naturlige ulighed. Men jeg har svært ved at se, hvorfor man skulle være mere fri, hvis man bliver født med cystisk fibrose, end hvis man fødes uden det. Faktisk er det årsagen til, at vi har medicinske behandlinger, og hvis man havde en medicin, som kunne kurere cystisk fibrose på dag 1 i livet, ville vi bruge det. Så jeg kan ikke se, hvordan det kan gøre en forskel i forhold til, hvor frie vi er eller hvor åben vores fremtid er, om vi får medicinen på dag 1 i livet, dag 10 i livet, dag 100 i livet, eller på tidspunktet for befrugtningen.

Ærlig talt tror jeg, det ville forøge din frihed. Hvis du skal bruge hovedparten af dit liv på hospitaler, hvis du får brug for en lungetransplantation, kan jeg ikke se, at det kan forøge dine muligheder for en åben fremtid. Hvis man bruger videnskaben til at overvinde naturlige biologiske skævheder, giver man folk en større vifte af muligheder, så jeg synes, vi skal bruge denne viden.

Margaret: Jeg tror, den iboende frihed, Habermas taler om, består i at ingen har skabt os, vores unikke identitet. Og det, der ville følge af dine argumenter er, at vi er mere frie, hvis vi er designet. Man kan selvfølgelig sige, at du får et bedre liv, hvis du har blond hår og blå øjne eller er høj nok til at kunne blive en stjerne-basketball spiller, fordi nogen gav dig disse gener, da du var et embryon. Og at det gør det meget svært at sige, at det er forkert at overskride denne linje og sige, at det er acceptabelt at designe et andet menneske.

Julian: Jeg kender godt Jürgen Habermas’ arbejde og også Michael Sandel’s, men de skelner begge to mellem behandling for forbedring af normalegenskaber. De accepterer begge to genetiske behandlinger af sygdomme, så faktisk tror jeg ikke, at Habermas og Sandel ville være imod at bruge et til at behandle sygdomme som cystisk fibrose, selvom de er modstandere af at bruge genmanipulation til at forbedre på mennesker.

Men for at komme tilbage til din pointe om, at dine forældre ville begrænse din frihed hvis de mente, du havde flere muligheder hvis du var mere intelligent eller smukkere eller mere atletisk eller hvilke egenskaber, de nu ville vælge. Om de begrænser din frihed afhænger ikke af, hvilke gener, du starter dit liv med. Tilfældet kunne gøre, at du var mere eller mindre intelligent. Men det, der ville begrænse din frihed, var hvis de, som Michael Sandel formulerer det, ville hyper-parent you: hvis de ville tvinge dig til at tage 8 timers musikundervisning om dagen, eller hvis de, som Lang Lang’s far, truede dig og fortalte dig, at du burde begå selvmord, hvis du ikke kom ind på det kinesiske musikkonservatorie. Det ville i sandhed være en forfærdelig ting for et barn. Men det har ikke noget at gøre med at starte livet med bedre gener, det har at gøre med dine forældres opførsel; den er vigtigere end de gener, du er født med.

Jim: Margaret Somerville, jeg vil gerne vende tilbage til den opdeling, Julian foreslog tidligere: hvad er etisk set forskellen på at behandle en sygdom med medicin og at behandle den på det genetiske niveau?

Margaret: Jeg tror, at på det genetiske niveau påvirker du det, en person grundlæggende er. Medicinsk behandling er en udvendig, og med den hjælper du en person til at blive, som de gerne vil: fri for sygdom eller tabe vægt eller hvad det nu er, de gerne vil blive. Og jeg tror, der er en grundlæggende forskel mellem intervention i det, en person grundlæggende er, og udvendige interventioner.

Jim: Men kunne man ikke også argumentere for, at vi har en etisk pligt overfor fremtidige generationer til, hvis vi kan, at fjerne de genetiske mutationer, som kan gøre, at de bliver født syge?

Margaret: Jeg ville sige nej til, at vi har sådan en etisk pligt. Tværtimod mener jeg, vi har en etisk forpligtelse til ikke at overskride grænsen og designe fremtidige mennesker. Og det er også det, vi gør, det er grunden til, at den canadiske lov om kunstig befrugtning gør det til en alvorlig forbrydelse, som kan give 10 års fængsel eller en bøde på 500.000 dollar, at ændre et menneskeligt embryon på en måde, der går i arv til embryonets efterkommere. Julian medgav selv, at vi har haft en næsten universel enighed om, at det er forkert i sig selv, hvilket betyder, at man ikke bør gøre det, uanset hvor meget godt, det kunne opnå ved at gøre det. Det er interessant, at vi lavede disse regler, dengang det ikke var muligt at gøre det. Men da det i april i år blev muligt, begyndte alle at sige, at måske skulle vi gøre det. Så det er vand på møllen for de forskere, som gerne vil i gang med det. Jeg tror også, vi må forholde os til, at det kunne blive en stor, kommerciel industri.

Julian: Jeg synes, det var meget afslørende, at Margaret sagde, at det at ændre nogens gener er at ændre noget grundlæggende ved dem. Men jeg er ikke mine gener. Mine gener er simpelthen en kode for proteiner, mens jeg er resultatet af mine valg. Jeg er også resultatet af mine forældres opdragelse, og jeg er resultatet af mine gener, men selvom du ændrede et protein eller et gen, ville det ikke ændre mig. Jeg tror, kommentaren er udtryk for den form for determinisme, mange mennesker har i forhold til den rolle, generne spiller for, hvem vi er. Generne er en meget vigtig del af os, men de er ikke hele os, og denne sammensmeltning mellem os og vores gener er en stor fejl.

I forhold til lovgivning, som forbyder forskellige teknologier, så er de for omfattende og jeg tror, det er forkert. For øjeblikket ville det være forkert at forsøge at ændre et embryon genetisk, for vi har ikke tilstrækkeligt med data til at kunne gøre det sikkert. Men hvis det viste sig at være sikkert, ville det være rigtigt at gøre det, lige så rigtigt som at give en vaccination eller give antibiotika for en bakteriel sygdom. Faktisk ville jeg, hvis jeg var et barn, der blev født med cystisk fibrose, fordi mine forældre havde valgt ikke at bruge gen-redigering til at helbrede min sygdom, så ville jeg finde det meget forkert af dem. Jeg ville blive meget vred og anse det for at være en slags mishandling fra mine forældre. Det svarer helt til, at en forælder nægtede sit barn antibiotika, så det endte med at få en hjerneskade af meningitis. Den forælder ville være skyldig i børnemishandling.

Margaret: Julian, må jeg lige sige, at jeg ikke er genetisk determinist eller genetisk reduktionist. Jeg er enig med dig i, at vi er meget mere end vores gener. Men det ændrer ikke ved, at generne er enormt vigtige, som du også medgav. Jeg mener bare, der er en forskel på at give nogen medicin for at hjælpe dem til at komme over en sygdom, og så at ændre ved deres fundamentale natur.

Julian: Der er ingen principiel forskel på biokemiske og genetiske behandlinger. At ændre et gen, som koder for proteiner, der styrer kredsløbet, er det samme som at ændre kredsløbet med medicin eller direkte med proteiner. Det er rigtigt, at genetiske ændringer gives videre til næste generation, og det er rigtigt, at historisk set har forsøg på genetiske interventioner været forbundet med mutationer og kræft og fejlagtig udvikling, så de er mere risikable. Det er derfor, vi har brug for god videnskab, men i princippet er resultatet det samme, og jeg forstår ikke, hvorfor det skulle være mere acceptabelt at give medicin, som ikke fuldstændigt helbreder sygdommen, end at fjerne sygdommen ved at rette de underliggende genetiske mutationer.

Margaret: Det er fordi, at det, at resultatet af to behandlinger er det samme, ikke er ensbetydende med, at det er i orden at udføre begge behandlinger, som vil føre til den effekt.

Jim: Jeg vil gerne spørge jer begge, først Julian, om man overhovedet kan forestille sig, at det nogensinde ville blive lovligt at ændre et menneske genetisk, givet hvor svært det lige nu er at få tilladelse til at genmodificere et æble eller en laks?

Julian: Det er præcis derfor, jeg skelnede mellem reproduktiv og terapeutisk gen-editering. Jeg tror, det bliver meget vanskeligt at få offentligheden til at acceptere brugen af gen-editering på embryoner, selvom jeg personligt mener, det ville være rigtigt, hvis det var sikkert. Men vi bør ikke lade den frygt standse os i at bruge teknologien til at forske i sygdomme og udvikle behandlinger, som folk ville finde etisk acceptable. Hvis nogle dele af samfundet ikke finder behandlinger baseret på embryonale stamceller acceptable, er det forståeligt, men mange mennesker i samfundet er for det. Og jeg tror, det vigtige er ikke at lade selv omfattende modstand mod genmodificering af menneskelige embryoner standse forskningen på dette tidlige stade.

Margaret: Vi skal også være klar over, at vi ikke kun taler om at fjerne sygdomme her. Fx har Lee Silver fra Princeton University i lang tid forudsagt, at gen-redigering ville føre til en situation, hvor nogle var ’genetisk rige’ og andre ’genetisk fattige’, og at det ville blive en kilde til ulighed og måske til diskrimination. På samme måde som økonomiske uligheder gør for øjeblikket. Så der er mange sociale og politiske bekymringer, som må tages i betragtning her. Det handler ikke bare om at helbrede embryoner for forfærdelige sygdomme, for det eksempel, vi sætter ved at tillade det, har langt større implikationer.

Julian: Der er to spørgsmål her: Det første er, om det ville øge forskellen mellem rige og fattige, hvis man udviklede genetiske behandlinger af cystisk fibrose eller Alzheimer’s. Her kunne behandlingen jo med tiden blive ganske billig. Det andet er, at der i øjeblikket er et skel, som er meget naturligt. Folk med cystisk fibrose er allerede i bunden af samfundet; de er de ’genetisk fattige’, naturen skaber. Så hvis du bruge gen-editering til at fjerne genetiske sygdomme, ville du bare udligne disse uligheder. Så jeg har svært ved at se, hvordan den type argumenter kan bruges mod genetisk behandling af sygdomme.

Jim: Til sidst vil jeg gerne have jer begge to til at opsummere jeres synspunkter.

Margaret: Jeg vil gerne sammenligne dette med miljøområdet. Vi har nye teknologier, som vi har brugt til at ændre det fysiske miljø, og for nylig er det blevet klart, at det ikke er uforgængeligt, og at vi kan gøre uoprettelig skade på naturen. Vi har nu indset, som konferencen i Paris i november 2015 slog fast, at vi må passe på vores fysiske økosystemer for kommende generationer. Vi må ikke lægge det øde eller efterlade kommende generationer i en værre situationer, end os – forhåbentlig vil de være bedre stillet, end vi.

Jeg tror, vi kan sige det samme om det, man kunne kalde vores metafysiske økosystem, de værdier, overbevisninger, holdninger, principper, historier vi fortæller hinanden, som er med til at forme et samfund, som vi også kan have tillid til. Jeg tror, at denne idé om at designe fremtidige mennesker, som dette handler om, er i modsætning til at bevare grundlæget for vores metafysiske økosystem. Det vil sige respekt for menneskeligt liv generelt, og respekt for ethvert menneske, og her medregner jeg menneskelige embryoner.

Julian: Naturen frembringer ikke mennesker, som nødvendigvis er sunde, den frembringer ikke mennesker, som nødvendigvis er sociale, frembringer ikke mennesker, som nødvendigvis er lykkelige. Der er et kæmpestor naturlig ulighed. De mest ekstreme eksempler er genetisk sygdom. Videnskaben begynder nu at lade os forstå, hvorfor det sker og hvordan vi kan gribe ind. Vi bør anvende denne viden etisk, og vi bør foretage nogle vigtige sondringer. Det er ikke et spørgsmål om ja eller nej til gen-redigering, det er spørgsmålet om, hvilke typer, under hvilke omstændigheder og indenfor hvilke grænser. De vigtige skillelinjer går mellem terapeutisk og reproduktiv gen-redigering, mellem behandling og forbedring af normalegenskaber, og mellem gen-redigering som udligner uligheder og den, som forøger uligheder. Efter min mening har vi brug for en udviklet etik som kan sætte os i stand til at anvende effektiv videnskab som gen-redigering, men også kunstig intelligens, internettet eller nanoteknologi. Al effektiv videnskab indebærer store risici for misbrug, og gennem historien har vi misbrugt videnskaben. I dag er vi nødt til at udvikle en etik, som kan sætte os i stand til at høste frugterne af videnskaben, men også forhindre, at den misbruges.

Gene Editing: A CBC Interview of Margaret Somerville and Julian Savulescu

Genteknologi, collage med violinspillende balletdanser sat på baggrund af genetiske sygdomme

Hent undervisningshæfte

Her kan du hente alle teksterne samlet i et undervisningshæfte. Hæftet er også velegnet til brug på tablets og til udskrivning.
Undervisningshæfte
Margaret Somerville

Margaret Somerville

Leder af The Centre for Medicine, Ethics and Law og Samuel Gale Chair in Law og Professor ved the Faculty of Medicine at McGill University, Montreal.
Julian Savulescu

Julian Savulescu

Uehiro Chair i Praktisk Etik and leder af the Oxford Uehiro Centre for Practical Ethics på University of Oxford.