Piller i forskellige farver
10. august 2016

Etiske dilemmaer ved personlig medicin

Det Etiske Råd har besluttet at gå i dialog med beslutningstagere omkring de konkrete initiativer, der i den kommende tid tages i relation til personlig medicin.

Det Etiske Råd har gennem de seneste år forholdt sig til en række af de generelle problemstillinger, personlig medicin rejser og på baggrund heraf bl.a. rådgivet Folketinget. Det gælder fx spørgsmålet om, hvor meget patienter eller forsøgspersoner bør have at vide om de mulige risici for fremtidig sygdom, man kan finde ved at undersøge deres gener, og om hvor stor indflydelse borgerne skal have på, om deres sundhedsdata indsamles og udveksles.

Personlig medicin i Danmark

Regeringen har på baggrund af et oplæg fra Danske Regioner igangsat en foranalyse af de tekniske, juridiske, etiske og økonomiske implikationer af et eventuelt større dansk program for personlig medicin. Håbet er, at indsatsen kan føre til bedre medicin, sundhedsforskning og innovation. Grundtanken i personlig medicin er at målrette medicin efter den enkeltes biologi. Det forudsætter indsamling og analyse af store mængder sundhedsdata og herunder genetiske data.

Også i lande som USA, England, Sverige og Norge investerer man massivt i tilsvarende projekter, men Danmark har et særligt gunstigt udgangspunkt via sine unikke sundhedsregistre.

Dialog om de etiske dilemmaer

Der er stor enighed om, at personlig medicin medfører en række nye etiske dilemmaer, som det er vigtigt at forholde sig til, inden et nationalt program kan implementeres.

Det Etiske Råd er derfor i dialog med en række interessenter, der arbejder med personlig medicin. Rådet har blandt andet rådgivet Folketingets sundhedsordførere og deltaget i møder i STARS (Strategisk Alliance for Register og Sundhedsdata). Endvidere afholder Rådet dialogmøder med Danske Regioner, ligesom Rådet indgår i LVS’ (Lægevidenskabelige Selskaber) møderække om personlig medicin.

Endelig er Rådet repræsenteret i ministeriet for Sundhed- og Ældres nedsatte arbejdsgruppe om etik og jura, der over det næste års tid skal afdække de etiske og juridiske følger af anvendelse af personfølsomme data fra biologisk materiale i sundhedsvidenskabelig forskning og behandling, bl.a. i forbindelse med personlig medicin.

For at kunne give den bedst mulige rådgivning, er det besluttet at nedsætte en styregruppe under Det Etiske Råd, der vil indgå i dialog med beslutningstagere om, hvordan Rådets tidligere anbefalinger kan forstås i sammenhæng med de konkrete initiativer, der nu tages i relation til personlig medicin. Rådet vil tage udgangspunkt i en række etiske opmærksomhedspunkter, der vil blive gjort tilgængelig på Det Etiske Råds hjemmeside.

Relevante udgivelser og anbefalinger

Få her overblik over udgivelser og anbefalinger, der er relevante for arbejdet med personlig medicin.

Genom-undersøgelser – etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren

Udtalelse og redegørelse, december 2012

  • Hvornår bør genom-undersøgelser anvendes, herunder på børn?
  • Den undersøgtes selvbestemmelse især i forhold til tilbagemelding til den undersøgte om sekundære fund/tilfældighedsfund
  • Rådgivning og information
  • Konsekvenser for det offentlige sundhedsvæsen

Læs udgivelsen


Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale

Udtalelse, maj 2015

  • Nytte og solidaritet i sammenhæng med forskning i sundhedsdata og biologisk materiale
  • Privathed – nye udfordringer pga. omfattende indsamling og udveksling af sundhedsdata og af digitalisering
  • Tillid – hvordan bør den tillid, der betinger Danmarks førerposition inden for forskning, opretholdes
  • Selvbestemmelse – bør borgernes selvbestemmelse styrkes?

Læs udgivelsen


Det fælles medicinkort – fortrolighed og tilgængelighed i sundhedssektoren

Redegørelse, 2010

  • Anvendelse af sundhedsdata til kliniske formål
  • Afvejning af hensyn til fortrolighed/privathed og tilgængelighed

Læs udgivelsen


Fremtidens fosterdiagnostik

Redegørelse, 2009

  • Anvendelsen af omfattende og/eller tidlige genetiske undersøgelser i sammenhæng med fosterdiagnostik
  • Betydningen af tilvejebringelsen af usikker overskudsinformation for valg om abort

Læs udgivelsen


Vil du vide det, hvis dine gener afslører mulig livstruende sygdom?

Kronik i Politiken, 15. februar 2016

Læs kronikken, Vil du vide det, hvis dine gener afslører mulig livstruende sygdom?

Personlig medicin: Etiske opmærksomhedspunkter

Find her en oversigt over en række opmærksomhedspunkter, som vi anser som væsentlige i tilknytning til den fremtidige nationale satsning på personlig medicin. Dokumentet vil løbende blive justeret i takt med Rådets arbejde.

Læs mere (PDF)

National strategi for personlig medicin

Regeringen og Danske Regioner har i fællesskab lavet en ny national strategi for udviklingen af mere personlig medicin i sundhedsvæsnet.
Læs strategien

#personligmedicin

Rådets styregruppe vedrørende personlig medicin

Gorm Greisen, klinisk professor, overlæge, dr.med., Neonatalklinikken, Rigshospitalet, formand for Det Etiske Råd

Lise von Seelen, tidl. leder af Rehabiliteringscenter for Torturofre, Jylland og tidligere medlem af Folketinget, næstformand i Det Etiske Råd

Signild Vallgårda, cand.mag., dr.med. og professor

Henrik Gade Jensen, mag.art. i filosofi og sognepræst

Poul Jaszczak, dr.med., tidl. overlæge

Anne-Marie Gerdes, klinikchef, professor og overlæge, Klinisk Genetisk Afdeling, Rigshospitalet