28. oktober 2019

Sundhedswearables og big data

Big data kan bidrage til bedre behandling og forebyggelse. Der bør dog opsættes regler for de situationer, hvor etiske problemer kan opstå. Læs Det Etiske Råds anbefalinger i redegørelsen Sundhedswearables og big data.

I redegørelsen ser rådet både på den direkte brug af digitale data fra sundhedswearables i sundhedsvæsenet og på brugen af digitale data til at udlede sundhedsoplysninger og forudsigelser om fremtidig sygdom hos borgerne. Rådet ser på såvel positive som negative anvendelser af disse data og prøver at opsætte etiske kriterier for, hvornår opsamling, generering og brug af sundhedsdata kan være problematisk, og hvilke anvendelser man derfor bør sætte ind overfor.

- Det nye ved Big Data er, at mange digitale data, som hver især ikke siger ret meget om os, kan sammenkøres til at give et yderst personfølsomt billede af det enkelte menneske, siger formanden for rådets arbejdsgruppe, Lise von Seelen. Firmaernes algoritmer kan finde mønstre og for eksempel komme med – mere eller mindre pålidelige – data om vores sundhedstilstand eller dispositioner for at udvikle sygdomme i fremtiden. Desuden kan profilerne indeholde personfølsomme oplysninger om fx seksuel orientering, personlighed, intelligens, omgangskreds osv.

De etiske problemer opstår, når myndigheder eller firmaer kan få adgang til data, som gør dem i stand til at gribe ind i vores liv på begrænsende måder, fastslår Rådet. Hvis de kan anvende data til at begrænse vores privatliv og frihed eller til overvågning eller diskriminering, så bør der sættes ind med rammesætning.

Rådet kommer med anbefalinger på 4 områder:

  1. Om sundhedsvæsenet bør anvende apps udviklet af private firmaer
  2. Om der, i forhold til private firmaer, bør eksistere et alternativ til at betale med sine data
  3. Om sundhedsvæsenet bør kunne anvende algoritmer til at køre borgernes data opsamlet med wearables sammen med data fra forskellige forvaltninger mhp forebyggende tiltag?
  4. Forsikringsselskabers og arbejdsgiveres anvendelse af datagenererede sundhedsdata

Sundhedswearables og big data

Redegørelsen giver en grundig introduktion til brugen af sundhedswearables og de etiske problemstillinger, som kan følge af indsamlingen af de mange data. Redegørelsen rummer også Det Etiske Råds anbefalinger, som er opdelt på 4 områder, hvor adgang til personers sundhedsdata kan medføre etiske problemer.

Læs redegørelsen (PDF)

Etik og sundhedsdata

Udtalelsen giver en kort introduktion til emnet og de problemstillinger, som brugen af wearables og de data, de indsamler, kan medføre. Udtalelsen indeholder også Det Etiske Råds anbefalinger.

Læs udtalelsen (PDF)