26. januar 2018

4. Etikinterview

Læs et interview med to etikere, som har forskellige syn på brugen af sundhedswearables. De diskuterer blandt andet begreber som 'frihed' og 'fællesskab'. Kan du gennemskue deres ideologiske standpunkter?

Interviewer: At frivillige forsøgspersoner indsamler data om deres motions- og kostvaner til brug for forskningen er jo i sig selv kun godt. Sundhedsdata fra wearables kan også bruges i sundhedsvæsenet. Hvis patienter indsamler data om sig selv på sundhedsapps, kan de bruges til at udvikle bedre behandlinger til den enkelte og forebygge sygdomme, så sundhedsvæsenet kan forbedres og bruge dets begrænsede ressourcer bedre.

Men udviklingen rejser også dilemmaer på i hvert fald to områder.

Det første er, at data, som opsamles på en mobiltelefon, også vil gemmes på udbyderens server. De kan blive sammenkørt med andre data om personen og delt med tredjeparter, herunder fx vedkommendes forsikringsselskab, som kunne bruge dem til at sætte dennes forsikringspræmie op, hvis personens data viste, hun var på vej mod at udvikle sygdomme. Nogle i dataindustrien mener, at data om os allerede er samlet så mange steder, og brugt til at lave så detaljerede personprofiler på os, at vi snart må opgive tanken om, at vi har noget, som er privat. Og måske er det OK, bare de andre heller ikke har noget, som er privat?

Det andet er, at der kunne være en risiko for, at et presset sundhedsvæsen ville være fristet til at gå fra at informere folk om, at de ville have glæde af at ændre deres adfærd og leve sundere til at stille det som krav for at få behandling i sundhedsvæsenet.

Frihed og fællesskab

Er privathed en vigtig værdi, og har man brug for at kunne holde visse oplysninger – fx sine sundhedsdata – private?

Mia Amalie Holstein: Privathed er i den filosofiske tradition et meget vagt defineret begreb, men for mig er den væsentligste værdi ved privathed, at den beskytter grundlæggende frihedsrettigheder. Det, at man kan leve, som man vil. Det er vigtigt. Hvis man eksempelvis ikke selv har kontrol over sine egne sundhedsdata, og hvis de i værste fald anvendes mod en selv til at sikre, at man lever på en på forhånd defineret måde, så er det et problem. For samfundet ved ikke, hvad folk gerne vil; mennesker er forskellige, og jeg synes, vi skal værne om den ret til at være forskellige og have forskellige prioriteter i livet.

Signild Vallgårda: Det synes jeg også er meget vigtigt, meget afgørende. Men jeg synes også, at bare tanken om, at folk skal vide noget om mig, som jeg ikke har fortalt dem, er forkert. Det generer mig, at Amazon ved, hvad jeg læser, eller Netflix ved, hvordan jeg ser mine serier. Det generer mig, selv om det jo ikke sådan i den grad begrænser min handlefrihed.

Det kan jo ikke undgå at påvirke folk, at de er overvåget, hvis man ved, at der er nogle, der kigger på en, så påvirker det ens adfærd, eller i hvert fald den måde, man tænker om den på. Det er et indgreb i ens privatliv. Derfor synes jeg bare, man skal have så lidt overvågning som muligt.

Mia Amalie Holstein: Det er ikke, fordi jeg tror, at privathed som sådan er fortid, men jeg synes, at det er et problem, at vi endnu ikke har indrettet vores måde at begå os på i den digitale verden, så det forebygger forskellige brud på borgernes privathed. Grundlæggende skal data ejes af borgerne selv. Vi må udvikle en arkitektur, som gør, at det kun er de nødvendige informationer fra borgerne, der videregives, at deling af data sker under borgernes kontrol, og at borgerne kan agere med en virtuel identitet over for applikationer.

Ville det være et problem, hvis forsikringsselskaberne fik adgang til viden om dine gener eller målinger af, hvor sundt du levede, så de kunne indrette din forsikringspræmie efter det?

Mia Amalie Holstein: Hvis der i dit spørgsmål ligger, at virksomheder eller det offentlige mod borgernes vilje tildeles adgang til den type data, så synes jeg, det er et problem, netop fordi at de her data kan bruges til at diskriminere eller forskelsbehandle fx på baggrund af en spinkel risiko for, at man udvikler en given sygdom. Grundlæggende er jeg tilhænger af tesen om selvejerskab, at man ejer sin egen krop og derigennem også sine genetiske og sundhedsrelaterede data, og den data bør man have fuldstændig kontrol over.

Jeg synes dog godt, at man kan indgå frivillige aftaler, som fx giver et forsikringsselskab adgang til nogle sundhedsdata, hvis man nu ser en fordel i det. Det kan jo være, at man ved at fremlægge sine data kan bevise, at man har lav risiko for at udvikle en særlig sygdom, og at man derved kan komme i en bedre forsikringskategori ved at dele sine data.

Jeg ser som sådan ikke noget problem i, at overgå til et system, hvor man lader ens valgte livsstil blive et spørgsmål mellem en selv, et forsikringsselskab og forsikringspræmien. Det ville også delvist rette op på nogle af de problemer, der er ved det universelle sundhedssystem. Fx at ’gratis’ behandlinger kan føre til et overforbrug af sundhedsydelser og igen betyde, at vi ikke har råd til alt det, som vi gerne vil tilbyde. I et forsikringsbaseret system, kan man vælge at leve usundt, og betale en højere præmie for det. Den tanke er der måske nogle, der synes er mærkeligt, men der er jo allerede sådan i dag, at vi også har nogle forskellige grupperinger på fx bilforsikringer, hvis man er en ung mand, så betaler man også mere, fordi man er i en højere risikogruppe osv. Vælger man at overgå til et forsikringsbaseret system, er der dog stadigt behov for politisk regulering på området. For nogle fødes med handikaps, rammes tilfældigt af alvorlige sygdomme eller har ikke råd til forsikringer. Og alle liv skal naturligvis forsikres. Det kan staten sikre ved fx at stille krav om, at forsikringsselskaberne skal dække alle borgere, sætte en øvre grænse for størrelsen på præmierne eller udøve tilskud til borgere, som ikke selv har råd til at forsikre sig.

Signild Vallgårda: Min holdning er, at jeg bedre kan lide solidariske forsikringer, hvor alle betaler den samme præmie. Jeg kunne også fint leve med, at vi betalte en bilforsikring, der var højere, sådan at de unge bilister ikke skulle betale så meget, eller at man ikke nødvendigvis skulle præmieres, fordi man har været så heldig ikke at have haft så mange skader. Det kan jo både skyldes, hvordan man selv kører, men det kan sandelig også skyldes, hvordan andre kører. Jeg synes ikke, det er i orden, at forsikringsselskaber giver dårligere vilkår til folk med dårlige liv eller uhensigtsmæssig adfærd. Hvis man har et risikobaseret system, så vil dem der har det gode liv, betale en lav præmie, og dem der har de dårlige liv, betale en høj præmie.

Det er et problem, hvis man sorterer folk både efter deres genetik og deres adfærd, så kan man ramme meget skævt, for vi kender jo ikke alle risikofaktorerne og heller ikke hele genetikken. Der kan være nogle, der bliver sorteret fra, som har en meget lille risiko, fordi man kender netop den risiko, og der er nogle, der har større risici, som ikke bliver sorteret fra, fordi man ikke har undersøgt dem. Man kommer til sådan at slå lidt tilfældigt mod nogle, der uheldigvis har noget, der er velundersøgt og ikke mod andre, som har noget, der ikke er velundersøgt.

Organisering af sundhedsvæsenet

Er det i orden at bruge sundhedsdata til at påvirke folk til at leve sundt – og måske endda at sundhedsvæsenet prioriterede at behandle de borgere først, som de kan se, lever sundt, fordi de vil have bedst gavn af behandlingen?

Signild Vallgårda: Jeg synes, det ville være urimeligt af tre grunde. For det første så tror jeg ikke, at folk altid vælger deres adfærd helt frit; der er jo meget, der tyder på, at vi har en adfærd, der ligner den, som vores gruppefæller har. Det kan vi se fordi der er så tydelige sociale mønstre i vores adfærd. Det er ikke, fordi jeg siger, vi ikke vælger noget, men vi kan se, at hvis man er født ind i den forkerte klasse, så har man større risiko for at få nogle sygdomme og få en uhensigtsmæssig adfærd, og det skal man ikke straffes for.

Det andet problem er mangel på viden; man blander sig i nogle ting, fx i folks ryge- og motionsvaner, men man blander sig ikke i en række andre ting, som måske også har betydning. Der er jo også nogle, der kan have en uhensigtsmæssig adfærd uden at blive syge, og de kan gå fri, mens andre har den samme adfærd og bliver straffet, fordi sundhedsvæsenet har fundet ud af, at lige den her adfærd accepterer vi ikke, så derfor så skal du betale for din behandling eller komme bagest i køen.

Og så der en tredje ting, nemlig at fokus på sundhedsdata giver utrolig meget fokus på individet og individets handlinger og fjerner fokus fra de sundhedsrisici, der er uden for individet, i det miljø, hvor man bor. Derfor kommer hele den her fokus på adfærd, og det man måler med wearables, til at fjerne opmærksomheden på andre sundhedsrisici, er jeg bange for.

Mia Amalie Holstein: Jeg synes, der er stor forskel på, om du taler om et universelt sundhedsvæsen, som vi har i Danmark, hvor alle betaler det samme og alle er dækket, eller om du taler om et forsikringsbaseret system. Som sagt mener jeg, der er nogle fordele ved forsikringsbaserede systemer, fordi din livsstil bliver et forhold mellem dig, din forsikringspræmie og forsikringsselskabet. Måske kan du selv se nogle fordele i at dele egen data med forsikringsselskabet.

Men jeg synes, det er noget andet i et universelt sundhedsvæsen, som vi har i Danmark. For her er modellen, at alle betaler det samme og der er derfor ikke samme mulighed for at etablere et mere direkte forhold mellem din livsstil og den præmie du betaler.

I vores samfund er der den uheldige bivirkning af sundhedsvæsenet, at der let opstår fokus på, at nogle mennesker – fx rygerne eller de overvægtige – er dyrere for samfundet end andre mennesker. For vi betaler alle ind til samme kasse, men nogen trækker mere ud end andre. Og derfra opstår tanken om, at alle skal gerne være så sunde som muligt, fordi så er de i hvert fald ikke dyrere for de offentlige kasser.

Det synes jeg ikke er i orden, for folk har grundlæggende lov til at leve, som de ønsker, og jeg synes, det er uhensigtsmæssigt, når det system, vi har indrettet, får os til at opstille bestemte normer og hakke på hinanden i forhold til, om man lever usundt. I det lys frygter jeg, at anvendelsen af sundhedsdata i et universelt sundhedsvæsen i højere grad vil blive brugt til at få borgerne til at leve efter bestemte normer ud fra en ’one-size-fits-all’-model.

Signild Vallgårda: Selvom jeg går ind for et solidarisk system, mener jeg absolut ikke, at sundhedsvæsenet skal blande sig på den måde. Mennesker kan opsøge viden, og den skal også være nemt tilgængelig, så man kan få viden om, hvad der er skadeligt og ikke skadeligt, men der er ikke nogen, der skal komme og fortælle mig, hvordan jeg bør leve. Jeg skal have frihed til at leve, som jeg vil. Jeg synes, at det offentlige kan gøre noget for at beskytte mig. Det kan beskytte mig mod ydre farer som luftforurening, det skal også beskytte mig mod manipulerende markedsføring og andre ting. Men det skal ikke beskytte mig mod mine egne handlinger, medmindre jeg er inhabil på en eller anden måde; eller medmindre jeg er et barn.

Mia Amalie Holstein: Det kan jeg sagtens følge dig i. Hvis man blander sig i, om folk lever sundt, synes jeg, man sætter systemet over menneskets frihed. I yderste instans kunne man jo sige, at nu laver vi en madplan for samtlige danskere, det her skal de spise, så meget skal de motionere osv. Fordi det ville være bedst for folkesundheden. Men underliggende er der en antagelse om, at sundhed er den værdi, vi alle sætter øverst i samfundet. Sådan bør det ikke være, for vi mennesker er forskellige, og der skal være plads til denne forskel. Og hvis en person nu er en virkelig levemand, og han har lyst til at spise gode middage og ryge en cigar, og drikke rigeligt med alkohol, så skal han have lov til det, så længe han ikke skader sine omgivelser. Men samtidig skal en anden person også have lov til at leve overdrevet sundt, holde sig fra rygning og alkohol og dyrke rigeligt med sport. Jeg synes, det er vigtigt, at vi ikke fra samfundets side lægger en standard for, hvordan man bør leve eller ikke bør leve, men derimod give plads til den forskellighed, vi har som mennesker.

Men uanset hvad, skal delingen af sundhedsdata være frivillig. Jeg er ikke vild med tanken om, at samfundet og virksomheder skal have lov til at indsamle og anvende borgeres sundhedsdata, for det ville hurtigt bryde med privatlivets fred og det kan let misbruges, hvis de falder i de forkerte hænder. Juraen og etikken vil altid halte efter teknologien, og vi skal simpelthen få styr på selve designet omkring vores digitale færden så data som udgangspunkt tilhører borgerne selv – ikke virksomhederne eller det offentlige.

Opgave

Ud fra deres argumentation, hvilket ideologisk udgangspunkt repræsenterer hhv. Mia Amalie Holstein og Signild Vallgårda?



Mia Amalie Holstein

Mia Amalie Holstein

Uddannet cand.polit. og cand.mag. i filosofi, og arbejder som velfærdspolitisk chef i tænketanken Cepos. Hun blev medlem af Det Etiske Råd i 2017
Signild Vallgårda

Signild Vallgårda

Uddannet cand.mag., dr.med., og arbejder som professor i sundhedspolitiske analyser på Københavns Universitet. Hun blev medlem af Det Etiske Råd i 2014

Har du tænkt på?

  • Hvorfor der er ting, du gerne vil holde private?
  • På hvilken måde kan man sige, at retten til privathed beskytter ens frihed?
  • Synes du, at forsikringsbetingelserne skal kunne tilpasses efter, hvor gode gener, man har?
  • Synes du, de skal kunne tilpasses efter, hvor sundt man lever?
sundhedswearables bannergrafik

Hent undervisningshæfte

Her kan du hente alle teksterne samlet i et undervisningshæfte. Hæftet er også velegnet til brug på tablets og til udskrivning.
Undervisningshæfte