sundhedswearables bannergrafik
26. januar 2018

1. Fra sundhedsdata til big data

Mulighederne for at indsamle, opbevare og bearbejde data eksploderer i disse år, for eksempel på sundhedsområdet. Du har sikkert apps på din telefon, som hjælper dig med at registrere din motion eller dine spisevaner. Måske holder du også øje med din søvn. Dette kan give en række fordele fx at behandlinger i sundhedsvæsenet kan tilpasses lige præcis dine sundhedsvaner. Men samtidig giver mængden af data om den enkelte, der opsamles og cirkulerer, en række hidtil usete udfordringer for vores privathed og frihed, som nødvendigvis må håndteres.

Det er inden for de sidste år blevet muligt at måle en mængde data om os selv ved hjælp af såkaldte wearables, altså teknologier som fx mobiltelefoner, som vi bærer på os, og som er udstyret med elektronik i form af minicomputere og sensorer, der kan benyttes til at registrere og måle med. Det kan give en masse fordele, men også en del udfordringer, som måske ikke umiddelbart er synlige.

Som udgangspunkt registrerer mobiltelefoner hele tiden forskellige ting som fx hvor ejeren opholder sig og bevæger sig rundt. Den har også installeret nogle programmer eller algoritmer, som gør, at den ud fra de data fx hurtigt er i stand til at regne ud, hvor man bor og hvor man går i gymnasiet.

Men derudover kan den registrere en masse andre data, hvis man downloader forskellige apps; det kan fx være data som har betydning for ens sundhed. Der kan enten være tale om, at telefonen (eller fx et smartwatch) selv registrerer data, fx om hvor meget man går eller løber, hvor man løber hen, eller det kunne være puls eller hjerterytme. Man kan også selv taste data ind i en app, fx (som i forsøget, der er beskrevet i casen) om hvor meget man motionerer, hvad man spiser osv. Eller man kan registrere mange andre ting som hvor meget og hvor godt man sover, og ens psykiske velbefindende, stressniveau, humør osv.

Fordele

Elektronisk måling af data om ens adfærd har en mængde fordele. Fx kan måling af ens motionsdata have den positive effekt, at de kan gøre én bevidst om, hvor meget (eller lidt) man rører sig. Der kan gå sport i at forbedre sine tal og måske bruge dem til at konkurrere med andre.

Desuden er de data, mobilen måler, mere præcise end data, man selv skriver ned, og i forskningssammenhæng er det en stor fordel, at data er præcise og ikke baseret på skøn. Fx er det svært at registrere præcis, hvor meget man spiser, hvis man vurderer det med øjet eller en manuel vægt, for der indgår mange ingredienser i en ret, måske spiser man ikke det hele osv. Desuden ved man, at alle mennesker er tilbøjelige til at underdrive mængden af usunde fødevarer, når de registrerer deres kost.

Men der arbejdes på at fremstille devices, som, fx med et kamera monteret på brystet eller en måler i munden, meget mere præcist kan beregne, hvad man faktisk spiser. Det kan være rigtigt nyttigt, hvis man fx er på kur eller man er indlagt på hospitalet og er meget svag, og lægerne har brug for at vide, om man får den næring, man skal have.

Nogen har også glæde af at bruge en app til at registrere deres søvn eller psykiske velbefindende, fx deres stressniveau. Det er også et aspekt af, hvor sund man er; man kan sige, at jo flere data om en person, man sammenstykker, jo mere præcist billede kan man få af vedkommende. Derfor har man også store forhåbninger i sundhedsvæsenet til, at man kan få patienter til at registrere sådanne data; de kan kombineres med data om fysiologi og genetik, så man kan give mere persontilrettede og effektive behandlinger af den enkelte patient. Der forskes også i, ud fra data om personers sygdomme eller sygdomsdispositioner sammenholdt med informationer om deres adfærd, at forudsige, hvilke personer som risikerer at blive syge i fremtiden og at give dem råd om, hvordan de skal leve for ikke at blive syge.[1]

Data ligger ikke nødvendigvis bare på mobilen

Men disse fordele ved at indsamle data om ens sundhed følges imidlertid med nogle ulemper, som ikke umiddelbart er synlige. For det første er det nemlig ikke sådan, at de data, man registrerer på sin mobil, ligger på mobilen. I stedet bliver de indsamlet og gemt på serveren hos den producent, som har solgt eller fremstillet mobilen. Man kan sige, at man ejer mobilen men ikke de data, som ligger på den, dem kontrollerer ejeren af serveren, som kan bearbejde dem eller sælge dem videre.[2]

Grunden til, at disse firmaer kan sælge vores data, er, at man gav dem lov til det, da man downloadede app’en. Lovgivningen siger, at man skal give tilsagn, og det gør man ved at trykke accept til betingelserne hver gang, man downloader en app. Problemet er bare, at det, man accepterer, er nogle meget lange, juridiske tekster, som er svære at forstå og tidskrævende at læse. Amerikanske forskere har beregnet, at hvis en typisk amerikansk internetbruger faktisk ville læse alle de aftaler ord for ord, som de indgår ved at trykke accept, så skulle de bruge 244 timer om året eller 40 minutter om dagen på det.[3]

Det er jo reelt umuligt, og næsten ingen læser det, de accepterer, og derfor ved de færreste, hvor omfattende brug af deres data, de giver tilladelse til.

Persondata bliver til varer, fordi nogen er villige til at betale for dem. Ofte er det gratis at downloade en mobilapp, selvom det naturligvis har kostet penge at udvikle den. Når app-udvikleren stiller den gratis til rådighed, er det fordi, de får deres betaling på anden måde: de får rådighed over vores data. Disse data sælger de videre til nogen, der kan bruge dem til at finde ud af en masse om, hvem vi er og hvilke ting vi kunne finde på at købe. Det gør de ved at samle data om hver af os fra alle mulige platforme og kombinere dem. Det har vist sig, at man på den måde kan nå frem til meget præcise billeder af os alle sammen.

Mobilapps indsamler data om os ved hjælp af såkaldte webtrackers, og det samme gør websider og en række andre elektroniske apparater.[4] Et andet amerikansk forskerhold undersøgte de mest populære apps i Australien, Brasilien, Tyskland og USA og fandt, at 85 % til 95 % af de gratis apps havde mindst én tracker integreret, og de fleste havde flere trackere. Måske mere overraskende havde 60 % af de apps, man betaler for at bruge, også trackere. Da de undersøgte 300 mobiltelefoner fandt de, at 50 % af brugerne var forbundet til mere end 25 trackere og 20 % til over 40 trackere.[5]

Men ikke bare mobiltelefoner opsamler data om os og vores adfærd. I internettets ungdom i 1990’erne opstod den norm, at tjenester på nettet i reglen var gratis. Når brugerne ikke betalte, søgte udbyderne af internettjenester at tjene penge ved at sælge annoncer. Da man på nettet kan opsamle en mængde oplysninger om brugerne, udviklede man stadigt mere avancerede metoder til at finde ud af, hvem der besøger de enkelte sider, og sælge annoncerne mere målrettet til netop de annoncører, som fandt deres målgruppe interessant.

Opsamlingen af digitale data er vokset med årene, og i dag foregår der en meget omfattende overvågning af vores adfærd på nettet. Med digitaliseringen og det, man har kaldt The Internet of Things (IoT), er der kommet hundredevis af datamaskiner, såsom ure, biler osv., som også registrerer og lagrer oplysninger om vores færden.[6] Rigtigt meget af det, vi gør, både offline og online, sætter digitale spor – alle køb vi foretager med kreditkort, hver søgning vi foretager med søgemaskiner, alle bevægelser vi gør med telefonen i lommen, alle ”likes” vi giver.[7] Alle disse data lagres på servere og gemmes.

Opgave

Hvor mange apps har du på din telefon, som opsamler data om dig? Prøv at finde frem til fortrolighedspolitikken på én af dine apps. Undersøg hvordan udbyderen opbevarer dine data og hvem de deler dine data med.

Big data og personprofiler

Det er denne udvikling, som gør, at man taler om Big data. Data er ”Big” i to henseender; for det første mængden og variationen af tilgængelige data, for det andet omfanget af analyser (analytics), man kan anvende til at udlede informationer om den person, dataen stammer fra.

I dag er der utroligt mange aktører, som køber og sælger data om personer, og mange af dem udvikler personprofiler om enkeltindivider. De lokaliserer personers identiteter fra e-mailadresser, telefonnumre, ID’er fra smartphones, computere og brugerkonti. Dem bruger de til at følge personen på tværs af forskellige tjenester, platforme og devices.[8] Såkaldte Data Brokers lever af at indsamle persondata fra mange kilder, såsom fra sociale medier, wearables, sensorer, internet køb, e-mails, videoer, offentlige registre, forskellige selskabers kunderegistre mm. Informationerne samkøres og analyseres.[9]

Denne viden om personer kan bruges til at henvende sig meget målrettet ikke bare med annoncer for varer, men også med fx politiske synspunkter – og med råd om, hvordan personen burde ændre levevis for at leve sundere.

Når data indsamlet om en person fra mange forskellige kilder bliver kombineret og analyseret, kan meget private fakta altså udledes af informationer, som, da de blev indsamlet, forekom at være ret trivielle. Samkørsel af data kan bruges til at identificere individer og lave detaljerede personprofiler på dem.[10] En videnskabelig komité nedsat af tidligere præsident Obama giver som eksempler, at en persons seksuelle præferencer kan udledes af deres indkøbsmønster, og at hastigheden af klik med computermusen kan afsløre, at en person er ved at udvikle Alzheimer’s sygdom før personen selv er klar over det.[11]

Det har vist sig, at der skal forbavsende få informationer om en person til, før man kan give et vældigt præcist billede af personen. Fx har forskere fra Stanford University vist, hvordan ret basale digitale registreringer af menneskers adfærd kan bruges til at udlede en mængde personlige egenskaber, som folk vil betragte som private. De har fx lavet en model, som ud fra en persons Facebook-likes med ret stor sikkerhed kunne udlede personens seksuelle orientering, etnicitet, politiske synspunkter, religion, personlighed, intelligens, køn, alder, hvor mange venner personen har m.m. Men forskerne angiver, at samme type oplysninger kan udledes af andre data som web-søgninger, browser-historie, kreditkortkøb m.m.

De siger endda, at oplysninger, som folk vælger at holde for sig selv, som fx deres seksuelle orientering, kan afsløres ud fra de aspekter af deres liv, som de gerne afslører fordi de virker uskyldige og ukontroversielle.[12]

Udviklingen er gået meget stærkt, og lovgivere i hele verden har vanskeligheder med at finde ud af, hvordan man kan regulere brugen af data, så vi selv får mulighed for at have kontrol med oplysninger om os, og de ikke kan bruges imod os i forskellige sammenhænge. I EU har man de mest ambitiøse forsøg på at lave regler på området, når den nye Databeskyttelsesforordning træder i kraft i 2018. Andre lande som fx USA har langt lempeligere lovgivning, og i mange lande, som ikke har demokrati i vestlig forstand, er der ikke lovgivning på plads til at beskytte individer.

Opgave

Prøv at lave et skema med fordele og ulemper ved apps, som opsamler data om motion, kost, søvn og andre sundhedsdata.

Opgave

Filmen The Circle giver et dystopisk billede på, hvordan meget omfattende indsamling af data om hver enkelt, og måske ligefrem total overvågning, kan misbruges til at styre personer og samfu$nd, hvis denne viden falder i de forkerte hænder. Se filmen og diskuter, om den udvikling, filmen fremstiller, er troværdig, og om de farer for misbrug af persondata, den peger på, er nogen, vi skal tage alvorligt.

Læs evt. også George Orwells klassiker 1984 (udgivet i 1949) og diskuter forskelle og ligheder i de to dystopier.

Etiske diskussioner

At data om os indsamles, bearbejdes og videregives på denne måde, giver naturligvis anledning til en række overvejelser.

En første og forholdsvis praktisk ting er, at indsamlingen og især bearbejdningen sker uden vores vidende. Vi ved derfor ikke, hvem der ved hvad om os, og hvordan de bruger det – og vi ved ikke engang, om de informationer om os, firmaerne har analyseret sig frem til, er korrekte. Måske har de ved en fejl fået blandet data om nogle andre ind i vores profil, og dermed fået lavet fejlagtige analyser. Det kan vi af gode grunde ikke vide. Måske videresælger de sådanne fejlagtige profiler til nogen, som vi er afhængige af, fx en mulig arbejdsgiver eller et forsikringsselskab, så vi risikerer at blive diskrimineret på et forkert grundlag.

Det leder til et andet meget håndgribeligt problem, nemlig at oplysninger om os, hvis de falder i de forkerte hænder, kan bruges til at diskriminere mod os eller stille os ringere i forskellige situationer, fx:

  • Mange af de oplysninger, wearables opsamler, vil være interessante for en arbejdsgiver at få fingre i. Personer som fx viser sig at leve usundt eller på anden måde risikobetonet, motionere for lidt eller stresse for meget, vil alt andet lige kunne opfattes som mindre attraktive ansatte end dem, der lever mere fornuftigt. Oplysningerne vil derfor kunne spille ind i forhold til, hvem af flere ansøgere som ansættes eller forfremmes, og hvem der står yderst ved en fyringsrunde.
  • På samme måde er forsikringsselskaber allerede meget aktive i forhold til at få fat i kundernes adfærdsdata, så de kan differentiere præmien efter, hvem der lever sundt og fornuftigt og hvem der ikke gør. Disse oplysninger anvendes allerede til at give kreditter til dem, som vil dele deres oplysninger med selskabet; fx giver Alka 25 % rabat på bilforsikringer, hvis man installerer en boks, som bl.a. måler, om man kører for hurtigt.[13] Hvis forsikringsselskaberne får adgang til omfattende data om alle deres kunder, vil præmierne kunne differentieres meget markant fremover.
  • Sundhedsvæsenet inddrager normalt ikke viden om patienters eventuelle selvforskyldthed i forhold til de behandlingstilbud, de giver de enkelte patienter. Selvom en person tager på skiferie eller bevæger sig ud i trafikken og derfor kan siges selv at være medskyldig i sin skade, behandles hun alligevel i sundhedsvæsenet. Meget tyder på, at det fremover, bl.a. med de data, som wearables kan generere, vil blive muligt at personalisere sygdomsbehandlingen og langt mere præcist give råd til den enkelte patient om, hvordan denne kan forebygge anfald og optimere behandlingen ved ændringer i dennes levevis. Kan man forestille sig, at kendskabet til patientens præcise adfærd, kan føre til, at sundhedsvæsenet – i stedet for som i dag at give gode råd til patienten – fremover vil kunne stille krav til patienten om at efterleve lægens råd?

På den ene side kan man hævde, at det vil være rimeligt at stille krav til borgerne om fx at spise sundt og motionere, så sundhedsvæsenet ikke skal bruge unødige midler til at behandle dem, når de bliver syge. På den anden side bør man overveje nogle problemer, som kan opstå hvis myndigheder eller fx arbejdsgivere får lov at stille krav til os om hvordan vi bør leve.

En hovedindvending mod at begrænse vores ret til privatliv ved at forskellige instanser får indsigt i, hvordan vi lever, om vi fx lever sundt, er, at det netop er retten til at holde nogle ting private, som gør at vi har frihed til at leve efter vores egne ideer om det gode liv.

Mange vil hævde, at netop friheden til – inden for lovens rammer naturligvis – at kunne vælge sine venner og kærester, sit arbejde, sin politiske overbevisning, sin livsstil, sin religion – eller fravælge religion – osv., er en grundpille i liberale demokratier som vores. Men for at kunne udnytte friheden uden at andre løbende lader én vide, hvad de mener om ens valg og måske viser deres misbilligelse eller afstandtagen, har man brug for privatliv. At blive kritiseret eller misbilliget er belastende, og derfor bør vi kunne trække os tilbage til den private sfære og kun indvi dem, vi deler præferencer med eller bare har tillid til vil være tolerante, i hvordan vi forvalter vores private liv.

Hvis staten eller andre får mulighed for at pålægge os at leve på en bestemt måde, hvis vi ikke vil miste fx arbejde, forsikring eller sundhedsydelser, er det et omfattende anslag mod vores frihed. Så hvis informationer om os kan blive brugt til at blande sig i vores levevis og reducere vores frihed, vil det kunne blive et problem for opretholdelsen af væsentlige værdier i vores samfund.

Hele udviklingen med elektronisk indsamling af data er – ligesom den teknologiske udvikling - gået hurtigt, og den er indtil nu i vidt omfang sket uden at offentligheden har været rigtigt opmærksom på den. Men det bliver mere og mere vigtigt at være opmærksom på, hvem man giver sine sundhedsdata til, og hvordan de anvender dem. Der er grund til at være mindst lige så opmærksom på datasikkerhed, når man bruger kommercielle apps, som man er om data, som opsamles i sundhedsvæsenet.

Opgave

Hør interviewet fra radio24syv (http://kortlink.dk/radio24syv/sr57), hvor kinaforskeren Casper Wickmann fortæller om Kinas Social Credit Scoring system, der lige nu er i en test fase. Det er planen, at det skal rulles ud på nationalt plan fra 2020. Her vil regeringen opsamle data om alle borgerens adfærd og bruge dem til at give og tage privilegier fra den enkelte borger i forhold til, om de billiger deres adfærd eller ikke.

Diskutér hvordan data kan anvendes i forskellige samfundstyper i forhold til kontrol af borgerne.

Læs mere om Kinas Social Credit Scoring System: http://kortlink.dk/wired/sr5c

Prøv at diskutere, hvad overvågning er: Er det overvågning, hvis nogen opbevarer data om dig (fx politiet eller butikken som har et kamera hængende) som de kun bruger, hvis de mistænker dig for at bryde loven? Eller skal der være tale om aktiv brug af dine data for at påvirke din adfærd (fx store firmaer, den kinesiske stat) for at man kan tale om overvågning?

 


Noter

1. European Commission. 2014. Green Paper on mobile Health (”mHealth”). COM(2014) 219, 4

2. Piwek et al. 2016. The Rise of Consumer Health Wearables: Promises and Barriers. PLoS Med 13(2), 4

3. McDonald et al. 2008. The Cost of Reading Privacy Policies. A Journal of Law and Policy for the Information Society. Vol. 4, no 3, p 560

4. Læs mere om trackers i The Guardians: Tracking the trackers: What are cookies? An introduction to web tracking på https://www.theguardian.com/technology/2012/apr/23/cookies-and-web-tracking-intro

5. Seneviratne et al 2015. A measurement study of tracking in paid mobile applications. Proceedings of the 8th ACM Conference on Security & Privacy in Wireless and Mobile Networks. Article No. 7: 4- 5

6. Teknologirådet og Datatilsynet i Norge. 2017. Personvern 2017: Persontilpasning og kunstig intelligens, 10

7. Grassegger et al. 2017. The data that turned the world upside down. Motherboard 28. Januar

8. Christl, Wolfie. 2017. Corporate Surveillance in everyday life - How Companies Collect, Combine, Analyze, Trade, and Use Personal Data on Billions. Vienna: Cracked Labs, p 9

9. Executive Office of the President. 2014. Big Data And Privacy: A Technological Perspective, 28

10. Ibid, x

11. Ibid, 8

12. Kosinski M, Stillwell D, Graepel T. 2013. Private traits and attributes are predictable from digital records of human behavior. PNAS: 110(15):5802–5)

13. Se www.alka.dk/bilforsikring/alka-boks





Digitalt selvforsvar

Læs Tænketanken DataEthics’ råd om, hvordan du bedst beskytter dine data på nettet.
Læs mere på dataethics.eu
sundhedswearables bannergrafik

Hent undervisningshæfte

Her kan du hente alle teksterne samlet i et undervisningshæfte. Hæftet er også velegnet til brug på tablets og til udskrivning.
Undervisningshæfte