Fremtidens sundhedsvæsen, big data og wearables
8. august 2017

Debatdag om fremtidens sundhedsvæsen, big data og wearables

6. november 2017 inviterer vi til debat om fremtidens sundhedsvæsen, og hvordan brugen af wearables og data vil få stor betydning i forebyggelse og behandling. Du kan allerede nu tilmelde dig debatdagen.

Wearables kan give personaliseret behandling og bedre forebyggelse

Fra mange sider peges på, at sundhedsvæsenet vil blive tvunget til at omstille sig fundamentalt i de kommende år pga. udfordringer med den aldrende befolkning og krav om øget aktivitet. Behandlinger forventes i stigende grad at flytte væk fra hospitalerne, når flere sundhedsfunktioner bliver distribueret digitalt til patientens hjem. Samtidig forudses et øget fokus på sund levevis frem for behandling; borgerne skal holdes sunde og raske og selv spille en aktiv rolle i forebyggelse af sygdomme. I begge tilfælde bliver wearables et vigtigt element. Fx kan mobiltelefon-apps som den britiske Babylon Health diagnosticere enklere sygdomme vha. kunstig intelligens og følge med i borgeres sundhedsmålinger og generere advarsler, hvis den opdager en foruroligende udvikling.

Wearables forudses at få en stor betydning ved at registrere brugerens adfærd (fx motion, søvn, spisevaner og psykisk velbefindende) og fysiologi (blodtryk, puls, stofskifte mm.). De adfærdsdata om personers valg af levevis, som wearables kan indsamle, kan være værdifulde som supplement til data fx om personens genetik. Tilsammen kan disse data give et mere mange-facetteret billede af personen, spås det, og dermed kan de i højere grad muliggøre målrettet diagnostik og behandling af den enkelte patient. De forudses også at kunne spille en stor rolle i forebyggelsen, ikke mindst i forhold til at påvirke de enkelte patienters adfærd.

Men de forventede store fordele har en pris i form af udfordringer for sikkerheden af de data, som indsamles om den enkelte. Især i det omfang, sundhedsvæsenet vil anvende apps udviklet af kommercielle udbydere, vil datasikkerheden (og privatheden) blive alvorligt udfordret. Det er to verdener, og to væsensforskellige syn på personfølsomme data, som tørner sammen:

Sundhedssektoren har historisk haft fokus på sikkerhed for data og har gennem mange år opbygget systemer til beskyttelse af personfølsomme data gennem bl.a. anonymisering, regler om samkøring, begrænsninger for videregivelse og regler om informeret samtykke.

IT-industrien har en anden tilgang. IT-firmaerne lever bl.a. af at udvikle apps og stille dem gratis til rådighed for brugerne. Til gengæld giver brugerne samtykke til, at firmaerne kan lagre, samkøre og analysere de indkomne data mhp. personprofilering, og firmaerne får deres indtjening ved videresalg af informationerne til tredjeparter. Udbyderen får altså sin betaling ved at få lov at videresælge information om brugeren.

Det Norske Teknologiråd skriver, at personprofilering indebærer, at firmaerne sammenkører data fra mange forskellige kilder, såsom personens internatadfærd, sociale medier, offentlige registre, forskellige selskabers kunderegistre, e-mails, wearables m.m. Og at en sådan deling af data på tværs af livsområder vil gøre, at vores liv bliver totalovervågede.

Etiske dilemmaer

På den ene side åbner brugen af data om vores levevis altså for store fordele; den enkelte kan få langt bedre behandlinger, og sundhedsvæsenet kan opnå en nødvendigt nedbringelse af omkostningerne. På den anden side åbner deling af disse personhenførbare data for en række etiske overvejelser:

Privathed: Vores samfund bygger på et ideal om, at der foruden den offentlige sfære er en privat sfære, hvor vi selv har råderet over, hvem, om nogen, som får adgang til personlige oplysninger om os. Hvordan vi lever, hvad vi spiser, hvad vi bruger vores fritid på mm, er vores egen sag, og vi bestemmer selv, i hvor høj grad vi vil indvi andre i disse forhold. Men de oplysninger, som genereres af wearables, udfordrer muligheden for privathed. Må vi, i lyset af den nye virkelighed med opsamling af omfattende data om alle, ændre vores opfattelse af privathed, og i givet fald hvordan?

Frihed: Kan fokus på sundhed og forebyggelse udgøre et problem for muligheden for at kunne leve efter individers egen opfattelse af ’det gode liv’? Vil der være en risiko for, at sundhed og det længst mulige liv ophøjes til at være de værdier, mennesker bør stræbe efter, uanset at de for mange er sekundære i forhold til deres opfattelse af livskvalitet? Hvis vi deler oplysninger om levevis med - som minimum – sundhedsvæsenet, kan der opstå et pres for at vælge ’den sunde’ levevis, for at blive prioriteret i de konkrete prioriteringsvalg.

Stigmatisering og social skævhed: Vil fokus på fremme af sund adfærd føre til inddragelse af selvforskyldthed som prioriteringsparameter i sundhedsvæsenet? Der ser ud til at være normforskelle i forskellige socialklasser, som gør, at folk har forskellig adfærd i forhold til at prioritere sund levevis. Det vil derfor oftere være de ressourcestærke og veluddannede, som er i stand til at spise sundt, motionere, droppe cigaretterne osv. At inddrage sund levevis i sundhedsvæsenets prioritering ville således være til fordel for de i forvejen ressourcestærke.

Program

9.30

Velkommen – Karen Klint, formand for Folketingets udvalg vedr. Det Etiske Råd

9.35

Velkommen – Gorm Greisen, overlæge, formand for Det Etiske Råd

9.45

Hvilken rolle kommer wearables til at spille i fremtidens sundheds­væsen? Forbedring af sundhedsvæsenet vha. digitalisering og brug af data - bedre helhedsforståelse af den enkelte patient, personalise­ring af be­hand­ling, forebyggelse og diagnostik på baggrund af bedre helheds­forståelse af den enkelte patient; løbende overvågning og behandling i hjemmet
Christoph Thuemmler, Professor of health, Edinburgh Napier University


10.10

Hvordan kan kombination af adfærdsdata og medicinske data forbedre behandlings- og forebyggelsesmulighederne?
Jørgen Schøler Kristensen, Lægefaglig direktør, Hospitalsenheden Horsens (mangler endelig bekræftelse)


10.30

IT-virksomheders indsamling og analyse af sundhedsdata. Hvad samles ind? Hvordan analyseres og udnyttes data? Hvilken sundhedsmæssig værdi har det for brugerne? Hvilke risici er der for brugerne og det danske sundhedssystem?
Kaj Grønbæk, professor ved Institut for Datalogi, Aarhus Universitet


10.50

Kaffepause
11.20
Hvem vil udvikle fremtidens apps og kan sundhedsvæsenet undgå at anvende kommercielle apps? Hvad vil det betyde for datasikkerheden? Hvordan sikres fællesskabets adgang til data opsamlet af kommercielle apps?
Jens Winther Jensen, direktør for Regionernes Kliniske Kvalitets­udviklingsprogram

11.40

Informeret samtykke i sundhedsvæsenet og ved download af apps. Hvilke udfordringer for et reelt samtykke findes i de to sektorer?
Thomas Ploug, professor i anvendt etik ved Aalborg Universitet


12.00

Sikkerheden: Hvad kan medicinsk AI gøre for den enkelte og for fællesskabet - med respekt for privacy?
Lars Kai Hansen, Professor, sektionsleder ved Institut for Matematik og Computer Science, DTU

12.20

Hvad siger EU’s persondataforordning om beskyttelse af sundheds­relaterede data? Løser forordningen selvbestemmelses- og privathedsproblematikkerne?
Hanne Marie Motzfeldt, lektor i persondataret og forvaltningsret på Århus Universitet

12.40

Frokost


13.10

Tab af privathed – hvad er problemet? Hvorfor anser vi privathed for at være en væsentlig værdi? Hvad vil gå tabt, hvis vi kommer til at leve i en verden, hvor vores liv er ’gennemsigtige’?
Klemens Kappel, professor i filosofi, Københavns universitet

13.30

Social skævhed i øget fokus på sundhed. Fokus på sundhed og sund levevis har erfaringsmæssig større status og bedre vilkår i nogle segmenter af befolkningen end i andre. Risikerer udviklingen at cementere sociale uligheder?
Signild Vallgårda, professor i folkesundhedsvidenskab, Københavns universitet og medlem af Det Etiske Råd

13.50

Kaffepause

14.10

Debat: salen og dagens oplægsholdere

15.10

Afrunding – Gorm Greisen, formand for Etisk Råd og dets arbejdsgruppe om wearables og big data

 

Debatdagen finder sted mandag d. 6. november 2017 kl. 9.30–16.00 i Fællessalen på Christiansborg. Udfyld formularen herunder for at blive tilmeldt.

 


Tilmelding

Fill out my online form.