 |
|
|
Hvad er genterapi?
Genterapi er en behandlingsform, hvor gener bruges som lægemiddler. Genterapi betyder behandling på genniveau, f.eks. at forsøge at rette på genfejl ved at indsætte raske gener i cellerne og derved kurere genetiske sygdomme. Man skelner mellem genterapi på kropsceller og på kønsceller (æg- og sædceller), for ændringer på kønscellerne vil nedarves og påvirke de næste generationer.
I midten af 1990’erne blev genterapi lanceret som den helt store revolution i sygdomsbehandling. Endelig havde man fundet en måde at kurere de hidtil uhelbredelige sygdomme som fx kræft, AIDS og arvelige sygdomme som Cystisk Fibrose. Mange var overbevist om, at de store gennembrud lå lige om hjørnet.
Sådan kom det imidlertid ikke til at gå. Problemerne med at få transporteret generne ind i cellerne, og med at få dem til at lægge sig det rigtige sted, så de ikke gav anledning til nye sygdomme, viste sig at være meget større, end forskerne havde forestillet sig.
I 1999 døde den amerikanske teenager, Jesse Gelsinger, som deltog i et genterapiforsøg. Senere opstod problemer for franske læger, der som de første havde held med at helbrede en gruppe børn af genterapi for den livstruende sygdom (SCID eller Severe combined immuno-deficiency disease, der forhindrer dannelsen af et immunsystem). I 2002 udviklede 2 ud af de 11 franske børn leukæmi som en bivirkning ved genterapien.
I dag er der er kun få overbevisende resultater i eksperimentel behandling, og forskerne slås stadig med problemer. Men forskningen fortsætter, og i de senere år har der vist sig enkelte lovende resultater - især behandling af sygdomme, som skyldes fejl i et enkelt gen. De fleste sygdomme er dog nok resultatet af et samspil mellem fejl på flere gener og miljøfaktorer. |
Udpluk af den etiske diskussion
Det er et helt centralt element i en humanistisk-kristen moraltradition og et grundlæggende princip i den danske velfærdsstat, at man skal hjælpe dem, som er i nød. Så hvis et alvorligt sygt menneske kun kunne hjælpes med genterapi, taler væsentlige etiske principper for at tillade behandlingen.
Men ved at hjælpe den enkelte, risikerer vi at komme til at sætte gang i en udvikling, som kan skade os alle - fællesskabet. Når genterapien giver anledning til bekymring, er det fordi, den ændrer ved generne, som er koden til den menneskelige organismes udvikling. Hvis terapien berører kønscellerne, kan resultatet gå i arv til kommende generationer. Og måske kan terapien bruges til at behandle andet end sygdomme, f.eks. til at manipulere med det, vi kalder for normalegenskaber, som f.eks. intelligens, højde osv.
Når forskellige debatører tager stilling til genterapi, er deres holdning ofte afhængig af, om de har tiltro til, at samfundet vil kunne styre brugen af teknikken.
Nogle debatører mener, at teknikkerne har en indbygget logik, som gør, at når vi har sagt ja til første skridt, så vil vi om få år også blive nødt til at sige ja til andet skridt. Og udviklingen standser ikke her, forskningen vil hele tiden præsentere os for nye opdagelser, som vi så efterhånden vil blive tvunget til at acceptere som konsekvens af, at vi i sin tid tog det første skridt. I sin yderste konsekvens betyder denne holdning, at vi må sige nej til de nye teknikker som genterapi, fordi vi ellers vil havne på glidebanen frem mod en udvikling, vi ikke ved, hvor fører hen.
En anden opfattelse af teknologien går ud på, at den er et redskab, som mennesker udvikler, og som de kan bruge, som de vil. Det kan vise sig, at f.eks. genterapien har nogle konsekvenser, som støder mod vores etiske normer - den kunne måske pludselig bruges ikke alene til sygdomsbehandling men også til ændring af normalegenskaber, for eksempel legemshøjde eller homoseksualitet. Men sker det, kan samfundet vedtage love, som forbyder, at man bruger teknologien på den måde. Ifølge denne opfattelse udgør udviklingen altså ikke en glidebane, som fører nedad, men snarere en vej, som hele tiden deler sig. Man kan så vælge at lade være med at betræde nogle af de veje, som dukker op, fordi de fører uønskede steder hen. Til gengæld vil der så være andre veje, man kan følge. |
Det mener Det Etiske Råd om genterapi
Det Etiske Råd har i 1995 taget stilling til brug af genterapi.
Rådet mener, at genterapi kan tages i brug i visse tilfælde, men at der ved lov skal sættes klare grænser for, hvad behandlingen kan bruges til. Genterapi bør kun anvendes på de såkaldte kropsceller, som ikke går i arv til næste generation. Og Rådet mener kun, at behandlingen bør bruges mod alvorlige sygdomme, og til forebyggelse af disse sygdomme, men kun hvis der er en nærliggende risiko for, at sygdommen vil bryde ud senere i livet.
Efter Rådets mening bør det være en forudsætning for genterapi på kropsceller, at den foregår på et solidt forskningsmæssigt grundlag. Da vores viden om langtidsvirkningerne af genterapien er meget lille, er det nødvendigt at vise særlig tilbageholdenhed i forhold til behandlinger, som kunne tænkes at føre til utilsigtet påvirkning af kønsceller.
Det Etiske Råd mener ikke, at det skal være tilladt at bruge genterapi på kønsceller og på tidlige udviklede æg, fordi virkningen så vil kunne påvirke kommende generationer.
Rådet mener heller ikke, at genterapi skal kunne bruges på andet end sygdomme; det skal altså ikke kunne anvendes til at påvirke udseende, intelligens eller andre egenskaber som f. eks. homoseksualitet.
Efter Rådets mening ville det være en god idé at kræve, at forskning og behandling med genterapi skal igennem en godkendelsesprocedure, før de kan sættes i gang. Det er allerede lovsikret, at forsøg med genterapi skal godkendes af de videnskabsetiske komiteer. Rådet anbefaler derudover, at Sundhedsstyrelsen får til opgave at godkende enhver ny behandlingsmetode - også selvom metoden allerede er taget i anvendelse i udlandet. |
Hvad siger loven?
I Danmark er der ikke en enkelt lov, som fastlægger reglerne for brug af genterapi på kropsceller.
Som hovedregel kan man dog sige, at så længe genterapien er på forsøgsstadiet, som den formentlig vil være mange år endnu, skal alle forsøg med teknikken godkendes af én af de videnskabsetiske komiteer (der findes én i hvert amt samt en central, videnskabsetisk komité), før de kan sættes i gang. Komiteerne kan afvise et forskningsprojekt, hvis det f.eks. indebærer en uacceptabel risiko for de forsøgspersoner, som skal indgå i det. De ser også på, om forsøget har en god videnskabelig standard og om dets resultater vil være tilstrækkeligt værdifulde til, at forsøget bør gennemføres.
Man kan forestille sig, at der i fremtiden vil være behandlinger med genterapi, som allerede er afprøvet og taget i brug i udlandet. Et hospital i Danmark kan så ønske at tage behandlingen i brug uden først at have udført forsøg med den, og i så fald skal det ikke godkendes af en videnskabsetisk komité først. Den læge, som udfører behandlingen, vil da skulle følge lægelovens almindelige regler, som forpligter lægen til at vise omhu og samvittighedsfuldhed og til at informere patienten om risikoen for komplikationer og bivirkninger ved behandlingen.
Hvis behandlingen indebærer kunstig befrugtning - hvis der altså er tale om genterapi på befrugtede æg, som siden skal lægges op i en kvindes livmoder - gælder særlige regler. Alle nye behandlinger, som indebærer kunstig befrugtning, skal nemlig godkendes af Sundhedsministeren efter høring af Det Etiske Råd og Sundhedsstyrelsen, før de kan tages i brug.
Mht. genterapi på kønsceller - altså de celler, som går i arv til vores børn og børnebørn, har Europarådet i 1996 vedtaget en Bioetikkonvention, som forbyder genterapi på kønsceller. Danmark har underskrevet konventionen, og det betyder, at det ikke er tilladt at udføre genterapi på kønsceller. |
|
|
|
|
|
|
|
|
