Afgivet 26. januar 2004
Det Etiske Råd afgiver hermed en udtalelse om donation af ubefrugtede æg. Emnet har været til debat flere gange i det forløbne år, og rådet ønsker med denne udtalelse at yde sit bidrag til diskussionen.
En række spørgsmål med nær tilknytning til problemstillingen vil ikke blive diskuteret i udtalelsen. Det gælder for eksempel spørgsmål som: ”Hvilke krav bør der stilles til det par, der modtager ægget?” og ”Skal det være muligt at donere befrugtede æg?”. Disse spørgsmål og en række andre med tilknytning til donation af æg er behandlet i rådets tidligere publikationer.(1)
Indledning
Siden 1970’erne har det været muligt at udtage modne æg fra æggestokkene på en kvinde. Der anvendes en kanyle, som føres gennem skedetoppen eller maveskindet ind i æggestokken, hvorved der stikkes hul på ægblæren og ægget kan suges ud. Ved hjælp af hormonstimulation af kvinden er det blevet muligt at udvikle flere ægblærer med modne æg i æggestokkene samtidigt, og der er dermed skabt mulighed for at udtage flere modne æg ved indgrebet.
Denne procedure er dog ikke risikofri. Ægudtagningen er ofte smertefuld og kan medføre blødning og betændelse. Hormonbehandling kan give ubehag og smerter, og ved overstimulation kan der ske alvorlige forskydninger i salt- og væskebalancen. Langtidsfølgevirkninger af de hormoner, der anvendes, kan ikke udelukkes.
Ved at have udviklet denne teknik, hvorved ubefrugtede æg kommer ud af kvindens krop og holdes levende et stykke tid i den rette væske i en skål, er der skabt mulighed for, at æggene er til rådighed uden for den kvindes krop, hvorfra de er udtaget.
Ved sædvanlig IVF-behandling bruges æggene af kvinden selv. De befrugtes med partnerens eller en donors sæd og lægges op i hendes livmoderhule, efter at befrugtningen har fundet sted. De gener og risici, hun har udsat sin krop for, er således kommet hende selv til gode som led i behandlingen af hendes og/eller hendes partners manglende frugtbarhed.
Ved loven i 1997 blev der åbnet mulighed for, at donation af æg med det formål at opnå graviditet hos en anden kvinde kunne finde sted, hvis æggene blev udtaget som led i IVF-behandling af den donerende kvinde.(2) Her tog man hensyn til, at der blev brugt æg, som var i overskud fra en kvinde, der til sit eget formål gennemgik hormonstimulation og ægudtagning.
Denne lov gælder i dag, og af loven fremgår det også, at donation ikke må finde sted, hvis det modtagende par kender ægdonorens identitet.(3) Det donerede æg må kun befrugtes med sæd fra den mand, som kvinden, der modtager ægget, er gift med eller lever sammen med i et ægteskabslignende parforhold.(4) Det er ikke tilladt at sælge, formidle salg eller på anden måde medvirke til salg af ubefrugtede eller befrugtede menneskelige æg.(5) Det forudsættes, at den donerende kvinde forud for donationen er undersøgt for en række sygdomme, herunder gonoré, syfilis og hepatitis B og C.(6) Desuden anbefales det, at der udføres HIV-test hos den kvinde, der vil donere æg til en anden kvinde, selv om risikoen for smitte anses for at være uhyre ringe.(7) Endelig bør risikoen for videregivelse af arvelige sygdomme klarlægges gennem samtale med og eventuelt undersøgelse af den donerende kvinde.(8)
Selv om både ægcellen og sædcellen er nødvendige for dannelsen af fosteranlægget, er det efter rådets opfattelse vigtigt at holde sig for øje, at man ikke uden videre kan drage paralleller mellem henholdsvis at donere og modtage æg og at donere og modtage sæd.
Forskellene på æg- og sæddonation har en biologisk baggrund. Kvinders æg forefindes i et begrænset antal og befinder sig i kvindens krop allerede fra fostertilstanden og herefter i størstedelen af hendes liv. Desuden modnes der kun et (eller få) æg ca. en gang om måneden i løbet af kvindens fertile alder. Hvis der finder undfangelse sted, forbliver det befrugtede æg i kvinden indtil fødslen af barnet. I modsætning hertil producerer mænd til stadighed millionvis af sædceller, der jævnligt udtømmes og erstattes af nye.
Mænd giver deres sædceller videre og er rent biologisk i stand til at befrugte mange kvinder på naturlig vis, dvs. uden indgreb i deres organisme. Modsat kan kvinder ikke på naturlig vis overføre deres kønsceller til et andet individ og kan kun opnå et forholdsvis begrænset antal graviditeter selv. Af disse grunde udgør kunstig befrugtning ved sæddonation i højere grad end ved ægdonation en parallel til et forløb, der kunne have fundet sted uden anvendelse af teknologi.
Lovgivning om donation af ubefrugtede æg
I det følgende er en række landes regler for donation af ubefrugtede æg beskrevet. Der er tale om regler, der var gældende januar 2004. Der er redegjort for de enkelte landes lovgivning med hensyn til eventuelle nærmere betingelser for donation. Der kan for eksempel være tale om, hvorvidt donor selv skal være i behandling for ufrivillig barnløshed, og der kan være krav om, at donationen foregår anonymt.
De enkelte landes lovgivning kan godt regulere andre spørgsmål i forbindelse med donation, men dette afsnit koncentrerer sig om donation af ubefrugtede æg.
Oplysningerne er baseret på engelske versioner af de enkelte landes lovgivning, undtagen Tyskland (uautoriseret tysk oversættelse), Frankrig (uautoriseret fransk oversættelse), Italien (her har det ikke været muligt at få teksten endnu, derfor er oplysningerne baseret på omtale i BMJs hjemmeside, Norge (Norsk originaltekst), Sverige (svensk originaltekst). Den seneste lovændring fra Holland er baseret på oplysninger fra det hollandske sundhedsministerium og engelsk informationsmateriale, som ministeriet har udarbejdet om loven. Endvidere er de seneste oplysninger om overvejelser om ophævelse af anonymitet for æg- og sæddonorer i Storbritannien baseret på oplysninger fra Department of Health i London.
1. Danmark
Ifølge lov om kunstig befrugtning, Lov nr. 460 af 10/06/1997 må der efter § 5 ikke etableres kunstig befrugtning, medmindre ægcellen stammer fra den kvinde, der skal føde barnet, eller sæden stammer fra hendes partner. Donation af ubefrugtede æg er således tilladt, under forudsætning af, at ægget befrugtes med sæd fra manden hos det par, der skal modtage ægget( § 5). Det er kun tilladt for kvinder, der er i behandling for ufrivillig barnløshed at donere æg. Der er krav om anonymitet ( § 14).
2. Storbritannien
I Storbritannien reguleres kunstig befrugtning af Human Fertilisation and Embryology Act 1990 (c.37). Loven indeholder ikke nogen særbestemmelser om donation af æg. Donation af æg til anden kvinde/par er tilladt. Den myndighed, der efter loven er bemyndiget til at udstede tilladelser til læger og hospitaler, der ønsker at udføre kunstig befrugtning, hedder Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA).
I HFEA’s vejledning (HFEA Code of Practise, 6th Edition, January 04 – denne udgave af vejledningen træder i kraft marts 04), er der bestemmelser om donation af æg i sektion 5.7, 6.39, 6.40 og 6.41.
Der er ikke krav om, at den kvinde, der donerer, skal være i behandling for kunstig befrugtning.
I HFEA’s retningslinier er det anført, at den engelske lovgivning ”generelt giver donor mulighed for anonymitet” og krav om, at den behandlende læge informerer donor herom.
Der er den 21. januar 2004 oplyst fra det britiske sundhedsministerium, "Department of Health" at der foreslås nye regler, som ophæver anonymiteten for æg- og sæddonorer. Hensigten er at sikre, at børn, der er undfanget ved donation af æg eller sæd, får mulighed for at kende til deres biologiske ophav på linie med adopterede børn. Der er endnu ikke fremsat lovforslag, men det forventes, at sundhedsministeren fremsætter et sådant i løbet af foråret 2004.
3. Finland
I Finland er der ikke nogen specifik lovgivning, der regulerer donation af æg. Der har været arbejdet på et lovforslag ” Regeringens proposition til Riksdagen med förslag til lag om använding av könsceller och embryon vid assisterad befruktning samt til lag om ändring av lagen om faderskap” HE/RP No. 76/2002), men dette foreslag blev trukket tilbage i marts 2003.
4. Frankrig
Donation af æg er reguleret i loven ”Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal.”( uautoriseret oversættelse: ”Lov nr. 94-654 af 29. juli 1994 om donation og brug af elementer og produkter, som stammer fra den menneskelige krop, lægelig bistand ved befrugtning og prænatal diagnostik”).
Donation er tilladt, men må kun ske med den hensigt at donere til et par, der har brug for lægelig hjælp med kunstig befrugtning. Donation må kun ske fra en person, der er del af et par, der allerede har forplantet sig (Art. 673-1 og -2).
Det fremgår af lovens generelle principper, at donation af kønsceller (herunder ægceller) skal ske anonymt, og der må ikke være nogen form for betaling involveret.(Art.L. 665- 13 og - 14). Donation af kønsceller kan kun ske inden for det offentlige sundhedsvæsen. Der må ikke ske økonomisk kompensation i forbindelse med donation af kønsceller.
5. Holland
Donation af embryoner er reguleret i loven om beskyttelse af embryoner. (“Act containing rules relating to the use of gametes and embryos” med ikrafttræden fra september 2002 (Embryos Act)).
Reglerne i lovens sektion 5 fastsætter desuden, at en voksen person kan donere kønsceller og embryoner til en anden person eller til forskning. Der er krav om skriftligt samtykke. Der er ikke krav om, at personen skal være i behandling for ufrivillig barnløshed for at donere. Donor kan til enhver tid tilbagekalde sit samtykke, før kønscellerne eller embryonet er brugt uden at skulle anføre nogen grund hertil.
Det hollandske sundhedsministerium oplyser, at den hidtidige mulighed for donors anonymitet ophæves i en ny lov om donation af kønsceller. Både børn, som er blevet til ved donation, og deres forældre kan efter nærmere betingelser få oplysninger om donor. Ophævelsen af anonymiteten kommer til at gælde fra juni 2004.
6. Italien
Det italienske senat vedtog i december 2003 med 169 stemmer mod 90 den første italienske befrugtningslov.
Kun sterile, heteroseksuelle par i stabile forhold må modtage kunstig befrugtning. Al donation af æg og sæd forbydes på linie med brug af rugemødre.
For at blive endeligt gyldig, skal loven tilbage til parlamentets første kammer, men det regnes som en formalitet.
Kilde: omtale på BMJ's hjemmeside (tidligere British Medical Journal) BMJ 2004;328:9 (3 January).
7. Norge
Ifølge lov nr. 56 af 5. august 1994 om medicinsk bruk af bioteknologi (bioteknologiloven) er det ikke tilladt at donere ægceller til anden kvinde/par.
Ifølge lov om humanmedicinsk bruk av bioteknologi m. m. (bioteknologiloven) nr. 100 af 5. december 2003, som afløser den gamle lov, opretholdes forbudet mod at donere ægceller til anden kvinde/par.
8. Sverige
Ifølge lov om befrugtning uden for kroppen (Lag nr. 711 af 14. juni 1988 om befruktning utanför kroppen) er ægdonation tilladt. Hvis ægcellen ikke stammer fra kvinden selv, skal den være befrugtet med ægtefællens eller samboens sæd (ændring indført ved lov nr. 252 af 2002).
Behandling med IVF må ikke uden tilladelse fra Socialstyrelsen udføres andre steder end på offentligt finansierede sygehuse. Hvis der er tale om behandling med enten doneret æg eller doneret sæd, skal denne ske på sygehuse, der har en aftale med de universiteter, der uddanner læger og de berørte landsting (ændring indført ved lov nr. 252 af 2002).
Der er krav om, at donor af æg eller sæd skal være myndig. Der er ikke krav om, at donorerne skal være i behandling for ufrivillig barnløshed. Loven fastsætter, at der skal optages oplysninger om donor i journalen ( § 6) og bestemmer, at disse oplysninger skal stilles til rådighed for den person, der er blevet til efter en donation af enten ægceller eller sædceller, når denne person har opnået en tilstrækkelig modenhed ( § 7).
9. Tyskland
Den tyske lov „Gesetz zum Schutz von Embryonen vom 13. Dezember 1990 (Embryonenschutzgesetz)“ bestemmer, at det i Tyskland er forbudt at donere ubefrugtede æg.
10. USA
I USA er donation af æg og embryoner tilladt, ligesom økonomiske arrangementer i forbindelse med rugemoderskab er lovligt.
Der findes en føderal lovgivning, ”Uniform parental Act” fra august 2000, som er en revision af tidligere lov. Denne nye lov er en ikke-bindende anbefaling til staterne om at indføre lovgivning, der sikrer, at der er juridisk klarhed omkring betingelserne for at donere æg, embryoner og for arrangementer om rugemoderskab (article 7 og 8). Der er ikke i denne "anbefalingslov" krav om anonymitet eller krav om, at donor skal være i fertilitetsbehandling.
Kun 3 stater (Washington, Wyoming og Texas) har implementeret denne lovs anbefalinger vedr. donation af æg, embryoner og rugemoderskab.
Medlemmernes synspunkter
I det følgende præsenteres først de synspunkter angående donation af ubefrugtede æg, de enkelte medlemmer er kommet frem til på baggrund af drøftelserne i rådet. De beskrevne synspunkter udtrykker en samlet holdning til flere problemstillinger angående donation af æg, herunder om denne form for donation bør være tilladt, og hvem der i givet fald skal kunne donere og modtage æggene.
Efterfølgende tager medlemmerne stilling til, om en person, der er undfanget gennem donation, som 18-årig bør have adgang til identificerende oplysninger om donoren.
Synspunkter angående donation
1. Nogle medlemmer af rådet (Ole Hartling, Lisbet Due Madsen, Ellen Thuesen og Peter Øhrstrøm) mener, at donation af ubefrugtede æg ikke skal tillades. Medlemmerne finder, at der er mange problemer knyttet til at anvende denne form for donation. Blandt andet kan nævnes den manglende viden om de langsigtede virkninger af at benytte teknikken, de mulige belastninger for ægteskabet eller parforholdet, samt at donationen ofte vil være et resultat af et pres fra omverdenen snarere end af en selvstændig beslutning.
2. Nogle medlemmer af rådet (Kamma Bertelsen, Klavs Birkholm, Kathrine Lilleør, Ragnhild Riis og Katrine Sidenius) mener, at donation af ubefrugtede æg ikke bør tillades generelt, men at der undtagelsesvist kan gives tilladelse til donation, hvis donoren er en kvinde, der er nært knyttet til den barnløse kvinde og derfor gerne vil gennemgå de behandlinger, det kræver. Ved denne form for donation vil donoren derfor i mange tilfælde lære det eventuelle barn at kende og kommer måske til at følge det i opvæksten. De nævnte medlemmer mener ikke, at de donerede æg bør indgå i en såkaldt krydsdonation, hvor æggene afleveres til en pulje (se side 16)
En særlig problemstilling i forbindelse med donation internt i familien er, at man i princippet er i stand til at lave en slags biologiske ”generationsspring”. Hvis en mor nemlig donerer et æg til sin datter, kan hun blive bedstemor til et barn, hun selv er biologisk ophav til. Og tilsvarende kan en datter, der donerer et æg til sin mor, i princippet være biologisk ophav til sin egen søster. Flertallet af de nævnte medlemmer kan ikke acceptere donationer, som fører til den beskrevne form for generationsspring.
3. Nogle medlemmer af rådet (Asger Dirksen, Thomas G. Jensen, Morten Kvist, Annemarie Morris og Anette R. Nissen) finder, at den nuværende donationsordning (dvs. donor skal i forvejen være i IVF-behandling) skal opretholdes, og at der ikke skal ske lempelser. Medlemmerne begrunder først og fremmest dette synspunkt med, at der på trods af nyere og lempeligere former for hormonstimulation stadig knytter sig såvel et ubehag som en risiko til at gennemføre behandlingen, hvilket det ikke er rimeligt at udsætte en kvinde for, medmindre hun i forvejen selv er i fertilitetsbehandling. Andre medlemmer finder det desuden problematisk, at en udvidelse af mulighederne for at donere må antages at føre til en stigende brug af kunstig befrugtning. Disse medlemmer finder ikke, at det er på sin plads at opmuntre til en sådan udvikling i betragtning af den usikkerhed angående såvel lægefaglige som kulturelle forhold, der generelt knytter sig til brugen af metoderne.
4. Nogle medlemmer af rådet (Mette Hartlev og Nikolaj Henningsen) finder, at adgangen til at blive ægdonor bør lempes, så kvinden kan donere, uafhængigt af om hun er i fertilitetsbehandling. Dette respekterer kvindens ret til selvbestemmelse og beskytter hende mod indskrænkninger i hendes frihed baseret på det argument, at behandlingen har en vidtgående og indgribende karakter. Men der bør kun tillades donation fra en donor, der er ukendt for det modtagende par.
5. Ét medlem af rådet (John Steen Johansen) finder, at adgangen til at blive ægdonor bør lempes, så parternes selvbestemmelse respekteres. Kvinder skal kunne være donorer, uanset om de er i IVF-behandling, og der skal både være mulighed for donation med ukendt og med kendt donor. Donation mellem familie og venner skal således også tillades. Desuden skal krydsdonation (se side 16) være en mulighed.
Alle medlemmer af Det Etiske Råd er af den opfattelse, at det kan involvere væsentlige eksistentielle og psykologiske problemstillinger for såvel donoren som det modtagende par at træffe beslutninger angående donation. Af den grund mener medlemmerne, at de involverede parter udover den sædvanlige lægefaglige rådgivning bør have adgang til samtale med en person med kendskab til området, inden den endelige beslutning træffes.
Skal en person, der er undfanget gennem donation, som 18-årig have mulighed for at kende donorens identitet?(9)
Nogle medlemmer af rådet (Kamma Bertelsen, Klavs Birkholm, Mette Hartlev, Nikolaj Henningsen, John Steen Johansen, Kathrine Lilleør, Lisbet Due Madsen, Anette R. Nissen, Ragnhild Riis og Peter Øhrstrøm) mener, at donoren ikke nødvendigvis permanent bør være anonym i forhold til personen undfanget gennem donation. Personen bør under alle omstændigheder, når han eller hun er tilstrækkeligt moden hertil og senest ved myndighedsalderens indtræden, have adgang til identificerende informationer om donoren.
Hvis der er tale om en donation, hvor donoren ikke på forhånd er parret bekendt, skal det være et personligt valg for den undfangne person, om han eller hun ønsker at modtage informationerne. I dette tilfælde skal der være mulighed for, at personen kan drøfte adgangen til informationerne med en uvildig person med henblik på at belyse konsekvenserne af at få informationerne, inden beslutningen herom træffes.
Hvis der er tale om en donation, hvor det modtagende par på forhånd kender donoren, bør parret efter medlemmernes mening oplyse barnet om sin oprindelse på et så tidligt tidspunkt, at informationen fra starten af kan komme til at indgå som en del af barnets identitetsforståelse.
Andre medlemmer af rådet (Asger Dirksen, Ole Hartling, Thomas G. Jensen, Morten Kvist, Annemarie Morris, Katrine Sidenius og Ellen Thuesen) mener, at donoren fortsat bør være permanent anonym for personen undfanget gennem donation i de situationer, hvor kvinden (parret) modtager et æg fra en kvinde, hun ikke forud for donationen har noget kendskab til. Hvis der er tale om donation internt i familie- eller vennekredsen kan parret – eventuelt efter aftale med donoren – naturligvis selv vælge at videregive informationerne til barnet på et passende tidspunkt.
Alle medlemmer af rådet er enige om, at der bør foretages en omhyggelig registrering af donorer og modtagere af æg, hvis donoranonymiteten mellem donoren og barnet undfanget gennem donation ophæves. En sådan registrering skal sikre, at personen kan få adgang til oplysninger om donoren.
Nogle medlemmer (Kamma Bertelsen, Morten Kvist, Kathrine Lilleør, Annemarie Morris, Anette R. Nissen, Ragnhild Riis, Ellen Thuesen, Lisbet Due Madsen og Peter Øhrstrøm) har ønsket at give udtryk for, at der også bør finde en registrering sted, selv om anonymiteten ikke ophæves. En sådan registrering kan benyttes i forbindelse med visse former for sygdomsbekæmpelse og kan eventuelt også give den undfangne person mulighed for selv at undersøge, om han eller hun må formodes at være undfanget gennem donation, og om en kommende ægtefælle måske er en halvsøskende. Desuden kunne et register eventuelt gøre det muligt for personen at få adgang til andre oplysninger om donoren end dennes identitet. Det skal bemærkes, at oplysningerne ved en registrering af ægdonorer vil være mere pålidelige end de tilsvarende oplysninger ved registrering af sæddonorer, idet man med meget stor sikkerhed ved, at den registrerede donor af æg også er biologisk ophav til det pågældende barn. Derimod er det mindre sikkert, hvorvidt en donors sæd har givet anledning til en eventuel befrugtning, da befrugtningen kunne være kommet i stand på anden vis.(10)
Etiske overvejelser om ægdonation
Dette afsnit skal ses som en perspektivering af det ovenstående. Det omhandler de etiske overvejelser, der kan indgå i en stillingtagen til, hvorvidt det fremover skal være muligt at udtage ubefrugtede æg og give dem til andre end den kvinde, hvorfra de kommer, og i givet fald under hvilke betingelser.
De følgende problemstillinger vil blive diskuteret:
1. afgrænsning af muligheden for at være donor
2. anonymitet
3. hensynet til de implicerede: a) donoren, b) den kvinde /det par der modtager, c) barnet der er resultat af donationen og d) samfundet
4. kommercialisering
5. sundhedspersonalets dobbeltrolle
1. Afgrænsning af muligheden for at være donor
Ved afgrænsningen af muligheden for at være donor af ubefrugtede æg kan donation enten forbydes helt, eller det kan tillades, at kvinder, der selv er i IVF-behandling, kan være donorer (nuværende regler) og/eller at fertile kvinder, der ikke selv er i behandling, kan være donorer.
Hvis donation tillades, skal det desuden besluttes, om donor skal være anonym eller kan være kendt af modtageren.
De følgende synspunkter kan fremføres: Donation af æg bør ikke være tilladt; donor skal i forvejen være i IVF-behandling; alle fertile kvinder kan være ægdonorer. De tre synspunkter præsenteres nedenfor.
Donation af æg bør ikke være tilladt
Følgende synspunkter for en mere restriktiv holdning end den nugældende kan anføres:
Ægdonation afviger så meget fra den naturlige forplantning, at der er grund til at være betænkelig ved metoden. Kunstig befrugtning bør fortrinsvis anvendes, hvis forløbet i væsentlige henseender er analogt med en proces, der kunne have fundet sted naturligt.
Der eksisterer meget lidt viden om de langsigtede følgevirkninger af at anvende de forskellige teknikker. Dette gælder, hvad enten der er tale om lægefaglige, psykologiske eller kulturelle virkninger.
For mange kvinder er æggene en integreret og dermed uadskillelig del af deres krop. De er ofte en del af en kvindes identitet, og derfor kan det være problematisk at tillade donation, som ofte vil være et resultat af et pres fra omverdenen snarere end af en beslutning, kvinden selv har truffet. Nogle medlemmer finder i forlængelse heraf, at donationen kan blive udtryk for en slags ”godhedens tyranni”: Den donerende kvinde pånødes at udvise solidaritet med en anden kvinde, selv om det i sidste ende er en krænkelse af donorens integritet.
Ægdonation er potentielt belastende for ægteskabet/parforholdet. Man skal derfor ikke anbefale eller opmuntre til brugen af en ægdonor. Anvendelsen af en ægdonor er i en vis forstand det samme som at inddrage en tredje part i forholdet mellem mand og kvinde. Æg bør kun udtages af en kvinde med henblik på befrugtning af og graviditet hos hende selv, og der bør kun udtages det antal æg, som efter befrugtning ønskes implanteret i hende.
Donor skal i forvejen være i IVF-behandling
For at bevare den nuværende ordning taler, at den donerende kvinde, der selv er i barnløshedsbehandling, ikke udsættes for væsentlige ekstra risici, fordi hun skal donere til en anden. Samtidig kan formålet – at hjælpe en anden kvinde – tilgodeses.
Generelt kan en udvidelse af mulighederne for at anvende kunstig befrugtning ikke anbefales i betragtning af, at der eksisterer meget lidt viden om de langsigtede følgevirkninger af at anvende de forskellige teknikker.
Fertile kvinder kan være ægdonorer
Et argument for at tillade fertile kvinder at donere er, at dette respekterer de donerende kvinders selvbestemmelse. Det gør det muligt for kvinden selv at afgøre, hvilke donationsordninger hun i givet fald kan tilslutte sig. For eksempel kan hun vælge at donere æg til en ukendt modtager, selv om hun ikke i forvejen er i fertilitetsbehandling. Hvis hun anser denne form for donation for at være så meningsfuld, at hun er villig til at udsætte sig selv for det ubehag og den risiko, der er forbundet med forløbet, forekommer det ikke urimeligt at tillade dette.
Hvis fertile kvinder kan være ægdonorer, rummer dette samtidig en anerkendelse af, at det er op til kvinden selv at vurdere eller definere, hvilket forhold hun har til sine æg. Hvis hun anser sine æg for at være en del sig selv, kan hun således undlade at donere eller begrænse sig til at donere til familie eller venner. Har hun ikke et sådant forhold til sine æg, er hun derimod fri til at træffe sine valg angående donation ud fra andre betragtninger end tilhørsforholdet til æggene.
Som resultat af de nuværende regler er der få donationsæg i forhold til behovet, hvorfor der de fleste steder er meget lang ventetid på at få et doneret æg. Nogle steder er ventetiden omkring fire år, mens andre fertilitetsklinikker slet ikke tilbyder muligheden for ægdonation, fordi udsigterne til overhovedet at få et doneret æg er for dårlige.
Et væsentligt argument for at ændre den nuværende ordning angående donation er i forlængelse heraf, at det skulle gøre det muligt at få flere donerede æg. Også kvinder, der ikke selv er i IVF-behandling, skal kunne fungere som donorer, så flere barnløse par bliver i stand til at få et barn, som moderen bærer og giver fødsel til, og som faderen er biologisk ophav til. Det er forståeligt, at et par kan ønske sig at få et barn på denne måde i stedet for at leve uden eller at adoptere.
2. Anonymitet
Det Etiske Råd har i en tidligere publikation behandlet spørgsmålet om, hvordan det påvirker personer, der er undfanget gennem donation af sæd, at vokse op under henholdsvis en anonym og en ikke-anonym donationsordning.(11) Rådet finder, at flere af argumenterne fra denne redegørelse er parallelle med den tilsvarende problematik i
forbindelse med donation af æg. Blandt andet må det antages, at det også i forbindelse med ægdonation er i både forældrenes og børnenes interesse, at barnet oplyses om, at det er undfanget gennem donation, inden det på en mere tilfældig måde måske erfarer noget om forholdet.(12)
Hvorvidt en anonym eller en ikke-anonym donationsordning er bedst for personen, som bliver til ved hjælp af donation, er det formodentlig lige så svært at udtale sig om ved ægdonation som ved sæddonation.(13) Ved ikke-anonym ægdonation fra nære slægtninge og venner kan man forestille sig, at det kunne give anledning til en del komplikationer og spændinger. Det er ikke givet, at donoren ville være i stand til at fralægge sig ethvert forældreansvar i forhold til barnet, eller at barnet ville være upåvirket af at have kontakt med den genetiske mor.
En speciel form for anonym donation er den såkaldte krydsdonation. I denne ordning skal et par skaffe et æg fra en kvinde, de kender, anbringe det i en pulje, hvortil også andre par har skaffet æg, og herefter er de berettiget til at modtage et andet æg fra puljen. Ved krydsdonationer kan anonymiteten mellem donoren og modtageren af æggene opretholdes. Men ved at indføre et sådant noget-for-noget princip i det danske sundhedsvæsen, brydes med dets sædvanlige normer. Det normale er således, at væsentlige behandlinger gives enten til den, der har det største behov, eller den der har ventet længst og altså uafhængigt af, hvad patienten selv kan yde.(14)
3. Hensynet til de implicerede
a) Donoren: Den eventuelle donor skal samtykke til donationen og kan undlade at donere, hvis hun ikke mener, det er i hendes interesse eller i overensstemmelse med hendes værdier at gøre det. Men der kan være forskellige former for udtalt eller uudtalt pres knyttet til den situation, hvor kvinden skal tage stilling til spørgsmålet. Kvinden kan, hvis hun selv modtager behandling, i taknemmelighed over at blive hjulpet føle sig tilskyndet eller forpligtet alene ved, at hun bliver spurgt. Det er væsentligt at være opmærksom på, at kvinden skal tage endelig stilling til spørgsmålet om donation lige efter, at æggene er taget ud (donation kan kun komme på tale, hvis der er flere æg), men inden hun er klar over, om de æg, der befrugtes med sæden fra hendes egen partner, udvikler sig normalt. For mange vil det være vanskeligt at tage stilling i denne usikre og sårbare situation. At der skal tages endelig stilling til spørgsmålet om donation netop på dette tidspunkt skyldes, at de donerede æg skal befrugtes umiddelbart efter udtagningen, da ubefrugtede æg ikke på nuværende tidspunkt kan opbevares ved nedfrysning.
På trods af disse muligheder for pres kan man imidlertid ikke uden videre sige, at man bedst tilgodeser hensynet til donoren ved at gøre det umuligt at donere. For donoren kan udmærket have et ønske om at hjælpe et barnløst par, hvad enten kvinden kender dette par eller ej. Hun fratages denne mulighed for at handle godgørende, hvis donation umuliggøres. Man kan derfor mene, at den bedste mulighed er at eliminere de faktorer, der i særlig grad kan presse en kvinde til at foretage en donation. I praksis er dette imidlertid i mange tilfælde vanskeligt. For eksempel er det svært at se, hvordan presset fra venner eller slægtninge ville kunne elimineres uden helt at forbyde krydsdonationer og donationer internt i familien. Men man kunne stille krav om, hvor mange æg en kvinde i fertilitetsbehandling som minimum skulle have tilbage til eget brug, før det kunne komme på tale at donere, eller hvor mange gange en kvinde skal kunne være donor.
For kvinder, der ikke selv er i barnløshedsbehandling, kan der være et ønske om at hjælpe en nærstående. Det kan foregå i en sammenhæng, hvor alle er bekendte med forløbet, eller ved en krydsdonation. Selv om kvinden ikke er i fertilitetsbehandling, er det nødvendigt at give stort set samme hormonbehandling som ved et normalt IVF-forløb for at få adgang til tilstrækkeligt mange ubefrugtede æg. Hvis kvinden slet ikke stimuleres med hormoner, fordi man udelukkende ønsker at anvende det eller de (få) æg, der modnes ved den normale cyklus, vil der være tale om en ressourcekrævende metode med mange aflysninger og få graviditeter.
b) Den kvinde /det par der modtager: Der kan findes mindst to forskellige etiske begrundelser for at give parret mulighed for at opleve forældreskab gennem egen graviditet.
1) Man kan henholde sig til et princip om godgørenhed. Ud fra dette princip er målet at forøge det infertile pars muligheder for at få et godt og vellykket liv ved at give dem mulighed for at få et barn på den måde, de gerne vil. For det par, der modtager ægget, er det således væsentligt, at begge parter kan være involveret i befrugtning og graviditetsforløb. Det donerede æg befrugtes med mandens sæd, så han både biologisk og socialt bliver far til barnet. Og selv om kvinden ikke er genetisk ophav til barnet, er det hende, der bærer barnet i hele graviditetsforløbet. For mange er dette af lige så stor betydning for moderskabet som den rent genetiske forbundethed.
2) Man kan anføre, at de har ret til hjælp til at få børn, for eksempel fordi infertiliteten skyldes en sygdom, eller fordi ønsket om at få børn må regnes for at være et så væsentligt menneskeligt behov, at andre er forpligtet til at medvirke til at tilfredsstille det.(15)
Begge de nævnte begrundelser fremføres i debatten, men den første er mindre kontroversiel end den anden. Det hænger sammen med en almindelig forestilling om, at børn ikke er noget, man i nogen relevant forstand har krav på at få. Børn må snarere ses som en gave, hvis man overhovedet får nogle. Denne opfattelse er lettere at forene med forestillingen om godgørenhed end med tanken om rettigheder.
c) Barnet: Man kan mene, at hensynet til det infertile par bør være underordnet hensynet til den person, der undfanges gennem donation. Men det er ikke indlysende, hvordan dette hensyn bedst muligt tilgodeses.
Det er væsentligt at kunne svare på to spørgsmål for at kunne foretage vurderingen af, hvilken donationsordning man af hensyn til barnet vil anbefale. For det første er det af betydning, om det er bedst for barnet, at der anvendes en anonym donor eller en donor, som det kan indhente identificerende oplysninger om og eventuelt opsøge som voksen, dvs. efter det er blevet 18 år. For det andet kan det være nødvendigt at vide, hvordan det påvirker barnet at vokse op i en familie, som ved hvem donoren er og eventuelt har regelmæssig kontakt med hende.
Det er vanskeligt at give velunderbyggede svar på disse spørgsmål. Dels findes der ikke tilstrækkeligt mange undersøgelser om emnet. Dels kan det af forskellige grunde være vanskeligt at udføre valide undersøgelser.(16) Derfor må en stillingtagen til spørgsmålet om, hvordan hensynet til barnet bedst tilgodeses, basere sig på en holdningsmæssig vurdering af de forskellige familieformers fordele og ulemper.
Problemstillingen angående hensynet til barnet er ikke udtømt med en diskussion af barnets tarv under de forskellige donationsordninger. Der må også tages stilling til, om barnet har en ret til at have adgang til oplysninger om donoren. De seneste år har flere europæiske lande indført ikke-anonyme ordninger i forbindelse med sæddonation blandt andet ud fra den betragtning, at barnet har krav på at få adgang til sådanne oplysninger.(17)
d) Samfundet: I en stillingtagen til, hvordan det skal være muligt at donere, er der andet og mere involveret end at vurdere, hvilke hensyn man bør udvise over for de direkte implicerede personer. Man må også forholde sig til, hvordan det påvirker samfundet som helhed at acceptere de forskellige ordninger.
Det må overvejes, hvordan det vil påvirke vores forståelse af familien og forældreskabet at tillade de forskellige ordninger, i særdeleshed måske donation internt i familie- og vennekreds. En sådan form for donation ville skabe mulighed for helt nye typer af familiedannelser, hvor der også i hverdagen ville være to mødre, den genetiske og den sociale, som måske begge ville føle et vist forældreansvar for barnet.
En anden overvejelse er, om det i al almindelighed er en god udvikling vedblivende at udvide mulighederne for at foretage kunstig befrugtning. Det kan ikke med sikkerhed udelukkes, at de forskellige teknikker på længere sigt vil have skadelige konsekvenser. Teknikkerne kan siges at afspejle et ønske om at kontrollere tilværelsen og reproduktionen, et ønske som det måske ikke er rigtigt at opfylde. En bedre mulighed kunne være at understøtte andre muligheder i stedet, for eksempel mulighederne for at adoptere eller leve et liv uden egne børn.
De nævnte overvejelser gør det nærliggende for nogle at følge et forsigtighedsprincip, så handlemulighederne i forbindelse med kunstig befrugtning ikke udvides eller kun udvides i et så langsomt tempo, at det er muligt til en vis grad at følge og styre udviklingen. Andre har ikke de samme betænkeligheder ved at udvikle familieformer og handlemuligheder, så længe det ikke kan påvises, at udviklingen med en vis sandsynlighed vil være til skade for konkrete individer.
4. Kommercialisering
At der er mulighed for gennem hormonstimulation og ægudtagning hos en fertil kvinde at få fat på ubefrugtede æg til videre brug for andre kvinder, gør æg eftertragtede og muligvis til en ”handelsvare”. Fra USA kendes til en udstrakt handel med ubefrugtede æg. Der kan være stærke incitamenter til at donere, og donationen kan derfor komme til at foregå under betingelser, som meget vel kan være af kommerciel art, som f.eks. penge eller modydelser af anden art i og udenfor sundhedsvæsenet. En form for kommercialisering er således, at kvinden ved at donere opnår gratis ekstra IVF-behandlinger, springer ventelisten over eller modtager andre behandlinger (for eksempel sterilisation).
Hvis der ikke er mulighed for en slags modydelse for det indgreb, den donerende kvinde har gennemgået, vil antallet af donerede æg formentlig forblive meget lavt. Det er svært at forestille sig, at ægdonation vil ske alene af altruistiske grunde i noget større omfang. Eksempler på donation af organer uden modydelser ser vi i Danmark hos levende nyredonorer, som giver en nyre til en nærtstående, der ellers ville leve kummerligt eller dø. Ved ægdonation er indgrebet hos donoren mindre, og modtageren er ikke i livsfare pga. den manglende funktion af æggene. Man kan tænke sig, at en søster eller nær veninde uden på forhånd aftalte modydelser ville donere et æg som en ”kærlighedshandling” til en nærtstående kvinde, som ikke selv kan udvikle modne æg.
5. Sundhedspersonalets dobbeltrolle
Det kan være problematisk, at sundhedspersonalet både har rollen som behandler og rådgiver angående mulighederne for at donere, da personalet kan have en interesse i at skaffe æg til donation. Hvis kvinden selv er i fertilitetsbehandling, kan sundhedspersonalet måske ubevidst presse kvinden, fordi personalet har en interesse i og kan se et formål med at skaffe flere æg til donation, eller kvinden kan i taknemmelighed over selv at blive hjulpet føle sig tilskyndet eller forpligtet alene ved, at hun bliver spurgt. Denne problematik ville blive forstærket, hvis personalet samtidig kan tilbyde parret fordele af for eksempel behandlingsmæssig art for at foretage donation (se afsnittet om kommercialisering).
I al almindelighed er det et problem i forbindelse med fertilitetsbehandling, at sundhedspersonalet kan komme til at overtage den ”reproduktive magt” under forløbet, så personalet ender med at træffe mange af beslutningerne på patientens vegne. Dette hænger blandt andet sammen med, at patienten ofte er i en udsat og sårbar situation, hvor der er en stor asymmetri i viden og afhængighed mellem patienten og personalet.(18)
Noter:
1. Se blandt andet Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning, 1. del – Ret til børn?=Ret til hjælp til at få børn? (Det Etiske Råd 2001); Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning, 2. del – Anonymitet og selektion i forbindelse med sæddonation (Det Etiske Råd 2002); Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning, 3. del – Mikroinsemination og præimplantationsdiagnostik (Det Etiske Råd, oktober 2003) samt Det Etiske Råds udtalelse om nedfrysning af befrugtede æg (Udtalelse fra 2003).
2. Jævnfør Loven om kunstig befrugtning i forbindelse med lægelig behandling, diagnostik og forskning m.v. § 14, stk.
3. Jævnfør Vejledning om kunstig befrugtning og anden reproduktionsfremmende behandling – til landets læger, pkt. 51.
4. Jævnfør Loven om kunstig befrugtning i forbindelse med lægelig behandling, diagnostik og forskning mv. § 3 og § 5.
5. Ibid. § 12.
6. Jævnfør Vejledning om kunstig befrugtning og anden reproduktionsfremmende behandling – til landets læger, pkt. 52.
7. Vejledningen om kunstig befrugtning, pkt. 53.
8. Vejledningen om kunstig befrugtning, pkt. 54.
9. Der henvises til Det Etiske Råds redegørelse om sæddonation fra 2002 for en oplistning af argumenter for og imod en ophævelse af anonymiteten, idet der dog samtidig gøres opmærksom på, at alle argumenter fra redegørelsen som nævnt ikke uden videre kan overføres til ægdonation. Der henvises også til redegørelsen fra 2002 angående overvejelser om sygdomsbegrundet adgang til informationer om donoren.
10. Problemstillingen om registrering af donorer er behandlet i Det Etiske Råd redegørelse om sæddonation fra 2002.
11. Se Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning, 2. del – Anonymitet og selektion i forbindelse med sæddonation (Det Etiske Råd 2002). I redegørelsen indgår blandt andet en definition af anonymitetsbegrebet og de forskellige former for anonymitet.
12. Jævnfør Det Etiske Råd (2002) s. 34.
13. Der henvises til redegørelsen fra 2002 for en nærmere fremstilling.
14. Organdonation i familien udgør en undtagelse fra denne regel, hvilket delvist er begrundet i problemstillinger om vævsforligelighed.
15. For en nærmere diskussion af de nævnte begrundelser se Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning, 1. del – Ret til børn?=Ret til hjælp til at få børn? (Det Etiske Råd 2001).
16. Se Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning, 1. del og 2. del (Det Etiske Råd 2001 og 2002).
17. Der henvises til Det Etiske Råds redegørelse fra 2002 om sæddonation for argumenter for denne opfattelse.
18. Se Det Etiske Råd (2003): Etiske problemer vedrørende kunstig befrugtning, 3. del – Mikroinsemination og præimplantationsdiagnostik. |
