Der sker i disse år en intensivering af forskeres indsamling af og adgang til danskernes sundhedsoplysninger og biologiske materiale.
Vi sætter denne udvikling til debat, og du kan her læse om vores stillingtagen til forskning i sundhedsdata og indsamling af sundhedsoplysninger.
Kom og vær med, når Nationalt Center for Etik, som både tæller Det Etiske Råd og Dataetisk Råd, afholder konferencen ”Etik som vejviser i AI-landskabet”. Det sker på IT-Universitetet i København, fredag den 20. maj 2022.
Dataetisk Råd og Det Etiske Råd afholder den 20. marts 2020 kl. 13–16 en halvdags konference om ansvarlig anvendelse af ny teknologi. Konkurrencekommissær og ledende næstformand i Europakommissionen Margrethe Vestager er hovedtaler.
Big data kan bidrage til bedre behandling og forebyggelse. Der bør dog opsættes regler for de situationer, hvor etiske problemer kan opstå. Læs Det Etiske Råds anbefalinger i redegørelsen <em>Sundhedswearables og big data</em>.
Se video fra rådets temamøde i marts 2018, hvor en række oplægsholdere var inviteret til at tale om visionen for brug af digitale data i sundhedsvæsenet, risici for at data anvendes på måder, der skader personen de stammer fra, etiske problemer ved tab af privathed og frihed og redskaber til at sikre mod etisk problematisk brug af data.
Undervisningsmateriale til gymnasiet om forskningen i sundhedswearables og de etiske dilemmaer, som følger af indsamlingen af personlige data.
Rådet anbefaler mere åbenhed om og kontrol med de samlinger af data og væv, som danskerne lægger krop til, eksempelvis i form af blodprøver eller genetiske data.
En redegørelse om fortrolighed og tilgængelighed i sundhedssektoren
Tidligere formand for udvalget vedrørende Det Etiske Råd, Preben Rudiengaard, har anmodet Rådet om at forholde sig til emnet gentest og forsikringer
Det Etiske Råd behandler i redegørelsen de etiske aspekter, der knytter sig til spørgsmålet om en eventuel etablering af et befolkningsdækkende DNA-profil-register. Et register, der oprettes og anvendes i politiets regi til efterforskning af forbrydelser og identifikation af ofre for forbrydelser og katastrofer.
"Etik og indførelse af elektronisk patient journal" - notat fra Det Etiske Råd
