En kombination af en bioteknologisk og digital revolution medfører, at enorme mængder af sundhedsdata tilvejebringes og gøres tilgængelige i dataregistre og biobanker. De danske samlinger af data og væv anses for at rumme helt særlige muligheder for at styrke dansk forskning, behandling og økonomisk vækst.
Aktuelle sager om dataudslip og -misbrug er imidlertid en påmindelse om vigtigheden af at skabe rammer for forskningen, der kan være med til at sikre borgernes fortsatte tillid til forskning og sundhedsvæsen. Digitaliseringen har fået antallet af databrister til at vokse markant.
Sundhedsdata kan rumme særdeles følsomme oplysninger om aktuelle, tidligere og mulige fremtidige sundhedsproblemer. Det kan være en krænkelse af privatlivet – og føre til diskrimination og stigmatisering – hvis der opstår fejl og data slipper ud. Det risikerer også at skabe mistillid til forskning og sundhedsvæsen.
Det Etiske Råd har det seneste år set nærmere på de etiske dilemmaer, udviklingen rejser. Rådet har set på, hvordan samfundet under nutidens vilkår bør afveje forskellige hensyn med fokus på værdierne solidaritet, nytte, privathed, tillid og selvbestemmelse. Det gælder fx følgende spørgsmål:
- Hvordan beskytte borgernes privatliv bedre?
- Hvordan fremme en solidaritetsbaseret og effektiv sundhedsforskning?
- Hvordan bevare borgernes tillid til forskningen?
- Hvilken rolle bør borgernes selvbestemmelse spille?
Det Etiske Råds anbefalinger og overvejelserne bag er udfoldet i denne udtalelse. I forordet kan man læse mere om Rådets proces i sit arbejde med emnet, og om hvem der har siddet i den arbejdsgruppe i Det Etiske Råd, der har arbejdet med emnet. Formand for arbejdsgruppen var professor Thomas Ploug.
I udtalelsen findes henvisninger til tre baggrundstekster om de etiske, juridiske og faktuelle aspekter ved forskning i sundhedsdata.
Baggrundstekster
Etiske aspekter (PDF, 22 sider)
Faktuelle aspekter (PDF, 28 sider)
Juridiske aspekter (PDF, 34 sider)