De psykiatriske patienter står svagt i behandlingssystemet, hvor tilbudene ofte ikke er gode nok. Og de står svagt i det omgivende samfund, hvor de oplever, at de stemples som utilregnelige og uden værdighed. Redegørelsen fra Det Etiske Råd lægger op til etisk reflektion og dialog om, hvordan vi skaber de bedste vilkår for de sindslidende.
Den 12. juni 1996 arrangerede Det Etiske Råd en høring om psykiatriske patienters vilkår. Her diskuterede læger, sygeplejersker og andet sundhedspersonale, jurister og repræsentanter for patient- og pårørendeorganisationer, hvordan man bedst kan fremme målene om bedst mulig behandling, pleje, omsorg og støtte, mindst mulig tvang og bedst mulig retssikkerhed for de psykiatriske patienter.
Høring vedr. revideret udkast til bekendtgørelse om information og samtykke til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter samt om anmeldelse af og tilsyn med sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter. Rådet vil i anledningen stille forslag om tilføjelse til den Nationale Videnskabsetiske Komités forslag til forsøgsområder, som betragtes som særligt komplekse og derfor skal anmeldes til DNVK i første instans, jf. § 2 i udkastet.
Høring over udkast til bekendtgørelse om regioners og kommuners adgang til indhentning og behandling af personoplysninger fra offentlige registre til brug for tilrettelæggelse og planlægning af indsatsen på sundhedsområdet. Bekendtgørelsen har hjemmel i sundhedslovens § 197, stk. 3. Rådet har tidligere afgivet høringssvar til nævnte bestemmelse den 24. februar 2011, og der kan henvises hertil.
Høring vedrørende udkast til bekendtgørelse om anmeldelse af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter og om information og samtykke til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter.
Høring over udkast til bekendtgørelse om Lægemiddelstyrelsens elektroniske registrering af borgeres medicinoplysninger. Redegørelsen tager udgangspunkt i, at indsamling, formidling og anvendelse af information er afgørende for, at sundhedsvæsenet kan fungere på alle niveauer - som grundlag for patientbehandling, for planlægning, for kvalitetssikring, forskning m.v. Sundhedssektoren og alle dens professionelle aktører har et grundlæggende mål og formål: at bekæmpe sygdom og fremme sundhed.
Rådet har alene kommentarer til udkastets forslag om, at det - med henblik på sundhedsmyndighedernes udarbejdelse af statistikker til brug for generel planlægning af sundhedsvæsenets opgaver, herunder monitorering af kronisk syge - bliver muligt for Lægemiddelstyrelsen at videregive oplysninger om ordination af lægemidler, herunder oplysninger om receptudstederen og patienten.
Af udkastet fremgår, at Indenrigs- og Sundhedsministeriet særligt har lagt vægt på evalueringen af følgende spørgsmål:<br>1) Bør kredsen af sundhedspersoner i sundhedslovens § 42 a, stk. 1, udvides?<br>2) Gives der tilstrækkelig og systematisk information til patienterne om deres ret til at frabede sig indhentning af elektroniske helbredsoplysninger i forbindelse med patientbehandling?<br>3) Er der sket indhentning eller misbrug af elektroniske helbredsoplysninger i strid med et negativt samtykke efter § 42 a, stk. 7?<br>4) Foretages der logning af opslagene i de elektroniske patientjournaler, og kan patienten elektronisk gøre sig bekendt med oplysninger om, hvem der har foretaget opslag i patientens elektroniske patientjournal og på hvilket tidspunkt opslagene er foretaget?
Vedrørende høring om forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Målretning af kontaktpersonordningen, elektroniske medicinoplysninger og Det Danske Vaccinationsregister). Det Etiske Råd har særligt noteret sig, at adgangen til elektroniske medicinoplysninger igen udvides. Rådet anerkender, at registrering og anvendelse af medicinoplysninger er et vigtigt redskab til at forebygge medicineringsfejl og uhensigtsmæssig medicinering af b.la. ældre patienter. Registreringerne kan være til gavn for både patientsikkerheden og behandlingskvaliteten.
Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte lovudkast. Høringsfristen er anført til den 7. oktober 2008. Det Etiske Råd har på grund af den meget korte høringsfrist ikke haft mulighed for at diskutere udkastet på et rådsmøde, men har alene behandlet sagen ved elektronisk rundsendelse til Rådets medlemmer. Det Etiske Råd har følgende kommentarer til udkastets forslag.
Det etiske eller værdimæssige aspekt af anvendelsen af IT i sundhedsvæsenet indgår ikke i vejledningen i ekspliciteret form. Efter rådets anbefalinger bør det fremgå af vejledningen, hvilke etiske værdier og dilemmaer anvendelsen af IT i sundhedssektoren involverer. Desuden bør det fremgå, at man næppe kan sikre en etisk set hensigtsmæssig praksis alene gennem tekniske og overvågningsmæssige tiltag. Denne type af tiltag bør suppleres med information og undervisning, som fremmer sundhedspersonernes forståelse af de værdier, der ligger til grund for en hensigtsmæssig anvendelse af IT.
Det Etiske Råds høringssvar vedr. Indenrigs- og Sundhedsministeriets udkast til forslag til Lov om ændring af sundhedsloven, lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet, lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed m.m.
Høring om ændring af Lov om patienters retsstilling (Selvbestemmelse over biologisk materiale, der er afgivet i forbindelse med behandling - biobanker). Indenrigs- og Sundhedsministeriet har ved skrivelse af 23. juli 2003 fremsendt "Høring over udkast til lov om ændring af lov om patienters retsstilling" (selvbestemmelse over biologisk materiale, der er afgivet i forbindelse med behandling. Efter telefonisk aftale fremsendes rådets høringssvar efter drøftelser på rådsmødet i september 2003.
Det Etiske Råd har med skrivelse af 20. november 2002 fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet modtaget "Forslag til Lov om ændring af lov om offentlig sygesikring" til høring. Lovforslaget omhandler dels etablering af personlige elektroniske medicinprofiler og dels indførelse af mulighed for at opkræve gebyr for godkendelse af ernæringspræparater. Det Etiske Råd har kun bemærkninger til den del af lovforslaget, som omhandler etablering af personlige elektroniske medicinprofiler.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet har ved skrivelse af 21. juni fremsendt "Redegørelse om biobanker" i høring. Det er blevet anført, at biobankredegørelsen er udarbejdet af en arbejdsgruppe, der har bestået af repræsentanter fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Ministeriet for Videnskab, Teknologi og Udvikling og Justitsministeriet, herunder repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen, Statens Seruminstitut, Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd og Datatilsynet.
Det Etiske Råd og Berlingske Tidende udskrev i november 1989 en novellekonkurrence, hvor der blev spurgt om "Hvornår er man et menneske?", "Hvad er et barn?", "Hvornår begynder livet?", "Hvad betyder det, at vi laver forsøg på befrugtede æg? Den ny forplantningsteknologi giver nye muligheder for behandling, men rejser det også fundamentale spørgsmål om livet?" I novellesamlingen, Når Livet Begynder, kan man læse de 10 præmierede noveller.
Det Etiske Råd offentliggør hermed en redegørelse om kunstig befrugtning. Redegørelsen har baggrund i de senere års teknologiske udvikling og offentlige debat vedrørende forplantningsteknologiske spørgsmål. Dens formål er bl.a. at indgå i grundlaget for det lovgivningspolitiske arbejde på området i forbindelse med revisionen i 1995/1996 af loven om det videnskabsetiske komité system, der i kapitel 4 indeholder nogle regler vedrørende kunstig befrugtning.
I en henvendelse til Det Etiske Råd modtaget den 4. juli 2022 udbeder Indenrigs- og Sundhedsministeriet sig en afdækning af de etiske hovedhensyn, der er forbundet med gennem præimplantationsdiagnostik (PGD) at udvælge et fosteranlæg med en bestemt vævstype med henblik på at anvende eksempelvis navlestrengsblod fra det kommende barn til behandling af et eksisterende sygt barn.
Det Etiske Råd har modtaget Indenrigs- og Sundhedsministeriets skrivelse af 9. marts 2004 med anmodning om bemærkninger til udkastet til forslag til lov om ændring af lov om kunstig befrugtning. Udkastet rummer forslag til en række separate lovændringer. Disse forslag kommenteres punktvist nedenfor.
Høring vedr. udkast til bekendtgørelse om betaling for bestemte behandlinger med kunstig befrugtning, refertilisation og sterilisation i det offentlige sundhedsvæsen samt udkast til bekendtgørelse om vurdering af forældreuegnethed i forbindelse med behandling med kunstig befrugtning.