Vi har spurgt Svend Brinkmann, der er professor i psykologi, om vi lever i en diagnosekultur og hvad det betyder for os.
Det Etiske Råd forholder sig til et forslag om, at det på sygehusene skal være muligt at anvende personlige alarm- og pejlesystemer på indlagte patienter, der varigt mangler evnen til at samtykke til behandling. Desuden skal det være muligt rent fysisk at tilbageholde en inhabil patient, der er ved at forlade sygehuset, eller føre vedkommende tilbage til sygehuset. Rådet støtter i hovedtrækkene forslaget, men understreger samtidig, at en vedtagelse af lovforslaget ikke må føre til, at overvågning ender med at blive en erstatning for nærvær og omsorg. Overvågning bør alene betragtes som et supplement til de eksisterende muligheder og må ikke føre til, at den menneskelige omsorg for og kontakt til patienten hen ad vejen formindskes.
Et projekt om de midler, som myndigheder berettiget kan tage i brug inden for sundhedsfremme og forebyggelse. De danske myndigheder forsøger på en række områder at påvirke danskerne til at leve sundere. Sådanne tiltag er forbundet med etiske dilemmaer knyttet til afvejningen mellem hensynet til på den ene side borgernes sundhed, på den anden side deres selvbestemmelse. Et virkemiddel som nudging sætter dilemmaet på spidsen, fordi det begrænser den påvirkedes mulighed for at tage aktivt stilling. Det kan således være et særdeles effektivt værktøj, og dermed fremme borgernes sundhed mere end alternative virkemidler – men prisen i form af manglende selvbestemmelse er høj. Spørgsmålet er mere generelt, hvor langt myndighederne bør gå i forhold til at påvirke borgernes sundhedsadfærd. I projektet vil fokus være på de ofte subtile og uklare former for adfærdspåvirkning, der befinder sig "imellem" mere velbelyste og åbenlyse virkemidler som på den ene side overtalelse, på den anden side økonomiske incitamenter, straf og tvang. Det gælder fx folkeoplysning, patientinformation og indkaldelsesordninger.
Det Etiske Råd har modtaget udkast til forslag til lov om ændring af lov om assisteret reproduktion i høring. Forslaget rummer først og fremmest en række præciseringer og justeringer angående blandt andet samtykke til og information om assisteret reproduktion, som knytter sig til tidligere og mere afgørende ændringer af lovgivningen om assisteret reproduktion. Disse mere omfattende ændringer har Det Etiske Råd tidligere forholdt sig til i et høringssvar fra 27. februar 2012.1 Blandt andet tog Rådet her stilling til et forslag om at ophæve bestemmelsen om, at opbevaret sæd fra en ægtefælle eller samlever skal destrueres efter hans død. Et flertal i Rådet var dengang imod at ophæve bestemmelsen, idet en af begrundelserne var, at en ophævelse ville have uønskede følgevirkninger. En del medlemmer er dog siden blevet udskiftet, så opfattelsen repræsenterer ikke nødvendigvis det nuværende råds holdning.
Det Etiske Råd har modtaget ”the draft Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine concerning the protection of human rights and dignity of persons with mental disorders with regard to involuntary placement and involuntary treatment” fra Europarådets Committee on Bioethics (DH-BIO).
Høring vedr. forslag til lov om ændring af sundhedsloven (præcisering af delegationsbestemmelser, private ambulanceberedskaber, befordringsordninger, diæter m.v. til medlemmer af patientinddragelsesudvalg, personkreds i sundhedshuse m.v., offentliggørelse af påbud om sundhedsmæssige krav). Rådet har alene bemærkninger til udkastets forslag om øget mulighed for udlejning af lokaler i sundhedshuse.
Det Etiske Råd har afgivet høringssvar om afrapporteringen fra en arbejdsgruppe om gravide med et misbrug af rusmidler. Gravide med et misbrug af rusmidler risikerer at skade fosteret. Derfor er det hensigtsmæssigt at nedsætte eller stoppe kvindernes forbrug af rusmidler. Der er imidlertid mange etiske værdier og dilemmaer involveret, når man forsøger at svare på, hvordan dette bedst kan foregå. I høringssvaret beskriver Det Etiske Råd nogle af disse værdier og dilemmaer. Rådet forholder sig også til de retssikkerhedsmæssige spørgsmål, der knytter sig til at udøve tvang over for gravide misbrugere. Og endelig tager Rådet stilling til, om det i nogle tilfælde kan være velbegrundet at udøve tvang over for gravide misbrugere, uden at de forudgående har samtykket til dette.
Vi får jævnligt spørgsmål om fosterdiagnostik og har derfor lavet en liste med svar på de spørgsmål, der ofte bliver stillet.
Vedrørende høring over udkast til forslag til lov om ændring af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien. Rådet har alene bemærkninger til henholdsvis: 1) bekendtgørelse om åbning og kontrol af post, undersøgelse af patientstuer m.v. på psykiatrisk afdeling, 2) vejledning om forhåndstilkendegivelser, behandlingsplaner, tvangsfiksering og tvungen opfølgning efter udskrivning m.v. for patienter indlagt på psykiatriske afdelinger.
Vedrørende høring over udkast til bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser. Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte i høring. Rådet bemærker, at denne høring alene angår godkendelsesproceduren af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser med hjemmel i sundhedslovens § 196, stk. 1, 2. pkt. Rådet forstår det medfølgende høringsbrev sådan, at der på et senere tidspunkt vil komme en høringsrunde angående regelgrundlaget i øvrigt efter § 196, stk. 2-4, herunder spørgsmålet om anvendelse af data samt pligter og rettigheder i forhold til de kliniske kvalitetsdatabaser.
Rådet anbefaler mere åbenhed om og kontrol med de samlinger af data og væv, som danskerne lægger krop til, eksempelvis i form af blodprøver eller genetiske data.
Udtalelse om opbevaring og brug af ubefrugtede æg. Da loven om kunstig befrugtning blev vedtaget i 1997, kunne det endnu ikke lade sig gøre at nedfryse ubefrugtede æg og anvende dem til assisteret reproduktion på et senere tidspunkt. Dette er efterfølgende blevet muligt, hvilket har skabt nye handlemuligheder. Blandt andet er det blevet muligt for kvinder at opbevare deres egne æg med henblik på at benytte dem på et senere tidspunkt. Dette er relevant for kvinder, der risikerer at blive infertile, fordi deres æg eller æggestokke skal fjernes eller ødelægges i forbindelse med sygdom og behandling, fx på grund af cancer. Det kan også være relevant for kvinder, der ønsker at ”forlænge” deres reproduktive periode
Fødevarerne er ansvarlige for 19 – 29 % af den globale menneskeskabte udledning af drivhusgasser, og der er meget at hente, hvis vi begynder at spise mere klimavenligt. Vi har i denne antologi inviteret eksperter og interessenter til at give deres bud på, om det er forbrugernes ansvar at vende udviklingen.
Vedrørende høring over udkast til bekendtgørelse om tolkebistand efter sundhedsloven. Det er Rådets opfattelse, at børn ikke bør involveres i svære beslutninger om sygdom og behandling af fx forældre eller andre familiemedlemmer. Rådet finder derfor bekendtgørelsens begrænsning på anvendelse af børn som tolke god og rigtig. Det Etiske Råd finder det vigtigt, at nødvendig tolkebistand i forbindelse med undersøgelse og behandling sikres, så patienten får opfyldt sine grundlæggende rettigheder efter sundhedsloven.
Det Etiske Råd har modtaget bekendtgørelser og vejledninger om væv og celler samt assisteret reproduktion i høring. Rådet har behandlet en stor del af de berørte problemstillinger i tidligere høringssvar og udtalelser. For eksempel er spørgsmålet om kompensation for ægdonation grundigt behandlet i Det Etiske Råds udtalelse om kompensation for ægdonation fra januar 2013 I et høringssvar om blandt andet kunstig befrugtning fra 27. februar 20122 har Det Etiske Råd forholdt sig til spørgsmålet om opbevaring og brug af nedfrosset sæd fra en afdød ægtefælle og har også taget stilling til, om det er rimeligt, at der eksisterer en asymmetri i adgangen til æg fra en afdød kvinde og sæd fra en afdød mand. I høringssvaret fra 2012 har rådet også diskuteret krydsdonation og en række andre spørgsmål om både æg- og sæddonation.
Debatmateriale om hjerneforskning og etik.
Det anføres i udkastets bemærkninger, at formålet med forslaget er at øge fokus på ligeværd, patientindflydelse, dialog og samarbejde i forbindelse med indlæggelse, ophold og behandling på psykiatrisk afdeling og dermed sikre, at anvendelse af tvang alene sker, når alle andre muligheder er udtømt. Det Etiske Råd finder disse formål afgørende for en positiv udvikling indenfor psykiatrien herunder en ligestilling af patienter, uanset om den enkelte patients lidelse er af somatisk eller psykiatrisk karakter. Rådet finder desuden, at udkastets forøgede fokus på forebyggelse af tvang er overordentlig positivt.
Vedrørende høring over bekendtgørelse om kodning og datafangst i almen praksis, indberetning af data til regionen og offentliggørelse af oplysninger om lægen eller klinikken. Etiske spørgsmål både relateret til fortrolighed mellem patient og sundhedsperson og ved anvendelse af diagnoser, er temaer som Det Etiske Råd finder vigtige. Rådet har derfor nedsat to arbejdsgrupper, som i øjeblikket arbejder med disse spørgsmål. I løbet af 2015 vil arbejdsgrupperne offentliggøre udtalelser fra Rådet om henholdsvis forskning i sundhedsdata og biobanker og de etiske spørgsmål, som brugen af diagnoser rejser i forhold til det enkelte menneskes identitet og identifikation, muligheder samt relationer.
Udtalelse om embryo- og dobbeltdonation. Lovgivningen om assisteret reproduktion indeholder i § 5 en bestemmelse om, at man ikke må anvende assisteret reproduktion, medmindre ægcellen stammer fra den kvinde, der skal føde barnet, eller sæden stammer fra hendes partner. Ifølge bestemmelsen skal mindst én af de kommende sociale forældre altså være genetisk beslægtede med barnet. Derfor er dobbeltdonation ikke tilladt, idet både æg og sæd her er doneret. Det samme gælder embryodonation, også kaldet prænatal adoption, hvor en kvinde eller et par donerer et befrugtet æg, der i overskud efter en fertilitetsbehandling, til en anden kvinde eller et andet par.
Vedrørende høring vedr. udkast til vejledning om udredning og behandling af transkønnede. Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte i høring. Vejledningen præciserer den omhu og samvittighedsfuldhed, som en læge skal udvise ifølge autorisationsloven ved udredning og behandling af transkønnede patienter, som ønsker kønsmodificerende behandling. Vejledningen indeholder derfor først og fremmest retningslinjer af lægefaglig karakter og fastlægger ansvarsfordelingen mellem de involverede sundhedspersoner.