Høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (adgang til ydelser og patienters rettigheder m.v.). Lovforslaget indeholder forslag til ændringer vedrørende forældremyndighedsindehaveres adgang til aktindsigt i mindreåriges patientjournaler, levende donorers samtykke til donation og om sterilisation.
Rådet vil med denne udtalelse bidrage til den aktuelle debat om undladelse og afbrydelse af livsforlængende behandling i sundhedsfaglige sammenhænge. Udtalelsen koncentrerer sig særligt om, hvem der har beslutningskompetence i forhold til at afbryde livsforlængende behandling, i hvilken grad patient og pårørende skal inddrages, og hvilke dilemmaer der er forbundet med at opsætte hjertestartere på plejecentre.
Høring vedr. revideret udkast til bekendtgørelse om information og samtykke til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter samt om anmeldelse af og tilsyn med sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter. Rådet vil i anledningen stille forslag om tilføjelse til den Nationale Videnskabsetiske Komités forslag til forsøgsområder, som betragtes som særligt komplekse og derfor skal anmeldes til DNVK i første instans, jf. § 2 i udkastet.
Høring vedrørende L110 – Forslag til lov om ændring af sundhedsloven og lov om Det Etiske Råd. Det Etiske Råd har ingen kommentarer til den del af lovforslaget, der omfatter ændring af sundhedsloven (forslagets § 1). For så vidt angår lovforslagets ændring af loven om Det Etiske Råd (forslagets § 2), har Rådet følgende bemærkninger.
Vedrørende udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (justeringer vedrørende planlægning, samarbejde, IT, kvalitet og finansiering af sundhedsvæsenet m.v.). Rådet har alene bemærkninger til udkastets bestemmelse om oprettelse af et Nationalt Patientindeks. Rådet forholder sig kritisk til nødvendigheden af et omfattende register af denne karakter med stærkt følsomme oplysninger, indeholdende et samlet billede af enkeltpersoners kontakter med sundhedsvæsenet.
Høring over udkast til forslag til lov om ændring af lov om kunstig befrugtning i forbindelse med lægelig behandling, diagnostik og forskning m.v., børneloven og lov om adoption (udvidelse af lov om kunstig befrugtnings anvendelsesområde, mulighed for anonym og ikke-anonym æg- og sæddonation i forbindelse med behandling med kunstig befrugtning, fastslåelse af faderskab i forbindelse med kunstig befrugtning og adoption af registreret partners barn samt fremmøde i adoptionssager m.v.).
Høring over udkast til bekendtgørelse om regioners og kommuners adgang til indhentning og behandling af personoplysninger fra offentlige registre til brug for tilrettelæggelse og planlægning af indsatsen på sundhedsområdet. Bekendtgørelsen har hjemmel i sundhedslovens § 197, stk. 3. Rådet har tidligere afgivet høringssvar til nævnte bestemmelse den 24. februar 2011, og der kan henvises hertil.
Høring vedr. udkast til lovforslag om ophævelse af lov om Teknologirådet. Det Etiske Råd har haft et udmærket samarbejde med Teknologirådet i begrænset omfang, og tager beslutningen om ophævelse af Teknologirådet til efterretning.
Høring vedrørende udkast til bekendtgørelse om anmeldelse af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter og om information og samtykke til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter.
Høring over udkast til bekendtgørelse om kunstig befrugtning og udkast til bekendtgørelse om vurdering af forældreuegnethed i forbindelse med behandling med kunstig befrugtning. Det Etiske Råd har modtaget de to ovenstående udkast til bekendtgørelser i høring. Formuleringerne i de to udkast er primært foranlediget af de ændringer i loven om kunstig befrugtning, der trådte i kraft den 1. oktober 2012.
