Høring, udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af behandlingstestamente-ordning). Udkastet til lovforslaget har til formål at styrke patienternes selvbestemmelse, særligt i forhold til fravalg af behandling ved livets afslutning. Det Etiske Råd tilslutter sig denne bestræbelse og har i forlængelse heraf de følgende kritiske og/eller overordnede kommentarer til lovforslaget.
Vedrørende høring over udkast til lovforslag om ændring af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet samt udkast til bekendtgørelse om tilskud til psykologbehandling i praksissektoren for særligt udsatte grupper. Det Etiske Råd erkender, at det er en uhyre tragisk situation at miste et barn. Dette gælder uanset hvordan og under hvilke omstændigheder, det sker. Rådet finder det imidlertid betænkeligt, at et barns død skal udløse en økonomisk kompensation til forældrene af flere grunde.
Det Etiske Råds høringssvar vedrørende ”Høring over bekendtgørelse om magtanvendelse og indberetning ved tilbageholdelse af stofmisbrugere i behandling. Efter Det Etiske Råds opfattelse må enhver form for frihedsberøvelse eller tvang betragtes som et overgreb og en krænkelse uafhængigt af, om personen forudgående har samtykket til indgrebet. Derfor finder Rådet det vigtigt og nødvendigt <br>(1) at enhver form for magtanvendelse skal afpasses efter forholdene i den enkelte situation og ikke må gå ud over det strengt nødvendige (hvilket også præciseres i udkastet til bekendtgørelsen), og <br>(2) at der er tilstrækkelige tilsyns- og kontrolmuligheder knyttet til situationer med magtanvendelse, så uberettigede former for magtanvendelse i videst muligt <br>omfang forebygges og i sidste ende også kan have konsekvenser for den pågældende institution eller enkelte ansatte på institutionen.
Det Etiske Råds høringssvar vedrørende ”Høring over bekendtgørelse om magtanvendelse og indberetning ved tilbageholdelse af gravide alkoholmisbrugere i behandling. Bekendtgørelsen indeholder ændringer som følge af Folketingets vedtagelse af lov. nr. 655 af 8. juni 2016 om ændring af sundhedsloven, lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet og lov om tilbageholdelse af stofmisbrugere i behandling. Det Etiske Råd har tidligere udtalt sig om lovforslaget vedrørende lov. nr. 655. I det følgende vil Rådet derfor begrænse sig til at kommentere enkelte elementer i udkastet til bekendtgørelsen.
Rådet konstaterer, at loven rejser væsentlige etiske dilemmaer, som ligger inden for Rådets virkeområde. Rådet skønner dog ikke – inden for den givne tidsramme og på baggrund af den forudgående politiske og faglige debat om forslaget – at kunne bidrage med væsentlige nye perspektiver.<br>
Rådet har besvaret høring om indhentning og videregivelse af patientjournaler o. lign. til kvalitetsarbejde m.v. Rådet har en enkelt kommentar til den foreslåede ændring vedrørende forældres samtykke til behandling af børn samt nogle bemærkninger til forslaget om indhentning og videregivelse af patientjournaler o. lign. til kvalitetsarbejde m.v.
Vedr. høring over udkast til bekendtgørelse om ret til sygehusbehandling m.v., udkast til bekendtgørelse om indgåelse af aftaler efter de udvidede fritvalgsordninger m.v. og vejledning om frit sygehusvalg, udvidet frit sygehusvalg, ret til hurtig udredning og information til henviste patienter. Høringen knytter sig til bekendtgørelser og vejledning om frit sygehusvalg, udvidet frit sygehusvalg, ret til hurtig udredning og information til henviste patienter.
Høringssvar fra Det Etiske Råd til høring over udkast til bekendtgørelse om ændring af bekendtgørelse om valg og skift af alment praktiserende læge og om behandling hos læge i praksissektoren. Rådet ser valgfriheden for de enkelte beboere på landets plejecentre til at vælge mellem en læge, der er fast tilknyttet til plejecentret, og en anden læge inden for rammerne af reglerne om valg og skift af læge, som et positivt skridt i retning af at løse nogle af de udfordringer, som ordningen med at beholde tilknytning til egen læge under ophold på plejecenter har haft.
Det Etiske Råd har modtaget et lovforslag rettet mod at styrke indsatsen over for gravide med et misbrug af rusmidler i høring. I det følgende kommenterer Rådet de væsentligste dele af lovforslaget og henviser samtidig til sin udtalelse Høring over afrapportering fra arbejdsgruppe om gravide med et misbrug af rusmidler, hvor nogle af kommentarerne er mere udfoldede end i dette høringssvar.
Høringssvar om udkast til forslag til Lov om kliniske forsøg med lægemidler
Høringssvar over udkast til to bekendtgørelser og vejledning om videregivelse af oplysninger fra Sundhedsdatastyrelsens Lægemiddeladministrationsregister og Lægemiddelstatistikregister. Rådet har enkelte kommentarer til de fremsendte dokumenter. Disse bemærkninger angår alene forskning. I det tidligere fremsendte høringssvar anførte Rådet, at ordinationsoplysninger har en særlig følsom karakter. Dette bør efter Rådets opfattelse medføre, at der må udvises en særlig omtanke, hvis patienter kontaktes på baggrund af udtræk fra de nævnte registre, hvor borgere kan være registreret, uden at der er konstateret sygdom eller givet en diagnose. Rådet ser derfor gerne, at der er klare og faste retningslinjer for henvendelser til borgere med henblik på forskningsdeltagelse på baggrund af oplysninger om medicinforbrug.
Høring over to bekendtgørelser: Bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser og bekendtgørelse om indberetning til godkendte kliniske kvalitetsdatabaser og videregivelse af data til Sundhedsdatastyrelsen<br>
I det fremsendte lovudkast anføres, at lovforslaget skal ses som en samlet pakke, hvis overordnede formål er at styrke patientsikkerheden. Vigtige elementer er ifølge udkastets bemærkninger et effektivt tilsyn, og at de relevante sundhedsmyndigheder har de rette redskaber til at kunne skride hurtigt ind, når patientsikkerheden er i fare. Det Etiske Råd er enig i vigtigheden af, at patienterne kan føle sig trygge ved mødet med det danske sundhedsvæsen, og at patientsikkerhed skal have høj prioritet.
Det Etiske Råd har modtaget det ovenstående forslag i høring og har drøftet det på et plenarmøde afholdt den 25. februar 2016. Det Etiske Råd bakker op om forslaget, som efter medlemmernes opfattelse er et skridt i den rigtige retning. Det bidrager til at nedbringe mængden af sensitive informationer, der videregives og opbevares, i dette tilfælde endda informationer, hvis relevans i den givne sammenhæng må betegnes som tvivlsom.
Det Etiske Råd har afgivet høringssvar på høring om Vejledning om informationssikkerhed i sundhedsvæsenet. Formålet med vejledningen er at beskrive, hvordan lovgrundlaget for behandling af patientoplysninger skal og kan håndteres hos sundhedsvæsenets parter og at komme med anbefalinger til, hvordan man etablerer et tilstrækkeligt informationssikkerhedsniveau i sundhedsvæsenet. Den primære målgruppe for vejledningen er alle, der har ansvar for data- og informationssikkerhed i sundhedsvæsenet, både hos mindre, private aktører som praktiserende læger og hos ledelsen i regioner og kommuner. Ligeledes er vejledningen relevant for de ledere, der skal sikre, at medarbejderne i dagligdagen kender og efterlever de regler, der gælder for behandlingen af fortrolige og følsomme personoplysninger.
Vejledning om forhåndstilkendegivelser, behandlingsplaner mv. for patienter indlagt på psykiatriske afdelinger. En generel bemærkning til vejledningen er, at der for unge patienter mellem 15 og 18 år ikke nævnes noget om forældreinddragelse. Unge under 18 år er stadig under forældremyndighed, og ifølge sundhedsloven skal forældremyndighedens indehaver have information og inddrages i den unges beslutningstagen
Rådet har besvaret en høring om ændring af bekendtgørelse om assisteret reproduktion. Bekendtgørelsen åbner op for, at en kvinde kan donere æg seks gange i alt, og at dette kan ske ved flere end ét vævscenter, fx i både offentlig og privat regi. <br>Den hidtidige begrænsning i forhold til som donor alene at være tilknyttet ét vævscenter har haft den betydning, at hvis æg er doneret i det offentlige system, kan samme ægdonor ikke donere i fx privat regi.
Rådet har besvaret en høring om ændring af bekendtgørelse om assisteret reproduktion. Bekendtgørelsen åbner op for, at en kvinde kan donere æg seks gange i alt, og at dette kan ske ved flere end ét vævscenter, fx i både offentlig og privat regi. Den hidtidige begrænsning i forhold til som donor alene at være tilknyttet ét vævscenter har haft den betydning, at hvis æg er doneret i det offentlige system, kan samme ægdonor ikke donere i fx privat regi.
Rådets kommentarer til udkastet til reviderede retningslinjer for fosterdiagnostik. Det Etiske Råd har behandlet udkastet til de reviderede retningslinjer for fosterdiagnostik på et plenarmøde i juni 2016 og har en række bemærkninger, som fremstilles under tre hovedoverskrifter i det følgende.
Læs her rådets udtalelse om rituel omskæring af drenge, som er udarbejdet på forespørgsel fra Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg.