Vedrørende høring vedr. referencearkitektur for informationssikkerhed i sundhedsvæsenet. Referencearkitekturens formål er at opstille fælles vision, værdier og principper for sikker og effektiv håndtering af patientoplysninger. Referencearkitekturen skal fungere som pejlemærke og sikre, at de sikkerhedsmodeller, der findes hos sundhedsvæsenets parter udvikler sig i samme retning og dermed bidrager til at understøtte målsætninger om sammenhængende it-løsninger som grundlag for adgang til relevant information.
Høring om udkast til bekendtgørelse om ret til sygehusbehandling m.v. Det Etiske Råd har modtaget ovenstående udkast til bekendtgørelse i høring. I et tidligere høringssvar har Rådet forholdt sig positivt over for forslaget om at indføre en differentieret ret til udvidet frit sygehusvalg baseret på kriterier om, hvor alvorlig sygdommen er.
Vedrørende høring over udkast til rapport med forslag til regulering af sundhedspersoners samarbejde med lægemiddel- og medicovirksomheder. For Rådet er det essentielt, at patienterne kan føle sig trygge ved lægernes ordinationer, og at patienter ikke behøver spekulere over, om lægens rådgivning sker ud fra lægens private interesser. Det Etiske Råd ser det som et vigtigt og positivt skridt, at denne rapport foreligger med henblik på at foretage et eftersyn af det eksisterende samarbejde mellem sundhedspersoner og lægemiddel- og medicoindustrien.
Vedrørende Høring over udkast til lovforslag om ændring af sundhedsloven og lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet. Rådet har alene bemærkninger til udkastets punkt 12 - § 231 e, som indeholder en bemyndigelse til, at ministeren for sundhed og forebyggelse kan fastsætte nærmere regler om kodning og datafangst, herunder om pligten til at stille data til rådighed for regionerne.
Vedrørende høring vedr. udkast til lovforslag m.m. vedr. implementering af patientmobilitetsdirektivet. Rådet har alene bemærkninger til afgrænsningen af patienters rettigheder efter lovforslaget m.m. til at angå ”samme behandling eller lignende behandling, som patienten ville være blevet tilbudt i det offentlige sygehusvæsen her i landet”, jf. bekendtgørelse om ret til sygehusbehandling § 30 (jf. direktivets artikel 7, stk. 1).
Vedrørende høring over udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven og lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet (Ligestilling mellem psykiatriske og somatiske patienter i forhold til frit sygehusvalg, ret til hurtig udredning i sygehusvæsenet og differentieret ret til udvidet frit sygehusvalg). Rådet kan bifalde en udvikling hen imod ligestilling mellem patienter. Kun i helt særlige tilfælde, hvor hensynet til patienten selv eller andre står på spil, kan det efter Rådets opfattelse være acceptabelt at have specifikke regler for patienter med psykiske lidelser, som reducerer deres rettigheder set i forhold til patienter med somatiske lidelser.
Vedrørende høring vedr. forslag til lov om ændring af sundhedsloven, lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet og lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed (Modernisering af reglerne om patienters retsstilling, nedlæggelse af Lægemiddelskadeankenævnet, opdatering af indberetningspligt ved erstatningsudbetalinger i patientskadesager, afbrydelse af forældelse i sager om patient- og lægemiddelskadeerstatninger og offentliggørelse af Sundhedsstyrelsens tilsynsrapporter ved proaktive tilsyn)
Det fremgår af lovforslaget, at hvis en person oplever et misforhold mellem det biologiske køn og det køn, som den pågældende oplever at tilhøre og identificerer sig med, kan den pågældende opnå juridisk kønsskifte ved indgivelse af en skriftlig ansøgning om nyt personnummer. Det skal af ansøgningen fremgå, at den er begrundet i en oplevelse af at tilhøre det andet køn. Det er en betingelse, at ansøgeren er fyldt 18 år på tidspunktet for ansøgningen. Der stilles ikke krav om forudgående kirurgiske indgreb eller anden form for behandling. Ansøgningen skal bekræftes efter en refleksionsperiode på 6 måneder fra ansøgningstidspunktet.
Vedrørende høring vedr. udkast til vejledning om udredning og behandling af transkønnede. Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte i høring. Vejledningen præciserer den omhu og samvittighedsfuldhed, som en læge skal udvise ifølge autorisationsloven ved udredning og behandling af transkønnede patienter, som ønsker kønsmodificerende behandling. Vejledningen indeholder derfor først og fremmest retningslinjer af lægefaglig karakter og fastlægger ansvarsfordelingen mellem de involverede sundhedspersoner.
Vedrørende høring over udkast til bekendtgørelse om tolkebistand efter sundhedsloven. Det er Rådets opfattelse, at børn ikke bør involveres i svære beslutninger om sygdom og behandling af fx forældre eller andre familiemedlemmer. Rådet finder derfor bekendtgørelsens begrænsning på anvendelse af børn som tolke god og rigtig. Det Etiske Råd finder det vigtigt, at nødvendig tolkebistand i forbindelse med undersøgelse og behandling sikres, så patienten får opfyldt sine grundlæggende rettigheder efter sundhedsloven.
Det Etiske Råd har afgivet høringssvar om afrapporteringen fra en arbejdsgruppe om gravide med et misbrug af rusmidler. Gravide med et misbrug af rusmidler risikerer at skade fosteret. Derfor er det hensigtsmæssigt at nedsætte eller stoppe kvindernes forbrug af rusmidler. Der er imidlertid mange etiske værdier og dilemmaer involveret, når man forsøger at svare på, hvordan dette bedst kan foregå. I høringssvaret beskriver Det Etiske Råd nogle af disse værdier og dilemmaer. Rådet forholder sig også til de retssikkerhedsmæssige spørgsmål, der knytter sig til at udøve tvang over for gravide misbrugere. Og endelig tager Rådet stilling til, om det i nogle tilfælde kan være velbegrundet at udøve tvang over for gravide misbrugere, uden at de forudgående har samtykket til dette.
Det Etiske Råd forholder sig til et forslag om, at det på sygehusene skal være muligt at anvende personlige alarm- og pejlesystemer på indlagte patienter, der varigt mangler evnen til at samtykke til behandling. Desuden skal det være muligt rent fysisk at tilbageholde en inhabil patient, der er ved at forlade sygehuset, eller føre vedkommende tilbage til sygehuset. Rådet støtter i hovedtrækkene forslaget, men understreger samtidig, at en vedtagelse af lovforslaget ikke må føre til, at overvågning ender med at blive en erstatning for nærvær og omsorg. Overvågning bør alene betragtes som et supplement til de eksisterende muligheder og må ikke føre til, at den menneskelige omsorg for og kontakt til patienten hen ad vejen formindskes.
Epidemilovens anvendelsesområde og opdrag er af særlig karakter. Rådet har drøftet og vedtaget sit høringssvar ved rådsmøde 16. december 2021. Epidemilovens anvendelsesområde og opdrag er af særlig karakter, og rådet fin\u0002der derfor den løbende opsamling af viden og erfaringer med lovens anvendelse og muligheden for at kommentere herpå, som og væsentlig for tilliden til myndighedernes håndtering af epidemien og det fremadrettede parlamentariske arbejde.
Et debatoplæg om genterapi. Sammen med bioprojekt Grundlagsproblemer og Anvendelse og Folketingets Udvalg vedr. Det Etiske Råd afholdt rådet debatdag om genterapi i maj 1995. De 11 baggrundsindlæg om fakta og etik er samlet her. De søger at svare på spørgsmål som : Hvad er genterapi egentlig? Hvad kan man i dag, og hvad er perspektiverene? Hvori ligger de etiske problemer ved denne behandlingsform?
Udviklingen inden for genteknologi og kloning går i disse år så hurtigt, at det overstiger de flestes fantasi. Muligheden for at manipulere med menneskers gener, allerede mens vi er i fosterstadiet, er rykket meget nærmere med de sidste års udvikling på især kloningsområdet. Derfor arrangerede Det Etiske Råds debatdagen “Det menneskeskabte menneske” den 25. marts 1999. Denne bog indeholder oplæggene fra debatdagen i skriftlig form. To forskere, Lars Bolund og Poul Hyttel, beskriver, hvor langt vi i dag er nået indenfor henholdsvis genterapi og kloning. To filosoffer, Søren Holm og Nils Holtug, diskuterer de etiske aspekter ved manipulation af menneskelige fostre og af at tage behandlinger i brug, som ikke har en ”naturlig” parallel – altså skabe mennesker, som ikke ville kunne være blevet til på ”naturlig” vis. Det sidste oplæg af kulturjournalist Bo Bjørnvig diskuterer om det er science-fiction forfatterne der har et bud på, hvor vi bevæger os hen på områder som fx kunstig intelligens, evigt liv og det perfekte afkom.
Hvordan får vi gen-etik til tiden? Oplæg til konference afholdt 9. november 1999. Indeholder en status over de forskellige genteknikkers nuværende stade (gendiagnostik, gendiagnose, genmedicin, kloning, dyrkning af væv og organer) og en diskussion af muligheden for at skabe "designer-mennesker".
Høring om Europarådets "instrument" vedrørende anvendelse af humant materiale i forbindelse med biomedicinsk forskning. Indenrigs- og Sundhedsministeriet har anmodet Det Etiske Råd om en udtalelse vedrørende udkast til Europarådets "instrument" vedrørende anvendelse af humant materiale i forbindelse med biomedicinsk forskning. Det Etiske Råd mener, at det er vigtigt og godt initiativ, at der på Europæisk plan søges opstillet anbefalinger for brug af menneskeligt biologisk materiale til forskningsformål, og at instrumentet vil være et vigtigt supplement til Bioetikkonventionen.
Høring over udkast til forslag til Lov om krav til kvalitet og sikkerhed ved håndtering af humane væv og celler (vævsloven). Det Etiske Råd har ingen bemærkninger til det foreliggende udkast, da lovudkastet indeholder nogle meget generelle standarder og hjemler til administrativ implementering af kommende direktiver.
Det Etiske Råd har med skrivelse af 19. april 2006 fra Sundhedsstyrelsen modtaget udkast til ovennævnte bekendtgørelse og vejledning. Udtalelsen er på grund af den korte høringsfrist ikke behandlet af det Etiske Råd på et rådsmøde, men fremsendes af rådets formand. Såfremt Det Etiske Råd har tilføjelser og eller ændringer til udtalelsen, vil disse blive fremsendt kort efter det kommende rådsmøde i slutningen af maj 2006.
Det Etiske Råd har med skrivelse af 30. januar 2004 modtaget Indenrigs- og Sundhedsministeriets udkast til forslag til lov om Det Etiske Råd til høring. Høringssvaret har været behandlet på et ekstraordinært rådsmøde tirsdag den 10. februar 2004. Det Etiske Råd vil på det ordinære rådsmøde den 19. februar 2004 indsamle eventuelle rettelser og tilføjelser til høringssvaret og sende disse til ministeriet hurtigst muligt herefter.