Vedrørende høring over udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven og lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet (Ligestilling mellem psykiatriske og somatiske patienter i forhold til frit sygehusvalg, ret til hurtig udredning i sygehusvæsenet og differentieret ret til udvidet frit sygehusvalg). Rådet kan bifalde en udvikling hen imod ligestilling mellem patienter. Kun i helt særlige tilfælde, hvor hensynet til patienten selv eller andre står på spil, kan det efter Rådets opfattelse være acceptabelt at have specifikke regler for patienter med psykiske lidelser, som reducerer deres rettigheder set i forhold til patienter med somatiske lidelser.
Vedrørende høring vedr. forslag til lov om ændring af sundhedsloven, lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet og lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed (Modernisering af reglerne om patienters retsstilling, nedlæggelse af Lægemiddelskadeankenævnet, opdatering af indberetningspligt ved erstatningsudbetalinger i patientskadesager, afbrydelse af forældelse i sager om patient- og lægemiddelskadeerstatninger og offentliggørelse af Sundhedsstyrelsens tilsynsrapporter ved proaktive tilsyn)
Det fremgår af lovforslaget, at hvis en person oplever et misforhold mellem det biologiske køn og det køn, som den pågældende oplever at tilhøre og identificerer sig med, kan den pågældende opnå juridisk kønsskifte ved indgivelse af en skriftlig ansøgning om nyt personnummer. Det skal af ansøgningen fremgå, at den er begrundet i en oplevelse af at tilhøre det andet køn. Det er en betingelse, at ansøgeren er fyldt 18 år på tidspunktet for ansøgningen. Der stilles ikke krav om forudgående kirurgiske indgreb eller anden form for behandling. Ansøgningen skal bekræftes efter en refleksionsperiode på 6 måneder fra ansøgningstidspunktet.
Vedrørende høring vedr. udkast til vejledning om udredning og behandling af transkønnede. Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte i høring. Vejledningen præciserer den omhu og samvittighedsfuldhed, som en læge skal udvise ifølge autorisationsloven ved udredning og behandling af transkønnede patienter, som ønsker kønsmodificerende behandling. Vejledningen indeholder derfor først og fremmest retningslinjer af lægefaglig karakter og fastlægger ansvarsfordelingen mellem de involverede sundhedspersoner.
Vedrørende høring over udkast til bekendtgørelse om tolkebistand efter sundhedsloven. Det er Rådets opfattelse, at børn ikke bør involveres i svære beslutninger om sygdom og behandling af fx forældre eller andre familiemedlemmer. Rådet finder derfor bekendtgørelsens begrænsning på anvendelse af børn som tolke god og rigtig. Det Etiske Råd finder det vigtigt, at nødvendig tolkebistand i forbindelse med undersøgelse og behandling sikres, så patienten får opfyldt sine grundlæggende rettigheder efter sundhedsloven.
Det Etiske Råd har afgivet høringssvar om afrapporteringen fra en arbejdsgruppe om gravide med et misbrug af rusmidler. Gravide med et misbrug af rusmidler risikerer at skade fosteret. Derfor er det hensigtsmæssigt at nedsætte eller stoppe kvindernes forbrug af rusmidler. Der er imidlertid mange etiske værdier og dilemmaer involveret, når man forsøger at svare på, hvordan dette bedst kan foregå. I høringssvaret beskriver Det Etiske Råd nogle af disse værdier og dilemmaer. Rådet forholder sig også til de retssikkerhedsmæssige spørgsmål, der knytter sig til at udøve tvang over for gravide misbrugere. Og endelig tager Rådet stilling til, om det i nogle tilfælde kan være velbegrundet at udøve tvang over for gravide misbrugere, uden at de forudgående har samtykket til dette.
Det Etiske Råd forholder sig til et forslag om, at det på sygehusene skal være muligt at anvende personlige alarm- og pejlesystemer på indlagte patienter, der varigt mangler evnen til at samtykke til behandling. Desuden skal det være muligt rent fysisk at tilbageholde en inhabil patient, der er ved at forlade sygehuset, eller føre vedkommende tilbage til sygehuset. Rådet støtter i hovedtrækkene forslaget, men understreger samtidig, at en vedtagelse af lovforslaget ikke må føre til, at overvågning ender med at blive en erstatning for nærvær og omsorg. Overvågning bør alene betragtes som et supplement til de eksisterende muligheder og må ikke føre til, at den menneskelige omsorg for og kontakt til patienten hen ad vejen formindskes.
Epidemilovens anvendelsesområde og opdrag er af særlig karakter. Rådet har drøftet og vedtaget sit høringssvar ved rådsmøde 16. december 2021. Epidemilovens anvendelsesområde og opdrag er af særlig karakter, og rådet fin\u0002der derfor den løbende opsamling af viden og erfaringer med lovens anvendelse og muligheden for at kommentere herpå, som og væsentlig for tilliden til myndighedernes håndtering af epidemien og det fremadrettede parlamentariske arbejde.
Et debatoplæg om genterapi. Sammen med bioprojekt Grundlagsproblemer og Anvendelse og Folketingets Udvalg vedr. Det Etiske Råd afholdt rådet debatdag om genterapi i maj 1995. De 11 baggrundsindlæg om fakta og etik er samlet her. De søger at svare på spørgsmål som : Hvad er genterapi egentlig? Hvad kan man i dag, og hvad er perspektiverene? Hvori ligger de etiske problemer ved denne behandlingsform?
Udviklingen inden for genteknologi og kloning går i disse år så hurtigt, at det overstiger de flestes fantasi. Muligheden for at manipulere med menneskers gener, allerede mens vi er i fosterstadiet, er rykket meget nærmere med de sidste års udvikling på især kloningsområdet. Derfor arrangerede Det Etiske Råds debatdagen “Det menneskeskabte menneske” den 25. marts 1999. Denne bog indeholder oplæggene fra debatdagen i skriftlig form. To forskere, Lars Bolund og Poul Hyttel, beskriver, hvor langt vi i dag er nået indenfor henholdsvis genterapi og kloning. To filosoffer, Søren Holm og Nils Holtug, diskuterer de etiske aspekter ved manipulation af menneskelige fostre og af at tage behandlinger i brug, som ikke har en ”naturlig” parallel – altså skabe mennesker, som ikke ville kunne være blevet til på ”naturlig” vis. Det sidste oplæg af kulturjournalist Bo Bjørnvig diskuterer om det er science-fiction forfatterne der har et bud på, hvor vi bevæger os hen på områder som fx kunstig intelligens, evigt liv og det perfekte afkom.
Hvordan får vi gen-etik til tiden? Oplæg til konference afholdt 9. november 1999. Indeholder en status over de forskellige genteknikkers nuværende stade (gendiagnostik, gendiagnose, genmedicin, kloning, dyrkning af væv og organer) og en diskussion af muligheden for at skabe "designer-mennesker".
Høring om Europarådets "instrument" vedrørende anvendelse af humant materiale i forbindelse med biomedicinsk forskning. Indenrigs- og Sundhedsministeriet har anmodet Det Etiske Råd om en udtalelse vedrørende udkast til Europarådets "instrument" vedrørende anvendelse af humant materiale i forbindelse med biomedicinsk forskning. Det Etiske Råd mener, at det er vigtigt og godt initiativ, at der på Europæisk plan søges opstillet anbefalinger for brug af menneskeligt biologisk materiale til forskningsformål, og at instrumentet vil være et vigtigt supplement til Bioetikkonventionen.
Høring over udkast til forslag til Lov om krav til kvalitet og sikkerhed ved håndtering af humane væv og celler (vævsloven). Det Etiske Råd har ingen bemærkninger til det foreliggende udkast, da lovudkastet indeholder nogle meget generelle standarder og hjemler til administrativ implementering af kommende direktiver.
Det Etiske Råd har med skrivelse af 19. april 2006 fra Sundhedsstyrelsen modtaget udkast til ovennævnte bekendtgørelse og vejledning. Udtalelsen er på grund af den korte høringsfrist ikke behandlet af det Etiske Råd på et rådsmøde, men fremsendes af rådets formand. Såfremt Det Etiske Råd har tilføjelser og eller ændringer til udtalelsen, vil disse blive fremsendt kort efter det kommende rådsmøde i slutningen af maj 2006.
Det Etiske Råd har med skrivelse af 30. januar 2004 modtaget Indenrigs- og Sundhedsministeriets udkast til forslag til lov om Det Etiske Råd til høring. Høringssvaret har været behandlet på et ekstraordinært rådsmøde tirsdag den 10. februar 2004. Det Etiske Råd vil på det ordinære rådsmøde den 19. februar 2004 indsamle eventuelle rettelser og tilføjelser til høringssvaret og sende disse til ministeriet hurtigst muligt herefter.
Vedrørende høring om udkast til bekendtgørelse om landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser. Det Etiske Råd har særligt forholdt sig til anvendelsen af data i landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser omfattet af bekendtgørelsen. Det fremgår af dennes § 8, at ”Oplysninger i kliniske kvalitetsdatabaser kun må anvendes i overensstemmelse med kvalitetsdatabasens formål og de af Statens Serum Institut fastsatte krav. Oplysninger fra de kliniske databaser må kun anvendes til sundhedsfaglig kvalitetsudvikling, forskning, klinisk arbejde med den enkelte patient eller som led i beslutningsgrundlaget for den politiske og administrative ledelse.
Det Etiske Råd har i 2010 forholdt sig til systemet med Det Fælles Medicinkort. Rådet kan henvise til redegørelsen om Det Fælles Medicinkort, Fortrolighed og tilgængelighed i sundhedssektoren, som kan ses på Rådets hjemmeside. Fra redegørelsen kan nævnes, at alle Rådets medlemmer på daværende tidspunkt var enige om, at borgerne skal have information om, at der sker registrering af den enkeltes medicinforbrug, samt hvordan disse informationer kan anvendes. Rådet var delt i spørgsmålet om, hvordan borgerne skal have denne information
Høring vedførende udkast til ændring af bekendtgørelse om information og samtykke til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter samt om anmeldelse af og tilsyn med sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter. Rådet har særligt forholdt sig til overførelsen af forskningsprojekter vedrørende henholdsvis akutte situationer samt kortlægning af individets arvemasse (bortset fra dispensationssager) fra Den Nationale Videnskabsetiske Komité til de regionale komiteer som 1. instans.
Vedrørende høring over forslag til lov om ændring af lov om Det Centrale Personregister (tildeling af nyt personnummer i særlige tilfælde samt ophævelse af markeringer i CPR om forskerbeskyttelse). Det fremgår af udkastets bemærkninger, at deltagelse i samfundsrelevant forskning efter regeringens opfattelse hører med til at være en samfundsengageret borger, og at det er med til styrke fællesskabet. Det anføres endvidere, at antallet af personer med markering af forskerbeskyttelse i CPR i dag har antaget et sådant omfang, at det går ud over forskerverdenens mulighed for at gennemføre repræsentative forskerundersøgelser med udgangspunkt i CPR. På denne baggrund har regeringen taget skridt til at ophæve adgangen til i CPR at få indsat markering af forskerbeskyttelse.
Vedrørende høring over bekendtgørelse om kodning og datafangst i almen praksis, indberetning af data til regionen og offentliggørelse af oplysninger om lægen eller klinikken. Etiske spørgsmål både relateret til fortrolighed mellem patient og sundhedsperson og ved anvendelse af diagnoser, er temaer som Det Etiske Råd finder vigtige. Rådet har derfor nedsat to arbejdsgrupper, som i øjeblikket arbejder med disse spørgsmål. I løbet af 2015 vil arbejdsgrupperne offentliggøre udtalelser fra Rådet om henholdsvis forskning i sundhedsdata og biobanker og de etiske spørgsmål, som brugen af diagnoser rejser i forhold til det enkelte menneskes identitet og identifikation, muligheder samt relationer.