Vedrørende høring om udkast til bekendtgørelse om landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser. Det Etiske Råd har særligt forholdt sig til anvendelsen af data i landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser omfattet af bekendtgørelsen. Det fremgår af dennes § 8, at ”Oplysninger i kliniske kvalitetsdatabaser kun må anvendes i overensstemmelse med kvalitetsdatabasens formål og de af Statens Serum Institut fastsatte krav. Oplysninger fra de kliniske databaser må kun anvendes til sundhedsfaglig kvalitetsudvikling, forskning, klinisk arbejde med den enkelte patient eller som led i beslutningsgrundlaget for den politiske og administrative ledelse.
Det Etiske Råd har i 2010 forholdt sig til systemet med Det Fælles Medicinkort. Rådet kan henvise til redegørelsen om Det Fælles Medicinkort, Fortrolighed og tilgængelighed i sundhedssektoren, som kan ses på Rådets hjemmeside. Fra redegørelsen kan nævnes, at alle Rådets medlemmer på daværende tidspunkt var enige om, at borgerne skal have information om, at der sker registrering af den enkeltes medicinforbrug, samt hvordan disse informationer kan anvendes. Rådet var delt i spørgsmålet om, hvordan borgerne skal have denne information
Høring vedførende udkast til ændring af bekendtgørelse om information og samtykke til deltagelse i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter samt om anmeldelse af og tilsyn med sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter. Rådet har særligt forholdt sig til overførelsen af forskningsprojekter vedrørende henholdsvis akutte situationer samt kortlægning af individets arvemasse (bortset fra dispensationssager) fra Den Nationale Videnskabsetiske Komité til de regionale komiteer som 1. instans.
Vedrørende høring over forslag til lov om ændring af lov om Det Centrale Personregister (tildeling af nyt personnummer i særlige tilfælde samt ophævelse af markeringer i CPR om forskerbeskyttelse). Det fremgår af udkastets bemærkninger, at deltagelse i samfundsrelevant forskning efter regeringens opfattelse hører med til at være en samfundsengageret borger, og at det er med til styrke fællesskabet. Det anføres endvidere, at antallet af personer med markering af forskerbeskyttelse i CPR i dag har antaget et sådant omfang, at det går ud over forskerverdenens mulighed for at gennemføre repræsentative forskerundersøgelser med udgangspunkt i CPR. På denne baggrund har regeringen taget skridt til at ophæve adgangen til i CPR at få indsat markering af forskerbeskyttelse.
Vedrørende høring over bekendtgørelse om kodning og datafangst i almen praksis, indberetning af data til regionen og offentliggørelse af oplysninger om lægen eller klinikken. Etiske spørgsmål både relateret til fortrolighed mellem patient og sundhedsperson og ved anvendelse af diagnoser, er temaer som Det Etiske Råd finder vigtige. Rådet har derfor nedsat to arbejdsgrupper, som i øjeblikket arbejder med disse spørgsmål. I løbet af 2015 vil arbejdsgrupperne offentliggøre udtalelser fra Rådet om henholdsvis forskning i sundhedsdata og biobanker og de etiske spørgsmål, som brugen af diagnoser rejser i forhold til det enkelte menneskes identitet og identifikation, muligheder samt relationer.
Vedrørende høring over udkast til bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser. Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte i høring. Rådet bemærker, at denne høring alene angår godkendelsesproceduren af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser med hjemmel i sundhedslovens § 196, stk. 1, 2. pkt. Rådet forstår det medfølgende høringsbrev sådan, at der på et senere tidspunkt vil komme en høringsrunde angående regelgrundlaget i øvrigt efter § 196, stk. 2-4, herunder spørgsmålet om anvendelse af data samt pligter og rettigheder i forhold til de kliniske kvalitetsdatabaser.
Du kan her hente præsentationer fra vores konference om fremtidens sundhedsvæsen, big data og wearables, som fandt sted 6. november på Christiansborg.
Høring over forslag til folketingsbeslutning (B 50) om Danmarks ratifikation af den internationale traktat om plantegenetiske ressourcer for fødevarer og jordbrug. Det Etiske Råd er af Ministeriet for Fødevarer, Landbrug og Fiskeri blevet anmodet om en udtalelse om beslutningsforslaget. I brevet af 17. januar 2003 henviser ministeriet til, at Folketingets Udvalg for Fødevarer, Landbrug og Fiskeri har anmodet Fødevareministeren om at indhente høringssvar fra Etisk Råd.
I et brev af 24. august 2006 har kirkeminister Bertel Haarder henvendt sig til Det Etiske Råd med en anmodning om at få belyst de etiske aspekter i forbindelse med genvinding af varme fra krematorieovne. kirkeministeren gør opmærksom på, at spørgsmålet tidligere har været til debat, men at det har opnået fornyet aktualitet på grund af skærpede miljømæssige krav til rensning af røggas fra krematorieovne. Senest den 1. januar 2009 skal der installeres filtre, der renser for kviksølv, på alle landets krematorier. Kirkeministeren anfører, at etableringen af disse filtre i sig selv kræver en større ombygning af krematorierne, hvorfor det er nærliggende tillige at installere udstyr til genvinding af varmen.<br>
Det Etiske Råd og det norske Bioteknologirådet afholdte denne debat om GMO den 2. maj 2018. Herunder finder du oplæggene fra de inviterede talere.
Ved kloning kan man skabe individer med identiske arveanlæg. Men skal vi, blot fordi vi kan? I arbejdspapiret har Det Etiske Råd formuleret sin holdning og gjort rede for, hvilke etiske overvejelser, der ligger bag. Arbejdspapiret lægger på den måde op til en åben debat om kloning.<br>Fremkomsten af det klonede får Dolly har vakt stor opsigt, og har fremkaldt intens debat. Debatten handler om, hvorvidt man bør anvende kloningsteknikken eller ej, og om, hvorvidt man overhovedet bør forske i og udvikle denne teknik, eller om man fra lovgivernes side bør formulere et egentligt forbud imod denne type forskning
Ministeriet for Videnskab, Teknologi og Udvikling har i et brev af 23. oktober 2003 bedt det Etiske Råd om at kommentere rapporten "Genmodificerede og klonede dyr", der indeholder anbefalinger fra det lovforberedende arbejde, som er et resultat af en folketingsbeslutning af 3. december 2002.
Justitsministeriet har ved skrivelse af 6. august fremsendt udkast til forslag til lov om kloning og genmodificering af dyr. Lovforslaget har til formål at fastsætte regler for anvendelsen af klonings- og genmodificeringsteknikker på hvirveldyr. Udkastet gennemfører en del af de anbefalinger, som Udvalget vedr. genmodificerede og klonede dyr er kommet med i rapporten fra oktober 2003, Det Etiske Råd kan i den forbindelse gentage, at kloning og genmodificering af dyr ikke skønnes at indebære risiko for, at der herved banes vej for kloning af mennesker.
Udenrigsministeriet har anmodet Det Etiske Råd om en udtalelse om Danmarks undertegnelse af protokollen og om forelæggelsen af forslag til Folketinget om ratifikation af protokollen. Det Etiske Råd skal udtale sin fulde støtte til, at Danmark underskriver og ratificerer tillægsprotokollen.
Høring over udkast til bekendtgørelse om medicinsk udstyr og bekendtgørelse om aktivt, implantabelt medicinsk udstyr. Det Etiske Råd har ingen bemærkninger til høringsskrivelsen.<br>
Vedrørende høring over udkast til forslag til lov om ændring af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien. Rådet har alene bemærkninger til henholdsvis: 1) bekendtgørelse om åbning og kontrol af post, undersøgelse af patientstuer m.v. på psykiatrisk afdeling, 2) vejledning om forhåndstilkendegivelser, behandlingsplaner, tvangsfiksering og tvungen opfølgning efter udskrivning m.v. for patienter indlagt på psykiatriske afdelinger.
Det anføres i udkastets bemærkninger, at formålet med forslaget er at øge fokus på ligeværd, patientindflydelse, dialog og samarbejde i forbindelse med indlæggelse, ophold og behandling på psykiatrisk afdeling og dermed sikre, at anvendelse af tvang alene sker, når alle andre muligheder er udtømt. Det Etiske Råd finder disse formål afgørende for en positiv udvikling indenfor psykiatrien herunder en ligestilling af patienter, uanset om den enkelte patients lidelse er af somatisk eller psykiatrisk karakter. Rådet finder desuden, at udkastets forøgede fokus på forebyggelse af tvang er overordentlig positivt.
Vedrørende høring over udkast til forslag til lov om ændring af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien og lov om rettens pleje. ved anvendelsen af psykiatrilovens mindste middels princip, spiller lægefaglige vurderinger en stor rolle. Det Etiske Råd har ikke forudsætninger for at gå ind i en nærmere vurdering af disse aspekter.
Vedrørende høring af udkast til Lov om ændring af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien (tvungen opfølgning efter udskrivning). Det er i dag muligt at behandle visse stærkt sindslidende patienter med tvang ved indlæggelse på en psykiatrisk afdeling. Dette gælder situationer, hvor en person konkret og aktuelt befinder sig i en sindssygelig tilstand, og det må anses for uforsvarligt ikke at indlægge den pågældende med henblik på behandling.
Det Etiske Råds høringssvar vedr. udkast til forslag til Lov om ændring af sundhedsloven, lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet, lov om regioner og om nedlæggelse af amtskommunerne, Hovedstadens Udviklingsråd og Hovedstadens Sygehusfællesskab, lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed og lov om fødevarer.