Høringssvar over udkast til to bekendtgørelser og vejledning om videregivelse af oplysninger fra Sundhedsdatastyrelsens Lægemiddeladministrationsregister og Lægemiddelstatistikregister. Rådet har enkelte kommentarer til de fremsendte dokumenter. Disse bemærkninger angår alene forskning. I det tidligere fremsendte høringssvar anførte Rådet, at ordinationsoplysninger har en særlig følsom karakter. Dette bør efter Rådets opfattelse medføre, at der må udvises en særlig omtanke, hvis patienter kontaktes på baggrund af udtræk fra de nævnte registre, hvor borgere kan være registreret, uden at der er konstateret sygdom eller givet en diagnose. Rådet ser derfor gerne, at der er klare og faste retningslinjer for henvendelser til borgere med henblik på forskningsdeltagelse på baggrund af oplysninger om medicinforbrug.
Høring over to bekendtgørelser: Bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser og bekendtgørelse om indberetning til godkendte kliniske kvalitetsdatabaser og videregivelse af data til Sundhedsdatastyrelsen<br>
I det fremsendte lovudkast anføres, at lovforslaget skal ses som en samlet pakke, hvis overordnede formål er at styrke patientsikkerheden. Vigtige elementer er ifølge udkastets bemærkninger et effektivt tilsyn, og at de relevante sundhedsmyndigheder har de rette redskaber til at kunne skride hurtigt ind, når patientsikkerheden er i fare. Det Etiske Råd er enig i vigtigheden af, at patienterne kan føle sig trygge ved mødet med det danske sundhedsvæsen, og at patientsikkerhed skal have høj prioritet.
Det Etiske Råd har modtaget det ovenstående forslag i høring og har drøftet det på et plenarmøde afholdt den 25. februar 2016. Det Etiske Råd bakker op om forslaget, som efter medlemmernes opfattelse er et skridt i den rigtige retning. Det bidrager til at nedbringe mængden af sensitive informationer, der videregives og opbevares, i dette tilfælde endda informationer, hvis relevans i den givne sammenhæng må betegnes som tvivlsom.
Det Etiske Råd har afgivet høringssvar på høring om Vejledning om informationssikkerhed i sundhedsvæsenet. Formålet med vejledningen er at beskrive, hvordan lovgrundlaget for behandling af patientoplysninger skal og kan håndteres hos sundhedsvæsenets parter og at komme med anbefalinger til, hvordan man etablerer et tilstrækkeligt informationssikkerhedsniveau i sundhedsvæsenet. Den primære målgruppe for vejledningen er alle, der har ansvar for data- og informationssikkerhed i sundhedsvæsenet, både hos mindre, private aktører som praktiserende læger og hos ledelsen i regioner og kommuner. Ligeledes er vejledningen relevant for de ledere, der skal sikre, at medarbejderne i dagligdagen kender og efterlever de regler, der gælder for behandlingen af fortrolige og følsomme personoplysninger.
Vejledning om forhåndstilkendegivelser, behandlingsplaner mv. for patienter indlagt på psykiatriske afdelinger. En generel bemærkning til vejledningen er, at der for unge patienter mellem 15 og 18 år ikke nævnes noget om forældreinddragelse. Unge under 18 år er stadig under forældremyndighed, og ifølge sundhedsloven skal forældremyndighedens indehaver have information og inddrages i den unges beslutningstagen
Rådet har besvaret en høring om ændring af bekendtgørelse om assisteret reproduktion. Bekendtgørelsen åbner op for, at en kvinde kan donere æg seks gange i alt, og at dette kan ske ved flere end ét vævscenter, fx i både offentlig og privat regi. <br>Den hidtidige begrænsning i forhold til som donor alene at være tilknyttet ét vævscenter har haft den betydning, at hvis æg er doneret i det offentlige system, kan samme ægdonor ikke donere i fx privat regi.
Rådet har besvaret en høring om ændring af bekendtgørelse om assisteret reproduktion. Bekendtgørelsen åbner op for, at en kvinde kan donere æg seks gange i alt, og at dette kan ske ved flere end ét vævscenter, fx i både offentlig og privat regi. Den hidtidige begrænsning i forhold til som donor alene at være tilknyttet ét vævscenter har haft den betydning, at hvis æg er doneret i det offentlige system, kan samme ægdonor ikke donere i fx privat regi.
Rådets kommentarer til udkastet til reviderede retningslinjer for fosterdiagnostik. Det Etiske Råd har behandlet udkastet til de reviderede retningslinjer for fosterdiagnostik på et plenarmøde i juni 2016 og har en række bemærkninger, som fremstilles under tre hovedoverskrifter i det følgende.
Læs her rådets udtalelse om rituel omskæring af drenge, som er udarbejdet på forespørgsel fra Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg.
Sundhedsministeren har bedt Det Etiske Råd om at vurdere fordele og ulemper ved etablering af babyluger i Danmark. I udtalelsen fremlægger rådet konkrete vurderinger og anbefalinger om etablering af babyluger i Danmark.
Big data kan bidrage til bedre behandling og forebyggelse. Der bør dog opsættes regler for de situationer, hvor etiske problemer kan opstå. Læs Det Etiske Råds anbefalinger i redegørelsen Sundhedswearables og big data.
I udtalelsen behandler rådet nogle af de etiske dilemmaer, der udspiller sig inden for retspsykiatrien. Rådet forholder sig konkret til tre overordnede temaer.
I udtalelsen behandler Rådet spørgsmålet, om vi bør indføre formodet samtykke til organdonation, som betyder at alle borgere i udgangspunktet bliver betragtet som donorer.
I udtalelsen behandler Det Etiske Råd spørgsmålet, om vi bør åbne for muligheden, at anonyme personer kan vælge at donere en nyre til patienter på ventelisten.
I brevet giver Det Etiske Råd sammen med National Videnskabsetisk Komité en fælles vurdering af de videnskabsetiske og mere principielle etiske overvejelser, som en ændring af sundhedsloven vil medføre, for at muliggøre forskning på organer udtaget fra hjernedøde med henblik på transplantation.
Bør det være op til 'den etiske forbruger', om vedkommende vil købe klimabelastende fødevarer – eller bør der ske en samfundsmæssig regulering for at nedbringe fødevarernes klimabelastning?
I denne udtalelse taler Det Etiske Råd for, at det er tid for en ny debat om genmodificerede planter. Det er ændringen af planten, ikke teknikken, som bør være afgørende for en godkendelse. Alle planter med nye egenskaber bør screenes, uanset om de er udviklet med genteknologi eller traditionel forædling.
Det Etiske Råd tager i denne udtalelse stilling til det principielle spørgsmål om, hvorvidt mennesker bør forsøge at gribe ind i naturen på artsniveau for at søge at begrænse hele arter, som forårsager menneskers død eller lidelse i stor skala, så effektivt, at konsekvensen risikerer at blive global udryddelse.
Det Etiske Råds udtalelse om tidlig opsporing forholder sig til, om der er grund til at være betænkelig ved og kritisk over for den store mængde af tiltag til tidlig opsporing af sygdomme og risikofaktorer for sygdomme, der i de senere år er sat i gang og stadig igangsættes.