Det Etiske Råds svar på høring over udkast til bekendtgørelse om politiets opgaver ved tvangsindlæggelse samt tilbageholdelse og tilbageførsel i forbindelse med somatisk behandling af varigt inhabile. Rådet har alene bemærkninger i forhold til kontakten til pårørende. Den patientgruppe, der omfattes af bekendtgørelsen, er bl.a. demente og udviklingshæmmede mennesker. Det er således sårbare mennesker, som kan blive stærkt urolige og skræmte ved en tvangssituation, og som derfor kan have et behov for at have pårørende hos sig.
Forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Indførelse af forsøgsordning med risikodeling i medicintilskudssystemet). Det anføres i det fremsendte, at man vil indføre en 3-årig forsøgsordning, som forbedrer patienters adgang til nye innovative lægemidler (i forsøgsordningen: to udvalgte lægemidler). Det fremgår, at tilskud til de pågældende lægemidler i dag kræver den <br>praktiserende læges individuelle ansøgning herom, og at denne ordning er indført for at begrænse risikoen for en udskrivningspraksis, hvor der ikke er et rimeligt forhold mellem pris og effekt.
Det Etiske Råds svar på høring over udkast til bekendtgørelser og vejledningen om behandling af personoplysninger i Sygehusmedicinregisteret. Det anføres i høringsskrivelsen, at samlet viden om lægemiddelanvendelsen i Danmark har stor betydning for at forbedre patienters behandling og løbende at sikre et effektivt, sammenhængende og sikkert sundhedsvæsen. Etableringen af et nationalt individbaseret sygehusmedicinregister skal på denne baggrund udgøre et komplet billede af lægemiddelanvendelsen i sygehusregi, herunder indikationer.
Det centrale i lovudkastet er indførelse af en bestemmelse om, at der opkræves et gebyr for tolkebistand fra personer, der har været bosat i Danmark i mere end 3 år, og som har behov for tolkebistand. Det Etiske Råd har lagt vægt på det forhold, at fremmedsprogstolkning kan være afgørende for en vellykket behandling af en patients sygdomstilstand. Det anføres i lovudkastets bemærkninger, at kommunikationen mellem patient og sundhedsperson er afgørende for at opnå den bedst mulige patientbehandling. Manglende eller mangelfuld kommunikation kan i yderste konsekvens være medvirkende årsag til forkerte diagnoser og fejlbehandling.
Der foreslås i lovudkastet en forenkling af reglerne for sundhedspersoners indhentning af data fra elektroniske systemer, samt at der oprettes en fælles digital infrastruktur i form af et nationalt patientoverblik. Ifølge forslaget er der i dag behov for en høj grad af vidensdeling mellem sundhedsvæsenets forskellige sektorer for at kunne understøtte et sammenhængende patientforløb. Rådet ser mange fordele ved de foreslåede tiltag, særligt i forhold til diagnostik og behandling, udnyttelse af ressourcer samt patientens egne muligheder for indsigt i data, og hvad de anvendes til.
Høringssvar til forslag til lov om ændring af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien m.v., sundhedsloven, og forskellige andre love (Udarbejdelse af udskrivningsaftaler og koordinationsplaner, anvendelse af kropsscannere og narkohunde, ambulant behandling af retspsykiatriske patienter på privathospitaler, m.v.)
Forslag til lov om ændring af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien m.v. (præcisering af målgruppen til de særlige pladser på psykiatrisk afdeling, indstillingsret for regionsrådet og justering af visitationskriterierne til de særlige pladser på psykiatrisk afdeling). Rådet har tidligere afgivet høringssvar ved oprettelsen af de særlige pladser ved psykiatrisk afdeling. Rådet henviser til dette svar.
Høringssvar til lovforslag om ændring af sundhedsloven og komitéloven (ændring af aldersgrænsen for stillingtagen til organdonation og transplantationsrelateret forskning på hjernedøde samt obduktion af personer under 50 år, der dør pludseligt og uventet).
Høring, udkast til bekendtgørelser udstedt i medfør af lov. nr. 665 af 8. juni 2017 om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile. Rådet har kun kommentarer til det ene af udkastene, nemlig udkastet til "Bekendtgørelse om tvangsprotokoller ved beslutninger og anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile."
Vedr. høring over forslag til lov om ophævelse af forbud mod dobbeltdonation og ændring af kastrationsregler<br>Det Etiske Råd takker for modtagelsen af ovennævnte i høring. Rådet har herunder forholdt sig til forslagene om ophævelse af forbud mod dobbeltdonation og ændring af kastrationsregler.
Det Etiske Råd anerkender det behov, et menneske kan have for at identificere sig som et andet køn end det køn, som den pågældende er blevet tildelt ved fødslen. En usikker kønsidentitetsforståelse er et eksistentielt problem, som kan følge en person gennem hele livet. I nogle tilfælde opleves et behov for sundhedsvæsenets ydelser til afklaring og eventuel behandling af sådanne problematikker.
I oktober 2011 svarede Det Etiske Råd i udtalelsen "Sygdomsbehandling af inhabile demente" på en henvendelse fra daværende sundhedsminister Bertel Haarder, som havde bedt Det Etiske Råd om at tage stilling til, om der i lovgivningen bør være hjemmel til at behandle varigt inhabile patienter, der undlader at give samtykke til behandling og eventuelt også rent fysisk modsætter sig den. Det Etiske Råd forholdt sig i sit svar udelukkende til problematikken i forbindelse med demente, idet Rådet mente, at anbefalingerne ville være mulige at generalisere.
Lovforslaget handler primært om oprettelsen af et nyt Nationalt Genom Center (NGC), der skal understøtte udviklingen af personlig medicin i Danmark, bl.a. ved at udvikle og drive en landsdækkende informationsinfrastruktur og en landsdækkende infrastruktur for indsamling og opbevaring af genomsekvensdata. Det fremgår af lovforslaget, at genomdatabasen skal anvendes til klinisk brug og til forskning, herunder til brug i sammenhæng med sundhedsydelser i regioner og kommuner. Forskeres og sundhedspersoners adgang og behandling skal ske efter lovens eksisterende regler om fortrolighed mm.<br>
Det er Rådets opfattelse, at et vigtigt element i behandlingen af denne patientgruppe er, at der skabes en god kontakt og et solidt tillidsforhold ”hele vejen rundt”, dvs. både i forhold til de behandlende teams på de særlige pladser samt de myndigheder og sundhedspersoner, som skal hjælpe og støtte patienten under ophold og efter udskrivning fra ophold på psykiatrisk afdeling. Man bør derfor efter Rådets opfattelse være varsom med deling af oplysninger ud fra nogle overvejelser om vigtigheden af, at netop denne gruppe af patienter får opbygget et helt nødvendigt tillidsforhold til både behandlere og myndigheder af hensyn til den samlede indsats.
Vedrørende høring over udkast til forslag til lov om ændring af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien, lov om rettens pleje, lov om socialtilsyn, lov om retssikkerhed og administration på det sociale område og lov om regioner og nedlæggelse af amtskommunerne, Hovedstadens Udviklingsråd og Hovedstadens Sygehusfællesskab (Oprettelse af specialiserede socialpsykiatriske afdelinger)<br>
Høring, udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af behandlingstestamente-ordning). Udkastet til lovforslaget har til formål at styrke patienternes selvbestemmelse, særligt i forhold til fravalg af behandling ved livets afslutning. Det Etiske Råd tilslutter sig denne bestræbelse og har i forlængelse heraf de følgende kritiske og/eller overordnede kommentarer til lovforslaget.
Vedrørende høring over udkast til lovforslag om ændring af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet samt udkast til bekendtgørelse om tilskud til psykologbehandling i praksissektoren for særligt udsatte grupper. Det Etiske Råd erkender, at det er en uhyre tragisk situation at miste et barn. Dette gælder uanset hvordan og under hvilke omstændigheder, det sker. Rådet finder det imidlertid betænkeligt, at et barns død skal udløse en økonomisk kompensation til forældrene af flere grunde.
Det Etiske Råds høringssvar vedrørende ”Høring over bekendtgørelse om magtanvendelse og indberetning ved tilbageholdelse af stofmisbrugere i behandling. Efter Det Etiske Råds opfattelse må enhver form for frihedsberøvelse eller tvang betragtes som et overgreb og en krænkelse uafhængigt af, om personen forudgående har samtykket til indgrebet. Derfor finder Rådet det vigtigt og nødvendigt <br>(1) at enhver form for magtanvendelse skal afpasses efter forholdene i den enkelte situation og ikke må gå ud over det strengt nødvendige (hvilket også præciseres i udkastet til bekendtgørelsen), og <br>(2) at der er tilstrækkelige tilsyns- og kontrolmuligheder knyttet til situationer med magtanvendelse, så uberettigede former for magtanvendelse i videst muligt <br>omfang forebygges og i sidste ende også kan have konsekvenser for den pågældende institution eller enkelte ansatte på institutionen.
Det Etiske Råds høringssvar vedrørende ”Høring over bekendtgørelse om magtanvendelse og indberetning ved tilbageholdelse af gravide alkoholmisbrugere i behandling. Bekendtgørelsen indeholder ændringer som følge af Folketingets vedtagelse af lov. nr. 655 af 8. juni 2016 om ændring af sundhedsloven, lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet og lov om tilbageholdelse af stofmisbrugere i behandling. Det Etiske Råd har tidligere udtalt sig om lovforslaget vedrørende lov. nr. 655. I det følgende vil Rådet derfor begrænse sig til at kommentere enkelte elementer i udkastet til bekendtgørelsen.
Rådet konstaterer, at loven rejser væsentlige etiske dilemmaer, som ligger inden for Rådets virkeområde. Rådet skønner dog ikke – inden for den givne tidsramme og på baggrund af den forudgående politiske og faglige debat om forslaget – at kunne bidrage med væsentlige nye perspektiver.<br>